Joskus voi tuntua eristäytyneeltä elää kroonisen sairauden, kuten psoriaasin, oireiden kanssa. Vaikka ystäväsi ja perhe ovat välittäviä ja avuliaita, he eivät voi täysin ymmärtää, mitä koet päivittäin, ellei heillä ole myös diagnosoitu psoriaasi.
Siksi National Psoriasis Foundation (NPF) juhlii joka elokuussa Psoriasis Awareness -kuukautta. Suunnitellut toimet yhdistävät psoriaasista kärsiviä ihmisiä ja lisäävät tietoisuutta tästä yleisestä ihosairaudesta, joka vaikuttaa vähintään 100 miljoonaan ihmiseen maailmanlaajuisesti.
Mikä on Psoriasis Awareness -kuukausi?
Psoriasis Awareness -kuukausi yhdistää psoriaasista kärsiviä ihmisiä elokuuksi, jotta he voivat tukea toisiaan ja puolustaa yhteistä tavoitetta löytää parannuskeino psoriaasiin.
Saatat nauttia osallistumisesta Psoriasis Awareness Month -kuukauteen, koska se on mahdollisuus jakaa psoriaasimatkaasi ja kuulla muiden kokemuksista. Se voi rakentaa yhteisöä ja syventää ymmärrystäsi tilanteesta.
Tietoisuuden lisääminen rohkaisee myös uuteen psoriaasin tutkimukseen nykyisen tietämyksemme ja hoitojen parantamiseksi.
Miksi tietoisuus on tärkeää?
Väärinkäsitykset psoriaasista voivat johtaa stigmaan. Vuodelta 2020 tehty tutkimus viittaa siihen, että psoriaasin kanssa eläminen voi vaikuttaa yksilön sosiaaliseen hyvinvointiin.
Kasvava tietoisuus psoriaasista murtaa myytit sairaudesta, mikä tukee paremmin psoriaasista kärsiviä ihmisiä. Psoriaasia koskevien tosiasioiden jakaminen useammalle ihmiselle luo osallistavamman ympäristön ihmisille, joilla on tämä krooninen sairaus.
Esimerkiksi jotkut ihmiset uskovat, että psoriaasi on tarttuva. Tämä voi johtaa perusteettomaan pelkoon ja ihmisten välttämiseen, joilla on sairaus. On tärkeää auttaa muita ymmärtämään, että psoriaasi ei ole tarttuva, vaan sen aiheuttaa liian aktiivinen immuunijärjestelmä.
Psoriasis Awareness Month on myös mahdollisuus tukea psoriaasin tutkimusta. Tästä kroonisesta ihosairaudesta emme tiedä paljon, eikä siihen ole parannuskeinoa.
Hoidolla psoriasis voidaan kuitenkin hallita. Ja lisää tutkimusta voi auttaa psoriaasista kärsiviä ihmisiä ymmärtämään, kuinka parhaiten elää sairautensa kanssa – ja saada meidät lähemmäksi lääkkeen löytämistä.
Kuinka osallistua
Riippumatta syystä, miksi vietät Psoriasis Awareness -kuukautta, voit osallistua monin eri tavoin.
Julkaise sosiaalisessa mediassa
Sosiaalinen media on loistava tapa lisätä tietoisuutta psoriaasista. Jaa henkilökohtainen psoriaasitarinasi sekä psoriaasitietoa ja -resursseja suosikkialustallasi.
Suosittuja Instagramin ja Twitterin hashtageja ovat:
- #Psoriasis Warrior
- #psoriaasitietoisuus
- #PsoriasisCommunity
Etsi näistä hashtageista ideoita ja lisää jokin tai kaikki niistä viesteihisi laajentaaksesi kattavuuttasi. Voit myös saada inspiraatiota NPF:n Instagramista, Facebookista ja Viserrys tilit.
Jaa koulutusresursseja
On aina hyvä idea pysyä ajan tasalla viimeisimmistä ja tarkimmista psoriaasitiedoista ja -tutkimuksista. Voit oppia lisää elämisestä sairauden kanssa ja auttaa laajempaa yhteisöäsi ymmärtämään psoriaasin paremmin.
Monet verkkoresurssit tarjoavat täsmällistä ja helposti sulavaa tietoa. Jaa sinua kiinnostavia artikkeleita ystävien ja perheen kanssa sähköpostitse tai sosiaalisessa mediassa.
Tässä on joitain paikkoja, joista löydät koulutusresursseja, joissa on tieteellisesti vahvistettua tietoa:
- NPF
- American Academy of Dermatology Association
- American Academy of Family Physicians (saatavilla myös espanjaksi)
- National Institutes of Health
Voit myös tilata Healthlinen viikoittaisen Psoriasis-uutiskirjeen saadaksesi viimeisimmät tiedot psoriaasin kanssa elämisestä.
Osallistu psoriaasitutkimukseen
Jos haluat osallistua henkilökohtaisesti psoriaasin tutkimukseen, keskustele lääkärisi kanssa kliiniseen tutkimukseen tai rekisteriin ilmoittautumisesta. Tutkimukset auttavat lääkäreitä ja tutkijoita parantamaan hoitovaihtoehtoja. Kokemusten jakaminen auttaa myös tutkijoita ymmärtämään paremmin tapoja, joilla he voivat auttaa psoriaasista kärsiviä ihmisiä.
Voit etsiä meneillään olevia tai uusia tutkimuksia, jotka saattavat rekrytoida osallistujia osoitteessa ClinicalTrials.gov. Lue lisää kliinisistä tutkimuksista ja tilaa ilmoituksia uusista tutkimuksista NPF:n verkkosivuilla.
Lahjoita psoriaasijärjestölle
Varojen lahjoittaminen psoriaasiorganisaatiolle auttaa edistämään psoriaasin tutkimusta. Muutamia psoriaasin tutkimusta jatkavia organisaatioita ovat mm.
- NPF
- Psoriaasin ja nivelpsoriaasin tutkimus- ja arviointiryhmä
- International Dermatology Outcome Measures -aloite
- Psoriasis and Psoriatic Arthritis Clinics Multicenter Advancement Network
Osallistu psoriaasitiedotustapahtumiin
Joka vuosi NPF isännöi henkilökohtaisia ja virtuaalisia tapahtumia psoriaasiyhteisön juhlimiseksi. Esimerkkejä viime vuosien tapahtumista ovat Psoriasis Virtual Active Day ja ilmainen webinaari, jossa asiantuntijat oppivat lisää psoriaasista.
Elokuun lähestyessä NPF ilmoittaa tämän vuoden tapahtumista verkkosivuillaan.
Elokuu on psoriaasitietoisuuden kuukausi. On monia tapoja osallistua, mukaan lukien julkaiseminen sosiaalisessa mediassa, koulutusresurssien jakaminen ja lahjoittaminen psoriaasin hoitoon. Jos sinulla tai läheiselläsi on psoriaasi, nämä toimet auttavat luomaan yhteisöllisyyttä, lisäämään tietoisuutta psoriaasista ja rohkaisemaan uuteen tutkimukseen, joka parantaa tietämystämme tästä yleisestä sairaudesta ja hoitoja.
