Kysy asiantuntijalta: Unihäiriöiden hallinta narkolepsialla

Mikä laukaisee narkolepsian unikohtauksen?

Narkolepsia on krooninen neurologinen sairaus, jolle on ominaista liiallinen uneliaisuus. Uneliaisuutta esiintyy usein päiväsaikaan, mutta toisinaan kiire nukkua on ylivoimaista (unikohtaukset).

Muita narkolepsian oireita ovat:

  • elävät unet tai aistiharhat nukahtamisen yhteydessä (hypnogogiset hallusinaatiot)
  • hetkellinen halvaantuminen unessa (unihalvaus)
  • keskeytti yöunet
  • äkilliset lihasheikkouskohtaukset päiväsaikaan (katapleksia)

Katapleksia on näistä vähiten yleinen oire, ja monet narkolepsiapotilaat eivät koskaan koe sitä. Narkolepsiaa, johon liittyy katapleksia, kutsutaan narkolepsiaksi tyyppi 1, kun taas narkolepsiaa ilman katapleksiaa kutsutaan narkolepsiaksi tyypin 2.

Narkolepsian tyypin 1 uskotaan laukaisevan hypokretiinin häviämisen aivoissa. Hypokretiini, joka tunnetaan myös nimellä oreksiini, on luonnossa esiintyvä aivokemikaali, joka on tärkeä valveillaololle, REM-unen säätelylle, ruokimiselle ja muille toiminnoille.

Tutkijat tutkivat geneettisiä tekijöitä, infektiota, traumaa ja autoimmuniteettia mahdollisina taustalla olevina syinä. Narkolepsia tyypin 2 syytä ei tunneta.

Kuinka kauan unihäiriöt kestävät?

Ylivoimaisen uneliaisuuden tunteita esiintyy useimmiten tylsissä yksitoikkoisissa tilanteissa, mutta ne voivat ilmaantua äkillisesti ja ilman varoitusta.

Saatat nukahtaa keskusteluun, työpöytäsi ääreen töissä tai jopa ajaessasi. Saatat myös nukahtaa muutamaksi sekunniksi (mikrounet) tai muutamaksi minuutiksi, mutta tunnet olosi usein virkeäksi (ainakin tilapäisesti) lyhyiden päiväunien jälkeen. Näitä jaksoja esiintyy useammin, kun unipuute tai kun lääkkeitä ei ole optimoitu.

Katapleksiajaksot voivat laukaista naurusta, yllätyksestä tai muusta voimakkaasta tunteesta, ja ne kestävät yleensä vain muutaman hetken.

Miltä unihäiriö tuntuu?

Unikohtausten aikana olet unessa etkä tiedä ympäristöstäsi. Kun heräät, tunnet usein olosi vähäiseksi uneliaammaksi.

Katapleksian aikana menetät lihasten sävyä, mutta olet hereillä ja tietoinen ympäristöstäsi. Episodit voivat olla lieviä, ja ne vaikuttavat vain muutamaan lihakseen. Esimerkiksi näön hämärtymistä, epäselvää puhetta, heikkoa kädensijaa tai polvien nurjahdusta voi esiintyä.

Joskus jaksot voivat koskea useita lihaksia. Yksilöt voivat kaatua maahan ja vaikuttaa ohimenevästi reagoimattomilta, vaikka he ovat hereillä.

Kuinka monta tuntia minun pitäisi nukkua välttääkseni unikohtauksen?

The National Sleep Foundation suosittelee 7-9 tuntia yöunta aikuisille ja 8-10 tuntia yöunta teini-ikäisille.

Suositellun yöunen lisäksi monet asiantuntijat ehdottavat lyhyitä päiväuneja (15-20 minuuttia) narkolepsiapotilaille. Päiväunet tulee ajoittaa strategisesti silloin, kun olet unelisimmillasi. Yksittäiset päiväunet puolivälissä iltapäivällä voivat auttaa minimoimaan unikohtauksia.

Mitä suosittelisit äkillisiin unikohtauksiin liittyvään ahdistukseen?

