Rintasyöpäpotilaan näkemys tutkimuksen tarpeesta

Syymarkkinoinnin ilmiö

Miksi tuotteet rapataan vaaleanpunaisilla nauhoilla joka lokakuu

First Lady Betty Fordilla diagnosoitiin rintasyöpä, ja vuonna 1974 hän ilmoitti julkisesti, että hänelle oli tehty rinnanpoisto. Fordia kehuttiin avoimesta taudista, koska monet naiset kokivat voivansa vihdoin tunnustaa, että heillekin oli tehty rinnanpoisto. Rintasyöpädiagnoosien määrä jopa nousi ilmoituksen jälkeen. Naiset, joilla oli kyhmyjä, välttelivät hämmennystä ja tulvivat lääkäreiden toimistoja tarkistaakseen heidät.

Kun tärkeimmät rintasyövän hyväntekeväisyysjärjestöt syntyivät 1980-luvun puolivälissä, yhteiskunta oli alkanut muuttua. Naiset olivat polttaneet rintaliivit tasa-arvoisten oikeuksien nimissä, ja seksuaalisuudesta – mukaan lukien rinnat – oli tulossa mainosvälineitä. Oli oikea aika tuoda rintasyöpä julkisuuteen.

National Breast Cancer Awareness Month (NBCAM) aloitti lääkeyhtiö, jolla oli yhteyksiä tamoksifeeniin, joka on edelleen laajalti käytetty syöpälääke. NBCAM:n tavoitteena oli varmistaa, että jokainen nainen on tietoinen tästä taudista, ja mainostaa mammografiaa tehokkaimpana aseena rintasyövän torjunnassa. 1980-luvulla tämä vaikutti järkevältä tavoitteelta. Onko se vielä tänään?

Varhaisen havaitsemisen väärä turvallisuus

Mitä metastaasien arvaamattomuus tarkoittaa

Joka lokakuu yritykset kippaavat tuotteita keitosta pölynimureihin vaaleanpunaisilla bannereilla ja kaikkialla esiintyvillä vaaleanpunaisilla nauhoilla syöpäpotilaiden auttamisen varjolla. ”Syymarkkinoinniksi” kutsuttu prosenttiosuus näiden tuotteiden tuotoista luvataan rintasyöpätietoisuutta edistäville hyväntekeväisyysjärjestöille, jotka keräävät yrityksille haluamansa verohelpotuksen samalla kun mainostavat hyvää, jonka he haluavat meidän uskovan tekevänsä. Jopa pienet yritykset, kuten baarit ja ravintolat, osallistuvat hypetykseen, mainostavat vaaleanpunaisia ​​juomia ja lahjoittavat osan voitoista. Valkoinen talo, Empire State Building ja NFL-urheilijoiden univormut muuttuvat vaaleanpunaisiksi – kaikki rintasyöpätietoisuuden vuoksi.

Susan G. Komenin säätiö on ehkä läheisimmin rintasyöpään liittyvä hyväntekeväisyysjärjestö. Huolimatta siitä, että sen nimessä on ollut ”for the cure” suurimman osan olemassaolostaan, tämä organisaatio keskittyy tietoisuuteen tutkimuksen sijaan. Ja monet hyväntekeväisyysjärjestöt seuraavat esimerkkiä ja keräävät kymmeniä miljoonia dollareita vuosittain. Mutta onko kaiken tämän tietoisuuden käyttäminen edelleen välttämätöntä? Rinnat ovat nyt ulkona ja ylpeitä – niiden ottaminen tai poistaminen ei enää aiheuta noloa.

Olen työskennellyt koulun työntekijänä ala-asteesta lukioon, ja tiedän omakohtaisesti, että lapset joka luokkatasolla ovat tietoisia rintasyövästä. ”I heart boobies” -rannekorut ovat suosittuja, etenkin yläkoulusarjan keskuudessa. Kun kysyt lapsilta, miksi he käyttävät niitä, yleinen vastaus on ”Rintasyövän tukeminen”. (Todellinen vastaus on, koska viesti on kumouksellisen trendikäs.)

Jopa kolmannen ja viidennen luokkalaiset voivat keskustella aiheesta. Monilla opettajilla tai vanhemmilla on ollut rintasyöpä, ja hekin elävät kulttuurissa, joka muuttuu vaaleanpunaiseksi joka lokakuu. Olen nähnyt pienten lasten keräävän penniä rintasyövän tiedostamiseksi ja pukeutuvan vaaleanpunaiseen pukuun Little Leaguen peleissä sanoen sanaa ”rinta” yhtä rennosti kuin mitä tahansa muuta kehon osaa.

Monille naisille ensimmäinen mammografia on yhtä lailla kulkurituaali kuin ensimmäiset kuukautiset, ja naiset puhuvat usein siitä, missä iässä he saivat ”perustasonsa”. Vuonna 2014 naiset eivät pelkää mennä lääkäriin seulontatutkimuksiin. Ja nyt syöpä on ensimmäinen asia, jota he ajattelevat löydettyään kyhmyn, ei viimeinen.

