Ensisijainen progressiivinen MS: myytit vs. tosiasiat

Primaarinen progressiivinen multippeliskleroosi (PPMS) on monimutkainen sairaus, joka vaihtelee yksilöiden välillä. Toisin sanoen kaikilla ei ole samoja oireita tai kokemuksia. Myös etenemisnopeudet vaihtelevat.

PPMS:ää ympäröivät mysteerit ovat synnyttäneet monia myyttejä tästä tilasta. Tämä voi aiheuttaa paljon hämmennystä, kun yrität tutkia multippeliskleroosia (MS) ja sen ensisijaisia ​​muotoja. Opi tästä yleisimmistä myyteistä PPMS:stä sekä todellisista tosiasioista.

Myytti: PPMS:ään ei koskaan tule parannuskeinoa

Fakta: Lääkkeitä koskeva tutkimus on käynnissä

Vuodesta 2017 lähtien MS-tauti ei ole parannettavissa. Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt tietyt lääkkeet MS-taudin uusiutuviin ja lievittäviin muotoihin, mutta useimmat niistä eivät näytä toimivan PPMS:ssä. Äskettäin yksi uusi lääke, Ocrevus (okrelitsumabi), on hyväksytty PPMS:ään.

Tämä ei tarkoita, etteikö koskaan olisi parannuskeinoa. Itse asiassa tutkimus on käynnissä PPMS-lääkkeiden sekä kaikkien MS-taudin muotojen mahdollisten parannuskeinojen osalta. Koska genetiikan ja ympäristön uskotaan myötävaikuttavan MS-taudin kehittymiseen, tutkimuksessa tutkitaan, miten voidaan estää joidenkin näistä muuttujista vaikuttamasta aikuisiin myöhemmässä elämässä.

Myytti: PPMS esiintyy pääasiassa naisilla

Fakta: PPMS vaikuttaa naisiin ja miehiin samalla tavalla

Joitakin MS-taudin muotoja esiintyy yleensä useammin naisilla kuin miehillä – joskus kolme kertaa enemmän. National MS Societyn mukaan PPMS näyttää kuitenkin vaikuttavan sekä naisiin että miehiin yhtä paljon.

PPMS:n diagnosointi voi olla vaikeaa, mutta sinun ei pitäisi olettaa, että sinulla on jokin tietty MS-tauti vain sukupuolesi takia.

Myytti: PPMS on vanhusten sairaus

Fakta: Sairaus voi ilmaantua ennen keski-ikää

PPMS alkaa yleensä myöhemmin kuin muut MS-muodot. Näyttää kuitenkin olevan väärä käsitys, että kyseessä on vanhusten sairaus. Tämä voi osittain johtua ikään liittyvästä vamman alkamisesta. Rochesterin yliopiston lääketieteellisen keskuksen mukaan PPMS:n keskimääräinen puhkeamisikä on 30-39 vuoden iässä.

Myytti: PPMS-diagnoosi tarkoittaa, että sinut poistetaan käytöstä

Fakta: Työkyvyttömyysluvut vaihtelevat PPMS:ssä

Fyysinen vamma on PPMS:n riski – ehkä enemmän kuin muut MS-taudit. Tämä johtuu siitä, että PPMS aiheuttaa enemmän vaurioita selkärangassa, mikä puolestaan ​​​​voi aiheuttaa kävelyongelmia. Jotkut PPMS-potilaat saattavat tarvita kävelyä apuvälineitä, kuten keppejä tai pyörätuoleja. National MS Society arvioi, että noin 25 prosenttia MS-potilaista tarvitsee tällaista apua.

Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että sinun pitäisi odottaa vammaisuutta PPMS-diagnoosin jälkeen. Vammaisuusaste vaihtelee, pitkälti samalla tavalla kuin oireet. Voit auttaa estämään kävelyvaikeuksien syntymistä harjoittelemalla säännöllisesti osana aktiivista elämäntapaa. Keskustele lääkärisi kanssa muista vaihtoehdoista, jotka auttavat ylläpitämään itsenäisyyttäsi, kuten fysikaalisesta ja toimintaterapiasta.

