Matkustaminen voi olla haastavaa melkein kenelle tahansa, mutta heitä multippeliskleroosi ja kaikki sen matkatavarat, niin voit päätyä uupumaan ja stressaantumaan ennen kuin pääset edes määränpäähäsi.
Mutta pienellä esityöllä ja valmistelulla voit valmistautua hauskalle ja rentouttavalle matkalle!
1. Valitse kulkuväline.
Auto, bussi, juna, vene, lentokone… Määränpäästäsi riippuen sinulla voi olla muutamia vaihtoehtoja, jotka sinun on harkittava, kun mietit, miten aiot päästä perille. Matkustimme monien vuosien ajan Sun Valleyyn, Idahoon, tapaamaan perhettä kerran tai kahdesti vuodessa. Pre-MS, ajoimme aina sinne. Mutta diagnoosini jälkeen autossa istuminen yli 12 tuntia ei ollut enää vaihtoehto. Joten minun piti tehdä muutoksia ja lentää sen sijaan sinne. Yritä pitää mielessäsi, mikä toimii parhaiten sinulle ja MS-tautillesi, kun teet päätöstäsi.
2. Ota yhteyttä yrityksiin, joita käytät matkallasi.
Jos lennät ja tarvitset pyörätuolin, ota yhteyttä edustajiin ja kerro heille, mitä tarvitset matkaa edeltävien viikkojen aikana. Olen huomannut parhaaksi soittaa heti varauksen jälkeen ja sitten vielä kerran muutama päivä ennen matkaa varmistaakseni, että heillä on tiedot järjestelmässään. Tämä auttaa välttämään sotkuja ja pitää paniikkini loitolla. Huomasin nopeasti, että vaikka kävelyni sujuisi paremmin enkä käyttäisi keppiä, yksi hullu viiva alas pitkää väylää yrittääkseni lentää voi jättää jalkani ampumatta päiviksi. Se ei ole hyvä tapa aloittaa matka, eikä todellakaan ole sen arvoinen, joten olen oppinut nielemään ylpeyteni ja hankkimaan pyörätuolin. Lisäksi olemme tavanneet upeita ihmisiä, jotka työntävät tuoliani. Aivan kuten taksi- ja Uber-kuljettajat, monet näissä tehtävissä olevista henkilöistä ovat upeita, myötätuntoisia ihmisiä, joilla on uskomattomia tarinoita. Heidän kanssaan on aina erittäin hauska jutella!
3. Laita lääkkeesi kuntoon.
Varmista, että sinulla on tarpeeksi käsillä, ja jos ei, tilaa mitä tarvitset. Jos matkustat pidemmän aikaa, saattaa olla tarpeen löytää tapa saada täyttöjä tien päällä.
Soita vakuutusyhtiöösi saadaksesi selville, mitä vakuutuksesi sanoo lääkkeiden hankkimisesta poissa kotoa. Kun olin ensimmäisen kerran Avonexilla, joka toimitetaan jääpakkausten kanssa ja jonka oletetaan säilytettävänä jääkaapissa, pakkasin kolmen viikon verran lääkettä pieneen jäähdyttimeen (jossa oli jäätä) käsimatkatavaraani. Toisena vuonna tajusin, että he voisivat yksinkertaisesti lähettää tarvikkeet vanhempieni taloon (kohteemme). Se oli siellä valmiina ja odotti, kun saavuin. Paljon parempi kuin vetää tippuvaa kylmälaukkua pitkin maata!
4. Laadi toimintasuunnitelma, jos tarvitset lääkärinhoitoa matkan aikana.
Toivomme kaikki, ettemme joudu lääketieteelliseen hätätilanteeseen matkustaessamme, mutta valitettavasti MS-taudin satunnainen ja arvaamaton luonne tekee meistä hieman alttiimpia tämäntyyppisille tilanteille. Pienen esityön tekeminen (ja kirjautuminen lääkäriin, vakuutusyhtiöön ja tiloihin, joissa matkustat) voi auttaa vähentämään ”mitä jos” -huolehtimisesta aiheutuvaa stressiä. Tämä voi osoittautua korvaamattomaksi, jos pahin mahdollinen skenaario toteutuu.
5. Pakkaa sopivat vaatteet ja jalkineet.
Tarkista matkaasi edeltävinä päivinä sääsivusto saadaksesi ennusteen ja suunnittele sen mukaan. Tarve ”mukaviin” kenkiin sai minulle täysin uuden merkityksen MS-diagnoosin jälkeen. Ennen asuin käytännössä varvastossoissa, mutta en voi käyttää niitä enää. (En tunne jalkojani tietääkseni, ovatko ne vielä jalassa vai eivät, ja huomasin usein kaipaavani kenkää.) Joten nyt löydät minut matkustamasta joko surullisen kuuluisissa saappaissani tai mukavissa istukkaparissa. Muita asioita, joita olen alkanut lisätä listalleni MS-taudin seurauksena: leveälierinen hattu suojaamaan aurinkoa ja vesikengät. (Myönnän, että vihaan todella vesikenkien ulkonäköä, mutta ne auttavat pitämään tunnoton jalkani turvassa kiviltä ja teräviltä kuorilta rannalla tai joella.) Olen äskettäin havainnut rakkauden viilentäviä pyyhkeitä kohtaan. auttaa kaikissa tilanteissa, joissa saatan ylikuumentua.