Yhdessä pienessä 2010 tutkimuksessa ahdistuneisuusoireita raportoitiin yli 50 prosentilla narkolepsiaa sairastavista. Tätä alaa ei kuitenkaan ole hyvin tutkittu.

Joskus ahdistus liittyy nimenomaan narkolepsiaan. Se voi ilmetä pelottavan unen yhteydessä, johon liittyy unihalvaus unen aikana. Saatat myös olla huolissasi katapleksiakohtauksesta tai unikohtauksesta sosiaalisessa tilanteessa.

Kaikissa näissä tilanteissa tieto häiriöstä ja sen hoidoista voi olla hyödyllistä. Jos ahdistuneisuus on levinnyt, terapeutin tai psykologin käynti voi olla hyödyllistä.

Mitä suosittelet äkilliseen unikohtaukseen mahdollisesti liittyvään hämmennykseen, jos olet julkisessa ympäristössä?

Koska narkolepsia on harvinainen, muut ihmiset eivät ehkä ajattele, että sinulla on häiriö ja tulkitsevat unikohtaukset väärin laiskuudella tai välinpitämättömyydellä. Tämä voi johtaa hämmennykseen ja sosiaaliseen eristäytymiseen.

Perheen ja luotettujen ystävien kouluttaminen narkolepsiasta ja sen oireista voi lisätä tukea ja apua eristäytymisen tunteeseen.

Saattaa olla hyödyllistä ilmoittaa työnantajille tai koulun hallintohenkilöstölle diagnoosista ja pyytää majoitusta, kuten päiväunien tai lepotaukojen aikaa. Amerikkalaisten vammaisten lain mukaan työnantajien tulisi tehdä kohtuullisia mukautuksia, jos mahdollista.

Terapeutin, psykologin tai paikallisten tukiryhmien puoleen kääntyminen voi olla erittäin hyödyllistä selviytymisstrategioiden kehittämisessä.

Onko mahdollista estää unikohtauksia narkolepsialla? Pahenevatko ne ajan myötä?

Narkolepsiaa hoidetaan yleensä lääkkeillä. Jotkut lääkkeet ovat tehokkaita uneliaisuuteen, jotkut katapleksiaan, jotkut muihin liittyviin oireisiin ja jotkut useisiin oireisiin.

Joskus käytetään lääkkeiden yhdistelmiä. American Academy of Sleep Medicine tarkistaa ja päivittää lääkehoidon suosituksia säännöllisesti.

Käyttäytymistoimenpiteet voivat olla hyödyllisiä. Tässä on joitain suosituksia:

  • Nuku suositeltu yöunen määrä.
  • Pidä yhtenäinen uniaikataulu.
  • Vältä kofeiinia, piristeitä ja alkoholia liian lähellä nukkumaanmenoa.
  • Pysy aktiivisena päivän aikana.
  • Vältä rauhoittavia lääkkeitä.
  • Käytä päiväunet strategisesti.

Narkolepsia on elinikäinen sairaus. Oireet voivat vaihdella, mutta sairaus ei yleensä pahene ajan myötä.

Onko olemassa resursseja tai online-tukiryhmiä, joita suosittelisit narkolepsiaa sairastaville?

Jotkut suosittelemani narkolepsiaresurssit ovat:

  • American Academy of Sleep Medicine
  • Unikasvatus
  • National Heart, Lung and Blood Institute
  • National Institute of Neurological Disorders and Stroke
  • Kansallinen harvinaisten sairauksien järjestö
  • National Sleep Foundation

Narkolepsian tukiryhmät:

  • Narkolepsiaverkosto
  • Herää Narkolepsia

Dr. Janet Hilbert on kliinisen lääketieteen apulaisprofessori Yalen yliopistossa keuhkojen, tehohoidon ja unilääketieteen osastolla. Hänellä on sisätautien, keuhkolääketieteen, tehohoidon ja unilääketieteen hallintoelintodistus. Hilbert toimii lääketieteellisenä johtajana Yalen Noninvasive Ventilation Programissa. Hän on aktiivinen kliinikko ja kouluttaja, joka on vahvasti sitoutunut yhteisön ja potilaiden koulutukseen.

Lue lisää