Myytti: PPMS:n saaminen tarkoittaa, että sinun on lopetettava työsi

Fakta: Työskentely ei pahenna PPMS:ää

Se on myytti, että sinun on lopetettava työskentely vain siksi, että sinulla on PPMS. Jotkut oireet voivat vaikeuttaa työskentelyä, kuten väsymys, kognitiiviset häiriöt ja kävelyongelmat. Mutta useimmat ihmiset, joilla on PPMS, voivat työskennellä ainakin osa-aikaisesti ilman merkittäviä ongelmia. On totta, että PPMS voi aiheuttaa enemmän työhön liittyviä haasteita kuin muut MS-taudit. Mutta se ei tarkoita, että kaikkien sairaiden on lopetettava työskentely.

Jos sinulla on työhösi liittyviä turvallisuushuoleja, voit keskustella työnantajasi kanssa mahdollisista asunnoista. Lääkärisi voi myös antaa suosituksia helpottaakseen työskentelyä PPMS:n kanssa.

Myytti: Mitkään lääkkeet eivät auta PPMS:ään, joten sinun tulee tutkia luonnollisia lääkkeitä

Fakta: PPMS:ään on hyväksytty yksi uusi lääke, ja luonnolliset MS-hoidot eivät välttämättä ole turvallisia

Viime aikoihin asti FDA:n hyväksymiä lääkkeitä ei ollut saatavilla PPMS:ään. Kuitenkin 28. maaliskuuta 2017 uusi lääke nimeltä Ocrevus (orelitsumabi) hyväksyttiin relapsien ja PPMS:n hoitoon. Tutkimuksessa, johon osallistui 732 Ocrevuksella hoidettua osallistujaa, vamman paheneminen kesti pidempään verrattuna lumelääkettä saaneisiin osallistujiin.

Lisäksi lääkärisi saattaa määrätä muita lääkkeitä, jotka voivat auttaa lievittämään oireita. Esimerkiksi masennuslääke voi lievittää masennusta ja ahdistusta, kun taas lihasrelaksantit voivat auttaa satunnaisiin kouristuksiin.

Jotkut turvautuvat luonnollisiin lääkkeisiin toivoen löytävänsä sellaisen, joka voi auttaa hoitamaan oireita. Joitakin näistä menetelmistä, kuten kannabista, yrttihoitoja ja akupunktiota, tutkitaan parhaillaan. Tällä hetkellä ei kuitenkaan ole näyttöä siitä, että nämä olisivat turvallisia tai tehokkaita millekään MS-taudin muodolle.

Jos päätät kokeilla luontaistuotteita, kysy ensin lääkäriltäsi. Tämä on erityisen tärkeää, jos käytät jo reseptilääkkeitä.

Myytti: PPMS on viime kädessä eristävä sairaus – kukaan ei ymmärrä, mitä käyt läpi

Fakta: Et ole yksin

National MS Society arvioi, että noin 400 000 amerikkalaista “tunnustaa, että hänellä on MS”. Lähes neljänneksellä on taudin eteneviä muotoja. MS-tautia koskevan keskustelun lisääntymisen ansiosta tukiryhmiä on enemmän kuin koskaan. Nämä ovat saatavilla henkilökohtaisesti ja verkossa.

Jos et halua keskustella kokemuksistasi muiden kanssa, se on okei. Sen sijaan voit keskustella neuvonantajan tai rakkaansa kanssa. Tämä voi auttaa estämään eristäytymisen tunteen, jota monet PPMS-potilaat kohtaavat.

Myytti: PPMS on tappava

Fakta: PPMS on etenevä sairaus, mutta ei välttämättä kuolemaan johtava

Kognitiiviset ja liikkuvuusongelmat sekä PPMS:n parantamisen puute ovat antaneet tiensä myytille, että tämä tila on tappava. Tosiasia on, että vaikka PPMS etenee ajan myötä, se on harvoin kohtalokasta. National MS Society raportoi, että suurin osa MS-potilaista saavuttaa keskimääräisen eliniän.

Elämäntapamuutokset voivat parantaa merkittävästi yleistä elämänlaatuasi ja auttaa estämään PPMS:n aiheuttamia komplikaatioita.