Useimmat ihmiset tietävät niveltulehduksesta, mutta kerro jollekin, että sinulla on selkärankareuma (AS), ja he voivat näyttää hämmentyneeltä. AS on eräänlainen niveltulehdus, joka hyökkää ensisijaisesti selkärangaasi ja voi johtaa voimakkaaseen kipuun tai selkärangan fuusioon. Se voi myös vaikuttaa silmiisi, keuhkoihin ja muihin niveliin, kuten painoa kantaviin niveliin.
Voi olla geneettinen taipumus kehittyä AS. Vaikka AS ja sen sairaudet ovat harvinaisempia kuin jotkut muut niveltulehdustyypit, se vaikuttaa ainakin 2,7 miljoonaan aikuiseen Yhdysvalloissa. Jos sinulla on AS, on tärkeää, että saat tukea perheeltäsi ja ystäviltäsi, jotta voit hallita sairautta.
Kuinka saada tukea
On tarpeeksi haastavaa lausua sanat “selkärankareuma”, saati selittää, mitä se on. Saattaa tuntua helpommalta kertoa ihmisille, että sinulla on vain niveltulehdus tai yrittää selviytyä siitä yksin, mutta AS:lla on ainutlaatuisia ominaisuuksia, jotka vaativat erityistä tukea.
Jotkut niveltulehdukset ilmaantuvat iän myötä, mutta AS iskee elämän parhaimmillaan. Saattaa tuntua, että yhden minuutin olit aktiivinen ja töissä, ja seuraavana pystyit tuskin ryömimään sängystä. AS-oireiden hallitsemiseksi fyysinen ja henkinen tuki on ratkaisevan tärkeää. Seuraavat vaiheet voivat auttaa:
1. Luovu syyllisyydestä
Ei ole epätavallista, että joku, jolla on AS, tuntee, että hän on pettänyt perheensä tai ystävänsä. On normaalia tuntea siltä silloin tällöin, mutta älä anna syyllisyyden vallata. Et ole tilasi, etkä aiheuttanut sitä. Jos annat syyllisyyden ilmaantua, se voi muuttua masennukseksi.
2. Kouluttaa, kouluttaa, kouluttaa
Sitä ei voi korostaa tarpeeksi: Koulutus on avainasemassa auttaessa muita ymmärtämään AS:ta, varsinkin koska sitä pidetään usein näkymätönnä sairautena. Toisin sanoen saatat näyttää ulkopuolelta terveeltä, vaikka olet kipeänä tai uupunut.
Näkymättömät sairaudet ovat tunnettuja siitä, että ihmiset kyseenalaistavat, onko jotain todella vialla. Heidän voi olla vaikea ymmärtää, miksi olet heikentynyt yhtenä päivänä, mutta pystyt toimimaan paremmin seuraavana.
Taistele tätä vastaan kouluttamalla elämäsi ihmisiä AS:sta ja sen vaikutuksista päivittäiseen toimintaasi. Tulosta online-oppimateriaalia perheelle ja ystäville. Pyydä lähimmäisiäsi käymään lääkärin vastaanotoilla. Pyydä heitä valmistautumaan kysymyksiin ja huolenaiheisiin, joita heillä on.
3. Liity tukiryhmään
Joskus, vaikka perheenjäsen tai ystävä yrittää olla kuinka tukeva, he eivät yksinkertaisesti pysty samaistumaan. Tämä saattaa saada sinut tuntemaan olosi eristäytyneeksi.
Liittyminen tukiryhmään, joka koostuu ihmisistä, jotka tietävät, mitä käyt läpi, voi olla terapeuttista ja auttaa sinua pysymään positiivisena. Se on loistava kanava tunteillesi ja hyvä tapa oppia uusista AS-hoidoista ja vinkeistä oireiden hallintaan.
Spondylitis Association of America -sivustolla on luettelo tukiryhmistä kaikkialla Yhdysvalloissa ja verkossa. He tarjoavat myös koulutusmateriaaleja ja apua AS:iin erikoistuneen reumatologin löytämisessä.
4. Kerro tarpeistasi
Ihmiset eivät voi työskennellä sen parissa, mitä he eivät tiedä. He saattavat uskoa, että tarvitset yhden asian edellisen AS-soihdun perusteella, kun tarvitset jotain muuta. Mutta he eivät tiedä, että tarpeesi ovat muuttuneet, ellet kerro heille. Useimmat ihmiset haluavat auttaa, mutta eivät ehkä tiedä miten. Auta muita vastaamaan tarpeisiisi kertomalla tarkasti, kuinka he voivat auttaa.
5. Pysy positiivisena, mutta älä piilota kipuasi
Tee parhaasi pysyäksesi optimistisena, mutta älä sisäistä kamppailuasi tai yritä piilottaa sitä ympärilläsi olevilta. Tunteiden piilottaminen voi kostautua, koska se voi aiheuttaa enemmän stressiä ja et todennäköisesti saa tarvitsemaasi tukea.
6. Ota muut mukaan hoitoosi
Rakkaasi voivat tuntea olonsa avuttomaksi, kun he näkevät sinun kamppailevan AS:n henkisten ja fyysisten rasitteiden kanssa. Niiden ottaminen mukaan hoitosuunnitelmaasi voi tuoda teidät lähemmäksi toisianne. Tunnet olosi tuetuksi, kun he tuntevat olonsa voimaantuneemmiksi ja tyytyväisemmäksi tilasi kanssa.
Sen lisäksi, että käyt kanssasi lääkärin vastaanotoilla, pyydä perheenjäseniä ja ystäviä mukaan joogatunnille, kimppakyydille töihin tai auttamaan terveellisten aterioiden valmistuksessa.
7. Hanki tukea työssäsi
Ei ole epätavallista, että ihmiset, joilla on AS, piilottavat oireita työnantajiltaan. He saattavat pelätä menettävänsä työpaikkansa tai joutuvansa ylennyksen ulkopuolelle. Mutta oireiden salassa pitäminen työssä voi lisätä henkistä ja fyysistä stressiäsi.
Useimmat työnantajat työskentelevät mielellään työntekijöidensä kanssa vammaisuusasioissa. Ja se on laki. AS on vamma, eikä työnantajasi voi syrjiä sinua sen vuoksi. Heiltä voidaan myös vaatia kohtuullista majoitusta yrityksen koosta riippuen. Toisaalta työnantajasi ei voi tehostaa tilannetta, jos hän ei tiedä, että sinulla on vaikeuksia.
Keskustele rehellisesti esimiehesi kanssa AS:sta ja sen vaikutuksista elämääsi. Vakuuta heille kyvystäsi tehdä työsi ja kerro mahdollisista tarvitsemistasi majoitusvaihtoehdoista. Kysy, voitko pitää AS-tiedotustilaisuuden työtovereillesi. Jos työnantajasi reagoi kielteisesti tai uhkaa työllisyyttäsi, ota yhteyttä vammaislakiin.
Sinun ei tarvitse mennä sitä yksin
Vaikka sinulla ei olisi läheisiä perheenjäseniä, et ole yksin AS-matkallasi. Tukiryhmät ja hoitotiimisi ovat valmiina auttamaan. AS:n suhteen jokaisella on tehtävänsä. On tärkeää viestiä muuttuvista tarpeistasi ja oireistasi, jotta elämäsi ihmiset voivat auttaa sinua hallitsemaan vaikeita päiviä ja menestymään, kun voit paremmin.
