”Kahdesta neljään vuotta elinajanodote…”
Näin toisen mielipide-onkologini ilmaisi asian Zoom-käynnillämme noin vuosi sitten. Tuon alueen todellisuus huuhtoi ylitseni kuin hyökyaalto. Olen nuori kaveri, hyväkuntoinen ja puhdas ja aina terve – tähän asti.
Mutta PSA-pisteeni oli 560 verikokeessani. Nollasta neljään on normaalia. Kuollut 68? Minä? Yritin säilyttää malttini, koska myös poikani olivat puhelussa, mutta kun tunsin emotionaalisen kontrollini karkaavan, nousin ylös, kävelin kylpyhuoneeseen ja purskahdin itkuun.
Kyse ei ollut siitä, että olisin pelännyt kuolemaa – olen aina elänyt ikään kuin jokainen päivä olisi viimeinen. Mutta tässä tapauksessa ajattelin, etten enää koskaan näkisi kahta poikaani, veljeäni tai kumppaniani Jenniferiä, ja murehdin.
Muutaman minuutin kuluttua sain malttini takaisin, ja muutaman seuraavan tunnin aikana päätin, kuinka vastaisin onkologin sanoihin.
En ollut käynyt lääkärissä muutamaan vuoteen pandemian ja muiden asioiden takia, joten kun sain verikokeen, immuunijärjestelmäni oli melko hyvin tuhoutunut ja syöpä oli metastasoitunut kaikkiin luihini. Se ei ollut toivotonta, mutta jalkapallon kannalta joukkueeni hävisi 35–0 ensimmäisen neljänneksen puolivälissä.
Tästä vajeesta aloin nousta takaisin.
Etsi oikea lääkäri
Suunnitelmani oli löytää parempi lääkäri, pysyä kunnossa ja positiivisena sekä tavata tai puhua läheisilleni niin usein kuin mahdollista.
Ensimmäinen lääkäri luuli, että oireeni johtuivat allergioista, joten erosimme. Kun hän näki korkean PSA-pisteen (560 on tähtitieteellisesti korkea luku), hänen toimistonsa lakkasi yrittämästä sopia uutta tapaamista, koska hän tiesi, että olin aika kaukana hänen lääkkeestään.
Oikean sairaanhoitojohdon ja heidän henkilöstönsä löytäminen vaiheen 4 tilassani on yhtä vaikeaa kuin jatkuvasti hyvän kahvikupillisen löytäminen. Oikea sekoitus selkeyttä ja tietämystä sekä saatavuuden, joustavuuden ja reagointikyvyn hieno jauhatus on elintärkeää valittaessa, kenen tehtävänä on päivittäin pelastaa henkesi.
Viisi kuukautta sitten tunsin oloni kamalalta ja ehdotin lääkärilleni, että menisin verikokeeseen PSA:n varalta ja tarkistaisin testosteronitasoni. Ensimmäinen onkologini ei koskaan vastannut monista sähköposteista ja teksteistä huolimatta. ”Luota minuun”, hän sanoi, ”ei ole mahdollista, että pisteet nousevat, kun otetaan huomioon saamasi rokotteet ja kemoterapia.”
”Todennäköisyys on miljoona yhdelle, että tasosi ovat nousseet”, hän sanoi, kun kysyin testaamisesta.
Joten sain verikokeen itse, ja tulokset paljastivat, että molemmat pisteet olivat nousseet henkeä uhkaaville tasoille.
Kun lähetin tulokset, ensimmäinen onkologi ei vastannut. Tämä lääkäri ei huomioinut tilannettani ja oli sulkeutunut ja vaikutti hieman epävarmalta, joten ylennin ”toisen mielipiteeni” onkologini toisessa laitoksessa ensimmäiseen tiimiin. Hän ja hänen tiiminsä ovat loistavia, kaikki huomioon ottaen.
Minulla on ollut neljä lääkäriä ensimmäisen syöpävuoden aikana. Kaksi oli kauheaa. vaihdoin. Heidän kaksi korvaajaansa ovat kykeneviä ja empaattisia, ja heillä on täysi luottamus.