Jos rintasyöpätietoisuuden tavoite on saavutettu – ja uskon, että se on saavutettu –, varhainen havaitseminen jää silti jäljelle. Syövän löytäminen riittävän aikaisin leviämisen estämiseksi olisi arvokas tavoite, jos se olisi kaikki syövän parantaminen. Valitettavasti ei ole todisteita siitä, että se olisi, ja on paljon todisteita, että se ei ole.

Ylitarkastuksen vaarat

Mammografioiden lisääminen ei välttämättä ole hyvä asia

Metastaattisen rintasyöpäverkoston (MBCN) mukaan 90–96 prosenttia naisista, joilla on nyt metastaattinen sairaus, diagnosoitiin varhaisessa vaiheessa. Tämä on tärkeä tosiasia. Se tarkoittaa, että lähes jokainen nainen, jolla on nykyään terminaalinen rintasyöpä, voi istua ”varhaisen havaitsemisen” sateenvarjon alla. Useimmat kävivät läpi hoidon ja huomasivat sitten, että heidän syöpänsä oli levinnyt odottamatta. Olen yksi heistä.

Vuonna 2009 minulla diagnosoitiin vaiheen 2a rintasyöpä, jossa ei ollut tartunnan saaneita solmukkeita eikä merkkejä siitä, että syöpäni olisi metastasoitunut. Minulle tehtiin rinnanpoisto, kuusi kemoterapiakierrosta ja vuoden Herceptin-hoito. Minun uskottiin olevan matkalla kohti pitkää, tervettä elämää – vuoteen 2011 asti, jolloin maksastani löydettiin rintasyöpä. Sairaudeni on nyt parantumaton. Verrattuna joihinkin ystäviini, jotka saivat diagnoosin samaan aikaan kuin minä. Monet olivat vaiheessa 3c huonolla ennusteella, mutta he ovat tänään terveitä ja syöpävapaita. Olin ainoa, joka eteni vaiheeseen 4. Vaikka henkilökohtaiset esimerkit ovat vain anekdoottisia todisteita, tilastot toistavat tämän ilmiön.

Ihmiset ovat loogisia. Pidämme järjestyksestä. Mutta valitettavasti syöpä ei etene siististi vaiheista 1-2, 2-3 ja 3-4. Jotkut syöpäsolut kulkevat välittömästi kehon läpi piiloutuen elimeen, kunnes jokin saa aikaan kasvun kaksi tai viisi – jopa 10 vuotta. myöhemmin. Muut syövät eivät, mikä tekee varhaisesta havaitsemisesta merkityksetöntä monille. Vain tutkimus voi kertoa milloin, miksi tai kenellä etäpesäkkeitä tapahtuu. Näitä tietoja meillä ei tällä hetkellä ole.

Hyvin rahoitettu tietoisuuskone

Suurin osa lahjoitusdollareista ei käytetä hoidon löytämiseen

Olemme oppineet paljon rintasyövästä 1980-luvulta lähtien, ja ajatus vuotuisesta mammografiasta säännölliseen seulomiseen on niin syvälle juurtunut kulttuuriimme, että naiset suuttuvat vihjauksesta, että saatamme seuloa liikaa. Silti se on totta. Tutkimus toisensa jälkeen on tuonut esiin rintasyövän seulonnan rajat. Uusin tutkimus, joka julkaistiin British Medical Journal, oli 25 vuoden analyysi, jonka mukaan seulonta ei vähentänyt riskiä kuolla syöpään. Silti monet naiset ovat saaneet vuosikymmeniä indoktrinoitua sanomaan, että heidän täytyy käydä vuosittain mammografiassa, eikä mikään saa heitä pois siitä.

Vaikka kukaan ei ehdota, että naisten ei koskaan pitäisi käydä mammografiassa, on yhä selvempää, että säännöllinen seulonta itsessään sisältää riskejä. National Cancer Institute raportoi, että alle viidellä 1000 naisesta todella on rintasyöpä, kun heidät seulotaan. Tämä tarkoittaa, että useimmat epänormaalit mammografiatutkimukset ovat vääriä positiivisia, mikä aiheuttaa valtavan määrän ahdistusta ja tarpeettomia biopsioita. Ja mammografiat löytävät nyt syöpää edeltävän tilan, jota kutsutaan ductal carcinoma in situ (DCIS) tai ”vaiheen 0” syöpä. DCIS ei ole todellinen syöpä. Se ei ole invasiivinen eikä voi tappaa, mutta sitä on kohdeltava kuin syöpää, koska joissakin tapauksissa siitä tulee invasiivinen. On vain hienovaraisia ​​vihjeitä, jotka viittaavat siihen, että DCIS voi päätyä vaaralliseksi, joten mitään sen muotoa ei voida jättää huomiotta.