Toinen asia, jota en ole vielä kokeillut, mutta olen kuullut hienoja asioita, on jäähdytysliivi. Jos ja kun palaan vaellukseen, tämä on pakollinen!
6. Valitse kulkuvälineellesi sopiva asu.
Itse olen aina erehtynyt mukavuuden puolelle. Kauan ennen kuin julkkikset tulivat muotiin, kun heidät kuvattiin mukavassa hikoilussaan saapuessaan lentokentille, minut nähtiin pukeutuneena lenkkeilyhousuihini, varvastossuihin ja mukavaan T-paitaani, matkustin sitten lentokoneella, junalla, veneellä tai autolla. Näinä päivinä minulla on toinen pakko matkustamiseen – vaippa. No, ok, ei varsinaisesti vaippa, mutta Poise-tyynyistä on tullut paras ystäväni. Ne ovat hillittyjä (ei roikkuvia, roikkuvia, ohuita farkkuja) ja ne pelastavat niitä hetkiä, jolloin huomaan, että aivoni eivät saaneet muistiota ja huomaan pissaavani housuihini.
7. Sijoita mukavaan käsimatkatavaralaukkuun.
Vaikka tasapainoni ja liikkuvuuteni ovat nykyään paljon parantuneet, en todellakaan tarvitse mitään sen torjumiseksi. Joten etsin laukkuja, jotka jakavat painon tasaisesti keholleni – reppuja tai koko vartalon pusseja. Minulla on aina vaihtovaatteet, lääkkeet (varmistan, että minulla on aina vähintään kolmen päivän rahat mukana), terveellinen välipala (olen manteleiden imejä), Buckyni (jäykkien hartioiden ja niska pitkiä aikoja istumisesta), suuri määrä vettä (mikä voi olla riskialtista – jälleen kerran, Poise-tyynyt ovat välttämättömyys), varakoskettimet (jos silmäni alkavat kärsiä silmälaseistani) ja pureskelukumipakkaus lentoonlähdön ja laskeutumisen aikana auttamaan korvavaivoissa.
8. Tutki majoitusta.
Tee luettelo tarpeistasi ja tutki, missä yövyt. Vaikka suurin osa tiedoista löytyy netistä, soitan yleensä paikkoihin. Puhuminen edustajan kanssa ja heidän vastausten kuuleminen kysymyksiini antaa minulle paremman kuvan siitä, keitä he ovat ja millaisia kokemuksiani tulee olemaan. Tämä ei ole aina itsestäänselvyys, mutta vuosien varrella soittaminen ja ystävystyminen jonkun kanssa on tarjonnut monia etuja. Kysymyksiä, joita voit harkita:
- Pääseekö sinne pyörätuolilla?
- Onko heillä kuntosali/allas?
- Onko suihku/amme hallittavissa?
- Jos sinulla on ruokavaliorajoituksia, pystyvätkö he mukautumaan
niitä?
Tiedät mikä toimii ja mikä ei toimi sinulle.
9. Harkitse liikkuvuutta.
Mitä tarvitset liikkuaksesi ja nauttiaksesi matkastasi? Jos käytät pyörätuolia tai skootteria, saatat haluta ottaa sen mukaasi. Tarkista lentoyhtiöltä (tai muulta kuljetusyritykseltä) heidän käytännöistään – opin kantapään kautta, että Segwayllä lentäminen ei ollut vaihtoehto. Tai saatat haluta vuokrata jotain saapuessasi. Yritykset, kuten Scootaround ja Special Needs at Sea, tarjoavat erilaisia vaihtoehtoja monissa paikoissa, ja jotkin risteilyyhtiöt tarjoavat pääsyn skootteriin, kun olet laivalla.
10. Etsi toimintoja, jotka toimivat sinulle.
Jokaisen lomavalinta on erilainen. Pidätpä sitten suurista kaupungeista, ulkoilusta tai ulkomaille menosta, toimintaa on varmasti paljon. Niiden tunteminen ja niiden sovittaminen elämääsi (ja kykyihisi) voi olla haaste. Matkaa edeltävä tutkimus voi valmistaa sinut onnistuneelle lomalle. Outdoor Sport & Leisure tarjoaa upean listan aktiviteetteja sekä resursseja moniin paikkoihin ympäri maailmaa. Toinen hyvä resurssi hyödyntää on Reddit. Paikkakohtainen vammaisten aktiviteettihaku voi johtaa loistaviin tietoihin ja mahtaviin suosituksiin.
11. Tee suunnitelmia, tapaa ihmisiä ja pidä hauskaa.
Olitpa sitten työmatkalla tai lomalla, jokainen matka on mahdollisuus pitää hauskaa, seikkailla ja tavata uusia ihmisiä. Tee vähän tutkimusta ja katso, onko alueella paikallisia MS-ryhmiä, ja ehkä varaa tapaaminen muiden MS-käyttäjien kanssa! Tai katso, onko alueelle jo suunniteltu MS-tapahtuma vierailuajalle, johon voit osallistua. Loppujen lopuksi kyse ei ole vain siitä, minne menet, vaan se, kenet tapaat ollessasi siellä!
Löydä uusia tapoja tehdä vanhoja asioita ja uusia asioita. Ota kaikki irti kaikista matkastasi!
Meg Lewellyn on kolmen lapsen äiti. Hänellä diagnosoitiin MS-tauti vuonna 2007. Voit lukea lisää hänen tarinastaan hänen blogistaan, BBH withMStai ota yhteyttä häneen Facebookissa.
