Vammaiset haluavat ja heidän tulee olla omien tarinojemme keskiössä.
Se, miten näemme maailman, muokkaa sitä, keiksi valitsemme olla – ja pakottavien kokemusten jakaminen voi parantaa tapaamme kohdella toisiamme. Tämä on voimakas näkökulma.
Ehkä tämä kuulostaa tutulta: video naisesta, joka nousee ylös pyörätuolistaan päästäkseen korkealle hyllylle, ja siinä on ällöttävä tekstitys siitä, kuinka hän selvästi teeskentelee sitä ja on vain ”laiska”.
Tai ehkä valokuva, joka törmäsi Facebook-syötteeseesi ja jossa on ”ehdotus”, jonka joku teki autistiselle luokkatoverilleen, ja otsikot siitä, kuinka sydäntä lämmittävää on, että autistinen teini pääsee menemään tanssiaisiin ”kuten muutkin”.
Tämänkaltaiset videot ja valokuvat, joissa esiintyy vammaisia, ovat yleistymässä. Joskus niiden on tarkoitus herättää positiivisia tunteita – joskus raivoa ja sääliä.
Tyypillisesti nämä videot ja valokuvat ovat vammaisesta tekemässä jotain, mitä työkykyiset ihmiset tekevät jatkuvasti – kuten kävelemässä kadun toisella puolella, treenaamassa kuntosalilla tai häntä pyydetään tanssimaan.
Ja useammin kuin ei? Nuo intiimit hetket tallennetaan ilman kyseisen henkilön lupaa.
Tämä trendi tallentaa videoita ja ottaa kuvia vammaisista ilman heidän suostumustaan on jotain, mitä meidän on lopetettava
Vammaiset – varsinkin kun vammaisuutemme ovat tiedossa tai jollain tavalla näkyvissä – joutuvat usein käsittelemään tällaisia julkisia yksityisyytemme loukkauksia.
Olen aina ollut varovainen sen suhteen, kuinka ihmiset, jotka eivät tunne minua, voivat pyörittää tarinaani. Mietin, voisiko joku ottaa videon, jossa kävelen sulhaseni kanssa pitelemässä häntä kädestä samalla kun käytän keppiä.
Juhlisivatko he häntä suhteesta ”vammaiseen” vai minua siitä, että elän elämääni tavalliseen tapaan?
Usein kuvat ja videot jaetaan sosiaalisessa mediassa niiden ottamisen jälkeen, ja joskus ne leviävät viruksia.
Suurin osa videoista ja kuvista tulee joko säälin paikasta (”Katsokaa mitä tämä henkilö ei voi tehdä! En voi kuvitella olevani tässä tilanteessa”) tai inspiraatiosta (”Katso, mitä tämä henkilö voi tehdä huolimatta heidän vammansa! Mikä tekosyy sinulla on?”).
Mutta kaikki, mikä kohtelee vammaista sääliä ja häpeää, dehumanisoi meidät. Se vähentää meidät kapeaan joukkoon oletuksia täysivaltaisten ihmisten sijaan.
Monet näistä mediaviesteistä ovat inspiraatiopornoa, sellaisena kuin Stella Young loi sen vuonna 2017. Se objektivoittaa vammaisia ja tekee meistä tarinan, joka on suunniteltu saamaan ei-vammaiset ihmiset tuntemaan olonsa hyväksi.
Usein voi kertoa tarinan olevan inspiraatiopornoa, koska sillä ei olisi uutisarvoa, jos joku vammaton vaihtaisi joukkoon.
Tarinat Downin syndroomaa sairastavasta tai pyörätuolin käyttäjästä, jota pyydetään tanssimaan, ovat esimerkiksi inspiraatiopornoa, koska kukaan ei kirjoita vammaisten teinien kutsumisesta tanssiaisiin (ellei pyyntö ole erityisen luova).
Vammaisia ihmisiä ei ole olemassa ”innostaakseen” sinua, etenkään kun elämme vain jokapäiväistä elämäämme. Ja koska olen itse vammainen, on tuskallista nähdä, että yhteisössäni olevia ihmisiä käytetään hyväksi tällä tavalla.
Johtuipa sääli tai inspiraatio, videoiden ja valokuvien jakaminen vammaisista ilman lupaa estää meiltä oikeuden kertoa omia tarinoitamme
Kun tallennat jotain tapahtuvaa ja jaat sen ilman kontekstia, menetät henkilön kyvyn nimetä omia kokemuksiaan, vaikka luulet auttavasi.
Se myös vahvistaa dynamiikkaa, jossa ei-vammaisista tulee vammaisten ”ääni”, mikä on vähintäänkin kyvytöntä. Vammaiset haluavat ja pitäisi olla omien tarinojemme keskipisteessä.
Olen kirjoittanut kokemuksistani vammaisuudesta sekä henkilökohtaisella tasolla että laajemmasta näkökulmasta vammaisten oikeuksista, ylpeydestä ja yhteisöllisyydestä. Olisin järkyttynyt, jos joku ottaisi minulta sen mahdollisuuden, koska he halusivat kertoa tarinani ilman edes lupaani, enkä ole ainoa, joka ajattelee näin.
Jopa tapauksissa, joissa joku saattaisi tallentaa, koska hän näkee epäoikeudenmukaisuuden – pyörätuolin käyttäjää kannellaan portaissa portaiden olemassaolon takia tai sokealta henkilöltä evätään kyydinjakopalvelu – on silti tärkeää kysyä kyseiseltä henkilöltä, haluaako hän tämän jaettavan julkisesti.
Jos he tekevät niin, heidän näkemyksensä saaminen ja sen kertominen haluamallaan tavalla on tärkeä osa heidän kokemuksensa kunnioittamista ja liittolaista olemista sen sijaan, että he jatkaisivat kipuaan.
Yksinkertainen ratkaisu on tämä: Älä ota kuvia ja videoita kenestäkään ja jaa niitä ilman heidän lupaansa
Puhu heille ensin. Kysy heiltä, sopiiko tämä.
Ota selvää heidän tarinastaan, koska luultavasti puuttuu paljon kontekstia (kyllä, vaikka olisit ammattitoimittaja tai sosiaalisen median johtaja).
Kukaan ei halua tarkistaa sosiaalista mediaa saadakseen selville, että he ovat levinneet ilman, että he edes aikovat sitä (tai tietämättä, että heidät on tallennettu).
Me kaikki ansaitsemme kertoa omat tarinamme omin sanoin sen sijaan, että rajoittuisimme meemeihin tai klikattavaan sisältöön jonkun muun brändille.
Vammaiset eivät ole esineitä – olemme ihmisiä, joilla on sydän, täysi elämä ja meillä on niin paljon jaettavaa maailman kanssa.
Alaina Leary on toimittaja, sosiaalisen median johtaja ja kirjailija Bostonista, Massachusettsista. Hän on tällä hetkellä Equaly Wed -lehden apulaistoimittaja ja sosiaalisen median toimittaja We Need Diverse Books -järjestössä.