Kyseenalaista kaikki
Useimmat onkologit ja sairaanhoidon ammattilaiset jakautuvat mielestäni kahteen luokkaan: ne, jotka vilpittömästi välittävät ja tekevät kaiken, mitä he tarvitsevat tehdäkseen työnsä hyvin, ja niihin, joille vain maksetaan sairaalatyöstä.
Pidän enemmän entisestä. Olen havainnut, että useimmat stressaavat lääkärit, urologit ja onkologit eivät pidä siitä, että heitä kyseenalaistetaan tai epäillään. Se on varmaan hyvän koulutuksen kirous.
Vihje on, kun näet heidän lääketieteen tutkintotodistuksensa kehystettynä pöytänsä takana. Sen alla pitäisi sanoa: ”Älä kyseenalaista minua. Tiedän enemmän kuin sinä.” Mutta itse asiassa analysoin kaiken, mitä he sanovat, ja testaan heidän vakaumustaan vaikeilla kysymyksillä.
Kysymykseni olivat yksinkertaisia: ”Tunnen oloni huonommaksi, kun vaihdoimme vanhasta lääkkeestä uuteen. Voimmeko palata?” Tai: ”Urologiakollegasi mielestä meidän pitäisi testata PSA ja testosteroni uudelleen, ja olen samaa mieltä.”
Pyydä parhaita lääkkeitä (ja ole varautunut suureen byrokratiaan)
Syöpä on kallis sairaus. Hoidot alkavat edullisilla lääkkeillä ja tavanomaisilla hoitomenetelmillä, joista monet ovat yli 30 vuotta vanhoja.
Huomasin, että useimmat vanhat lääkkeet eivät vain toimi, mutta uskon, että vakuutusyhtiöt, jotka haluavat pitää kustannukset alhaisina, tarkoittavat, että lääkärit aloittavat vanhemmilla lääkkeillä. Et kuule enää monien ihmisten parantumisesta kalanmaksaöljyllä, mutta se on sama yleinen ajatus.
Kokemukseni mukaan hyvää tavaraa saa vasta kun todella sairastuu, kun halvat tavarat osoittautuvat tehottomiksi.
Viime kuussa vuoden heikentävän hoidon jälkeen – tehottoman mutta täysin Medicareni kattaman – tiimini määräsi lupaavan uuden lääkkeen, joka maksoi 100 000 dollaria vuodessa. Olin kelvollinen, koska syöpäni oli ”hoitoresistentti”, salainen salasana, joka avasi oven hoitotasolle 2 ja lupaaviin kliinisiin tutkimuksiin.
Sitä on määrätty, mutta sairaalassani oli paljon edestakaisin, ja yritin selvittää, kuka oli vastuussa ”yksityisen reservin” hoitoluettelon lääkkeiden jakamisesta. Lopulta, Memorial Sloan Kettering ja lääkevalmistaja sopivat kattavansa kustannukset kokonaan.
Jatka taistelua, vaikka se tuntuisi liian vaikealta
Tänään, kun joku kysyy minulta, miten minäVastaan yleensä: ”Minusta tuntuu hyvältä. Miten voit?”
Mutta minulla ei ole hyvä olo. Olen väsynyt sitomaan kenkiä ja tarvitsen 2 tunnin nokoset aterian jälkeen. Olen taistellut kiusaajia vastaan säännöllisesti neljännestä luokasta lähtien ja olen edelleen. Tilanne on mielessäni nyt puoliajalla 35-21. minäOlen vielä kaukana, mutta edistyn.
Yhden vuoden sairauden jälkeen neuvon asemassani oleville:
- Etsi parhaat lääkärit ja jätä ne, joista et pidä.
- Kyseenalaista kaikki.
- Hanki parhaat mahdolliset lääkkeet.
- Nuku paljon.
- Kerro niille, joita rakastat, usein, että rakastat heitä.
