Yliopistosta nuoremman ja vanhemman vuoden välisenä kesänä äitini ja minä päätimme ilmoittautua kuntoiluleirille. Tunnit pidettiin joka aamu klo 5. Eräänä aamuna lenkillä en tuntenut jalkojani. Parin seuraavan viikon aikana asiat pahenivat, ja tiesin, että oli aika mennä lääkäriin.
Kävin useiden lääkäreiden luona, jotka antoivat minulle ristiriitaisia neuvoja. Useita viikkoja myöhemmin löysin itseni sairaalasta toista mielipidettä varten.
Lääkärit kertoivat minulle, että minulla on multippeliskleroosi (MS), keskushermoston sairaus, joka häiritsee tiedonkulkua aivoissa sekä aivojen ja kehon välillä.
Tuolloin en tiennyt mitä MS on. Minulla ei ollut aavistustakaan, mitä se voisi tehdä keholleni.
Mutta tiesin, etten koskaan antaisi tilani määrittää itseäni.
Muutamassa päivässä sairaudesta, josta en koskaan tiennyt mitään, tuli perheeni elämän täydellinen painopiste ja keskipiste. Äitini ja sisareni alkoivat viettää tuntikausia tietokoneen ääressä joka päivä ja lukea jokaista artikkelia ja resurssia, jonka he löysivät. Opimme edetessämme, ja tietoa oli niin paljon sulateltavaa.
Välillä tuntui kuin olisin vuoristoradalla. Asiat etenivät nopeasti. Olin peloissani, enkä tiennyt mitä odottaa seuraavaksi. Olin matkalla, jota en valinnut jatkaa, enkä varma minne se minut vie.
Huomasimme nopeasti, että MS on kuin vesi. Se voi ottaa monia muotoja ja muotoja, niin monia liikkeitä, ja sitä on vaikea hillitä tai ennustaa. En voinut tehdä muuta kuin vain imeytyä siihen ja valmistautua kaikkeen.
Tunsin oloni surulliseksi, hämmentyneeksi, hämmentyneeksi ja vihaiseksi, mutta tiesin, ettei valittamisessa ollut mitään järkeä. Perheeni ei tietenkään olisi antanut minulle lupaa. Meillä on motto: ”MS on BS.”
Tiesin, että aion taistella tätä tautia vastaan. Tiesin, että takanani oli tukiarmeija. Tiesin, että he olisivat siellä joka vaiheessa.
Vuonna 2009 äitini sai puhelun, joka muutti elämämme. Joku National MS Societysta oli saanut tietää diagnoosistani ja kysynyt, voisivatko he tukea meitä ja miten.
Muutamaa päivää myöhemmin minut kutsuttiin tapaamaan henkilöä, joka työskenteli äskettäin diagnosoitujen nuorten aikuisten parissa. Hän tuli kotiini ja menimme ulos syömään jäätelöä. Hän kuunteli tarkasti, kun puhuin diagnoosistani. Kerrottuani hänelle tarinani, hän kertoi tilaisuuksista, tapahtumista ja resursseista, joita organisaatiolla oli tarjota.
Kun kuulin heidän työstään ja tuhansista ihmisistä, joita he auttavat, tunsin oloni vähemmän yksinäiseksi. Oli lohdullista tietää, että siellä oli muita ihmisiä ja perheitä, jotka taistelivat samaa taistelua kuin minä. Minusta tuntui, että minulla oli mahdollisuus selviytyä siitä yhdessä. Tiesin heti, että haluan olla mukana.
Pian perheeni alkoi osallistua tapahtumiin, kuten MS Walk ja Challenge MS, kerätä rahaa tutkimukseen ja antaa takaisin organisaatiolle, joka antoi meille niin paljon.
Kovan työn ja vielä hauskemmin tekemämme tiimimme – nimeltä ”MS is BS” – keräsi vuosien varrella yli 100 000 dollaria.
Löysin yhteisön ihmisiä, jotka ymmärsivät minua. Se oli suurin ja paras ”joukkue”, johon olen koskaan liittynyt.
Ennen pitkää työskentely MS Societyn kanssa muuttui minulle vähemmän kanavaksi ja enemmän intohimoksi. Viestinnän pääaineena tiesin, että voin hyödyntää ammatillisia taitojani auttaakseni muita. Lopulta liityin organisaatioon osa-aikaisesti ja juttelin muiden nuorten kanssa, joilla on äskettäin diagnosoitu MS-tauti.
Kun yritin auttaa muita jakamalla tarinoitani ja kokemuksiani, huomasin, että he auttoivat minua entistä enemmän. Mahdollisuus käyttää ääntäni auttamaan MS-yhteisöä antoi minulle enemmän kunniaa ja tarkoitusta kuin olisin koskaan voinut kuvitella.
Mitä useampaan tapahtumaan osallistuin, sitä enemmän opin siitä, kuinka muut kokivat taudin ja hallitsivat oireitaan. Näistä tapahtumista sain jotain, mitä en saanut mistään: ensikäden neuvoja muilta samaa taistelua taistelevilta.
Silti kykyni kävellä heikkeni jatkuvasti. Silloin aloin ensimmäisen kerran kuulla pienestä sähköstimulaatiolaitteesta, jota ihmiset kutsuvat ”ihmetyöläiseksi”.