The American Cancer Society raportoi, että DCIS:n ilmaantuvuus seitsemännkertaistui vuodesta 1980. Monet lääkärit uskovat, että jopa puolet näistä DCIS-tapauksista olisi hävinnyt ajoissa. Ja jopa 14 prosentilla muista syistä kuolleista naisista oli ruumiinavausten mukaan DCIS, eivätkä he koskaan tienneet siitä. Tietoisuus ja yliseulonta on johtanut satoihin tuhansiin vääristeleviin leikkauksiin, jotka koskevat jotain, mikä ei olisi koskaan satuttanut heitä – jos vain tietäisimme siitä enemmän.

Toimintakehotus

Painopisteen siirtäminen tietoisuuden lisäämisestä ihmishenkien pelastamiseen

Syövän varhainen löytäminen ei aina pelasta etäpesäkkeiltä. Joten vaikuttaa loogiselta, että ainakin suurempi osa hyväntekeväisyysdollareista tulisi käyttää loppuvaiheen rintasyöpää sairastavien auttamiseen. Mutta riippumattomia tutkimusdollareita on vaikea saada.

Susan G. Komenin säätiö (tunnetaan myös nimellä Komen), ylivoimaisesti suurin rintasyöpä hyväntekeväisyysjärjestö, lahjoittaa vain 17 prosenttia miljoonistaan ​​tutkimusapurahojen rahoittamiseen. Ja MBCN arvioi, että alle viisi prosenttia kaikista hyväntekeväisyysrahoista menee metastaasien tutkimukseen, joka on ainoa rintasyövän muoto, joka tappaa. Loput rahat ohjataan takaisin tietoisuuteen ja koulutukseen. Kilpailuja sponsoroidaan, kirjallisuutta jaetaan, rintojen itsetutkimuksia mainostetaan ja tietysti klinikoiden mammografialaitteita rahoitetaan. Mutta vain vähän käytetään pelastamaan niitä, jotka kuolevat taudin viimeisessä vaiheessa.

Komen ei ole yksin. Jopa pienemmät hyväntekeväisyysjärjestöt, kuten Keep a Breast Foundation, eivät rahoita rintasyöpätutkimusta. Heidän rahansa menevät muovisten tietoisuusrannekkeiden valmistukseen ja johtajien suurien palkkojen maksamiseen, kun taas loput lähetetään ”vihreisiin” säätiöihin ja muihin aloitteisiin, joilla ei ole mitään tekemistä taudin kanssa. Syöpärahoitus jätetään usein lääkeyhtiöille tai hallitukselle.

Tiedostaakseen on ymmärrettävä kaksi tärkeää tosiasiaa: että rintasyöpään kuolevat vain ihmiset, joiden syöpä on levinnyt rinnan ulkopuolelle (kun se on rinnassa, se ei voi tappaa), ja että yksi ei ole välttämättä turvallista hoidon jälkeen – jopa syövän poistamiseksi tehdyn rinnanpoiston jälkeen. Uusiutumisen riski, mukaan American Cancer Society, on yksi viidestä. Tänään, kuten 20 vuotta sitten, jokainen nainen, jolla on metastaattinen sairaus, kuolee. Se on 40 000 naista joka vuosi.

Metastaattisen sairauden hoitovaihtoehdot pysyvät suurelta osin samoina kuin ne ovat aina olleet: säteily ja kemoterapia. Naiset, joilla on HER2+-syöpä, taudin aggressiivinen muoto, ovat onnekkaita, että heillä on arsenaalissaan Herceptin, Perjeta ja Kadcyla, uusia lääkkeitä, jotka ovat pidentäneet elinikää kuukausilla, minun mukaan lukien. Mutta naisille, joilla on kolminkertaisesti negatiivinen rintasyöpä (TNBC), toinen aggressiivinen syöpä, ei vieläkään ole taikalääkettä. Ja toisin kuin muiden syöpien kohdalla, rintasyövän metastaattinen leviäminen – tyypillisesti aivoihin, keuhkoihin, maksaan tai luihin – on aina kohtalokasta. Tietoisuus ei ole muuttanut tärkeimpiä lukuja.

Rintasyövän ei pitäisi löytää rintasyöpää. Sen pitäisi pelastaa taudista kärsivät: selvittää, mistä DCIS:stä tulee invasiivinen, ja oppia etäpesäkkeiden järjestelmästä. Ajatelkaapa, jos kaikki dollarit, jotka tietoisuus hyväntekeväisyysjärjestöt keräsivät lokakuun aikana, menivät laboratorioille ja päteville tutkijoille markkinointiasiantuntijoiden sijaan, rintasyövän ja muiden syöpien ongelma voitaisiin ratkaista.

Rintasyövän tietoisuus ja varhainen havaitseminen vuonna 2014 ovat yhtä tärkeitä kuin PalmPilots tai parivuode aviopareille. Todellinen kilpailu parantumisesta ei ole vielä alkanut. On aika laskea alas vaaleanpunaiset liput, kääriä nauhat ja keskittyä muutokseen.

Kuten Pete Seeger sanoi, on aika ”kääntyä, kääntyä, kääntyä”. Meidän on käännyttävä pois tietoisuudesta ja kohti tutkimusta.