Tyttäreni ovat molemmat taaperoisia, mikä on niin uskomattoman uteliasta (ja hullua) aikaa elämässämme. Psoriaasin kanssa eläminen ja kahden uteliaan lapsen vanhemmuus tarkoittaa, että he ovat luonnollisesti huomauttaneet psoriaasistani (tai ”riaasistani, kuten he sitä kutsuvat”) haluten tietää, miten sain tyhmiäni ja kuinka ne voivat auttaa minua parantamaan oloani.
Olen jatkuvasti hämmästynyt heidän empatiasta ja hoivaavista taipumuksistaan niin nuorena. Olemme myös ”pakkomielle Band-Aidin elämänvaiheessa” (kyllä, se on asia), joten minulle tarjotaan jatkuvasti ”Boo Boo Bands” -soittoa. On hauska visuaalinen ajatus peittää koko vartaloni ”Frozen”-elokuvaaiheisilla Band-Aidsilla.
Kun puhun heille psoriaasistani, pidän sen yksinkertaisena ja rehellisenä. He tietävät, että äidillä on ”riaasi” ja hän ottaa lääkkeitä parantaakseen oloaan. Mutta emme ole perehtyneet mihinkään jyrkästi siitä, mikä se on, tai edes mahdollisuuteen, että he voisivat kehittää sen jonakin päivänä, koska he eivät todellakaan ymmärtäisi sitä tässä iässä.
Kun he kasvavat, keskustelu muuttuu ja kehittyy, ja olen varma, että se kääntyy lopulta heidän ystäviensä, luokkatovereidensa tai satunnaisten lasten puistossa – ylitämme sillan, kun pääsemme siihen.
Jos olet utelias puhumaan lapsillesi psoriaasista, tässä on muutamia vinkkejäni, jotka auttavat ohjaamaan keskustelua.
Kuvaile miltä se tuntuu
Puhu lapsellesi sellaisilla sanoilla, joita hän ymmärtää. Pikkulapsilleni voisin sanoa, että ”jokainen kohta on hyvin kutiava kuin ötökän purema”. Tai selitän, että ihomme kasvaa aivan kuten hiuksemme, mutta ihoni kasvaa 10 kertaa nopeammin kuin normaali iho, joten se kerääntyy ja siksi sen voi joskus nähdä hilseilevän.
Normalisoi se
Keskustele psoriaasistasi ja näytä heille, kuinka hoidat psoriaasia. Esimerkiksi tyttäreni tietävät, että otan rokotteen ja että pistos sattuu, mutta lääke auttaa psoriasikseni paranemaan (luulen, että siitä on ollut todella apua myös heidän omissa lääkärikäynneissään!). Ne auttavat minua myös levittämään voidetta käsivarsilleni ja jalkoihini pitämään ihoni kosteutettuna – ja levitetyllä määrällä se on TODELLA kosteutettua! He ovat nähneet omakohtaisesti, kuinka tärkeää on huolehtia ihostasi, ja he ovat jopa ensimmäisiä, jotka pyytävät aurinkovoidetta, kun on aika mennä ulos. En voisi olla ylpeämpi!
Ole ikään sopiva
Aloita perusasioista ja anna heidän esittää kysymyksiä. Lapset kaipaavat tietoa, joten anna heidän kysyä! Nuoremmat lapset eivät ymmärrä, jos alat perehtyä autoimmuunisairauteen, mutta se voi olla hyvä aika alkaa kouluttaa lapsia siitä, kuinka tulehdus kehossamme toimii. Jos joku lapsesi luokkatoveri kysyy, voit ottaa yhteyttä heidän vanhempiinsa kertoaksesi heille keskustelusta ja siitä, mistä puhuit.
Purkaa myytit
Kerro heille, että se ei ole tarttuvaa eivätkä he voi saada sitä sinulta, kuten vilustuminen tai vesirokko. On myös tärkeää kertoa heille, että se ei johdu huonosta hygieniasta tai mistään pahasta, mitä teit.
Takeaway
Suurimman osan ajasta, kun lapset kysyvät psoriasikseen liittyviä kysymyksiä, se ei tule pahantahtoisesta paikasta – he ovat vain uteliaita ja haluavat aidosti tietää, kuinka he voivat auttaa sinua. Avoimet ja jatkuvat keskustelut lasten kanssa psoriaasista auttavat heitä ymmärtämään paremmin, mitä se on, ja he nauttivat ajasta, jonka vietät heidän kanssaan puhuessasi siitä.
Joni Kazantzis on palkitun justagirlwithspots.com-sivuston, joka on palkitun psoriasisblogin luoja ja bloggaaja, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta, kouluttaa sairaudesta ja jakaa henkilökohtaisia tarinoita yli 19-vuotismatkastaan psoriaasin kanssa. Hänen tehtävänsä on luoda yhteisöllisyyden tunnetta ja jakaa tietoa, joka voi auttaa lukijoita selviytymään psoriaasin kanssa elämisen päivittäisistä haasteista. Hän uskoo, että mahdollisimman suurella tiedolla psoriaasista kärsivät ihmiset voivat elää parasta elämäänsä ja tehdä elämälleen oikeat hoitovalinnat.