Jatkuvista haasteistani huolimatta kuullessani muiden ihmisten voitoista antoi minulle toivoa jatkaa taistelua.
Vuonna 2012 oireideni hallintaan käyttämäni lääkkeet alkoivat vaikuttaa luutiheyteeni, ja kävelyni heikkeni edelleen. Aloin kokea ”jalan putoamista”, joka on usein MS-tautiin liittyvä raahaus-ongelma.
Vaikka yritin pysyä positiivisena, aloin hyväksyä sen tosiasian, että todennäköisesti tarvitsen pyörätuolin.
Lääkäri sovitti minulle proteesin, jonka tarkoituksena oli pitää jalkani ylhäällä, jotta en kompastuisi siihen. Sen sijaan se kaivoi jalkaani ja aiheutti melkein enemmän epämukavuutta kuin auttoi.
Olen kuullut niin paljon ”maagisesta” laitteesta nimeltä Bioness L300Go. Se on pieni mansetti, jota käytät jalkojen ympärillä stimuloimaan niitä ja kouluttamaan lihaksia uudelleen. Tarvitsen tätä, ajattelin, mutta minulla ei ollut siihen aikaan varaa.
Muutamaa kuukautta myöhemmin minut kutsuttiin pitämään avaus- ja päätöspuhe MS Achievers -tapahtumassa MS Societyn varainkeruutapahtumassa.
Puhuin matkastani MS-tautiin, uskomattomista ystävistä, joita tapasin työskennellessäni organisaation kanssa, ja kaikista ihmisistä, joita lahjoitukset voisivat auttaa, joko kriittisen tutkimuksen kautta tai auttamalla ihmisiä saamaan teknologiaa, kuten L300Go.
Tapahtuman jälkeen sain puhelun MS Societyn presidentiltä. Joku tapahtumassa kuuli minun puhuvan ja kysyi, voisiko he ostaa minulle L300Gon.
Eikä se ollut kuka tahansa, vaan Redskinsin jalkapalloilija Ryan Kerrigan. Minut valtasi kiitollisuus ja innostus.
Kun viimein näin hänet uudelleen, noin vuotta myöhemmin, oli vaikea pukea sanoiksi, mitä hän oli minulle antanut. Siihen mennessä jalkani mansetti merkitsi paljon enemmän kuin mikään tuki tai nilkka-jalkatukilaite.
Siitä oli tullut kehoni jatke – lahja, joka oli muuttanut elämäni ja antanut minulle mahdollisuuden jatkaa muiden auttamista.
Siitä päivästä lähtien, kun sain ensimmäisen kerran Bioness L300Gon, tai ”pieni tietokoneeni”, kuten minä sitä kutsun, aloin tuntea oloni vahvemmaksi ja itsevarmemmaksi. Sain myös takaisin normaalin tunteen, jota en edes tiennyt menettäneeni. Tämä oli jotain, mitä mikään muu lääke tai laite ei ollut voinut antaa minulle.
Tämän laitteen ansiosta näen itseni jälleen tavallisena ihmisenä. En ole sairaudeni hallinnassa. Vuosien ajan liikkuminen ja liikkuminen olivat enemmän työtä kuin palkkio.
Nyt elämän halki käveleminen ei ole enää fyysistä ja henkistä toimintaa. Minun ei tarvitse sanoa itselleni ”Nosta jalkasi, ota askel”, koska L300Go tekee sen puolestani.
En koskaan ymmärtänyt liikkuvuuden merkitystä, ennen kuin aloin menettää sen. Nyt jokainen askel on lahja, ja olen päättänyt jatkaa eteenpäin.
Vaikka matkani ei ole vielä kaukana, se, mitä olen oppinut diagnoosin saamisen jälkeen, on korvaamatonta: Voit voittaa kaiken, mitä elämä sinulle tuo tullessaan perheen ja tukevan yhteisön avulla.
Huolimatta siitä, kuinka yksinäiseksi tunnet olosi, siellä on muita, jotka nostavat sinua ja pitävät sinut eteenpäin. Maailmassa on niin monia ihania ihmisiä, jotka haluavat auttaa sinua matkan varrella.
MS-tauti voi tuntea itsensä yksinäiseksi, mutta siellä on niin paljon tukea. Kaikille, jotka lukevat tätä, riippumatta siitä, onko sinulla MS-tauti tai ei, olen oppinut tästä taudista, että älä koskaan anna periksi, koska ”mieli vahva on kehon vahva” ja ”MS on BS”.
Alexis Franklin on potilasasianajaja Arlingtonista, VA, jolla diagnosoitiin MS 21-vuotiaana. Siitä lähtien hän ja hänen perheensä ovat auttaneet keräämään tuhansia dollareita MS-tutkimukseen ja hän on matkustanut laajemman DC-alueen puhuen muiden äskettäin diagnosoitujen nuorten kanssa. ihmisiä hänen kokemuksestaan sairaudesta. Hän on chihuahua-mixin Minnien rakastava äiti ja nauttii Redskinsin jalkapallon katsomisesta, ruoanlaitosta ja virkkaamisesta vapaa-ajallaan.
