Multippeliskleroosin (MS) oppiminen voi laukaista tunteita. Aluksi saatat olla helpottunut, kun tiedät, mikä oireesi aiheuttaa. Mutta sitten ajatukset vammaisuudesta ja pyörätuolin käyttämisestä voivat saada sinut paniikkiin tulevasta.
Lue, kuinka kolme MS-tautia sairastavaa selviytyi ensimmäisestä vuodesta ja elävät edelleen tervettä ja tuottavaa elämää.
Marie Robidoux
Marie Robidoux oli 17-vuotias, kun hänellä diagnosoitiin MS-tauti, mutta hänen vanhempansa ja lääkärinsä pitivät sen salassa hänen 18-vuotissyntymäpäiväänsä saakka. Hän oli raivoissaan ja turhautunut.
“Olin järkyttynyt, kun sain vihdoin tietää, että minulla on MS”, hän sanoo. Kesti vuosia, ennen kuin tunsin oloni riittävän mukavaksi kertoakseni kenellekään, että minulla on MS. Se tuntui sellaiselta stigmalta. [It felt] kuin olisin paria, joku, josta pitää pysyä poissa, välttää.”
Kuten muutkin, hänen ensimmäinen vuosi oli vaikea.
“Vietin kuukausia nähdäkseni kaksoisoppia, enimmäkseen menetin jalkojani, minulla oli tasapainoongelmia, kaikki yrittäessäni käydä yliopistossa”, hän kertoo.
Koska Robidouxilla ei ollut mitään odotuksia taudista, hän oletti sen olevan “kuolemantuomio”. Hän ajatteli, että parhaimmillaan hän päätyisi hoitolaitokseen, pyörätuoliin ja täysin riippuvaiseksi muista.
Hän toivoo, että hän olisi tiennyt, että MS vaikuttaa jokaiseen eri tavalla. Nykyään hänen liikkuvuutensa rajoittaa häntä vain jonkin verran. Hän käyttää keppeä tai tukia kävelemiseen, ja hän jatkaa kokopäivätyötä.
“Olen pystynyt sopeutumaan, joskus itsestäni huolimatta, kaikkiin MS-taudin minulle heittämiin kaarrepalloihin”, hän sanoo. “Nautin elämästä ja nautin siitä, mitä voin, kun voin.”
Janet Perry
“Useimmille MS-tautia sairastaville ihmisille on merkkejä, jotka usein jätetään huomiotta, mutta merkkejä etukäteen”, Janet Perry sanoo. “Minulle eräänä päivänä olin hyvin, sitten olin sekaisin, pahenin ja olin sairaalassa viiden päivän sisällä.”
Hänen ensimmäinen oireensa oli päänsärky, jota seurasi huimaus. Hän alkoi törmätä seiniin ja koki kaksoisnäön, huonon tasapainon ja tunnottomuuden vasemmalla kyljellään. Hän huomasi itkevänsä ja olevansa hysteriasta ilman syytä.
Kuitenkin, kun hän sai diagnoosin, hänen ensimmäinen tunteensa oli helpotus. Lääkärit olivat aiemmin luulleet, että hänen ensimmäinen MS-kohtaus oli aivohalvaus.
“Se ei ollut amorfinen kuolemantuomio”, hän sanoo. “Se voitaisiin hoitaa. Voisin elää ilman sitä uhkaa minua kohtaan.”
Tietenkään edessä oleva tie ei ollut helppo. Perryn täytyi opetella uudelleen kävelemään, kiipeämään portaita ja kääntämään päätään ilman huimausta.
“Olin väsynyt enemmän kuin mikään muu jatkuvaan siihen kaikkeen”, hän sanoo. ”Et voi sivuuttaa asioita, jotka eivät toimi tai toimivat vain, jos niitä ajattelee. Tämä pakottaa sinut olemaan tietoinen ja hetkessä.”
Hän on oppinut olemaan tietoisempi ja miettimään, mitä hänen kehonsa fyysisesti voi tehdä ja mitä ei.
“MS on hassu sairaus, ja koska kohtauksia ei voida ennustaa, on järkevää suunnitella etukäteen”, hän sanoo.
Doug Ankerman
“Ajatus MS:stä vei minut”, Doug Ankerman sanoo. “Minulle MS-tauti oli pahempi päälleni kuin keholleni.”
Ankermanin ensisijainen lääkäri epäili MS-tautia, kun hän valitti vasemman kätensä puutumisesta ja oikean jalan jäykkyydestä. Kaiken kaikkiaan nämä oireet pysyivät melko yhtenäisinä hänen ensimmäisen vuoden aikana, mikä antoi hänelle mahdollisuuden piiloutua taudilta.
“En kertonut vanhemmilleni noin kuuteen kuukauteen”, hän sanoo. ”Kun vierailin heidän luonaan, livahdin kylpyhuoneeseen ottamaan kerran viikossa kuvani. Näytin terveeltä, joten miksi jakaa uutisia?”
Kun katsoo taaksepäin, Ankerman ymmärtää, että hänen diagnoosinsa kieltäminen ja “työntäminen syvemmälle kaappiin” oli virhe.
“Minusta tuntuu, että menetin viisi tai kuusi vuotta elämästäni kieltäytymispelissä”, hän sanoo.
Viimeisten 18 vuoden aikana hänen tilansa on vähitellen heikentynyt. Hän käyttää liikkumiseensa useita liikkumisen apuvälineitä, kuten keppejä, käsiohjaimia ja pyörätuolia. Mutta hän ei anna näiden katkosten hidastaa itseään.
“Olen nyt MS-tautini kohdalla, joka pelotti minua, kun sain ensimmäisen diagnoosin, ja ymmärrän, ettei se ole niin paha”, hän sanoo. “Olen paljon parempi kuin monet MS-tautia sairastavat ja olen kiitollinen.”
Takeaway
Vaikka MS vaikuttaa kaikkiin eri tavalla, monet kokevat samoja kamppailuja ja pelkoja ensimmäisen vuoden diagnoosin jälkeen. Voi olla vaikeaa hyväksyä diagnoosiasi ja oppia sopeutumaan elämään MS-taudin kanssa. Mutta nämä kolme henkilöä todistavat, että voit siirtyä alkuperäisen epävarmuuden ja huolen ohi ja ylittää tulevaisuuden odotuksesi.
