Kun saat diagnoosin munasarjasyövästä, se antaa sinulle paljon ajateltavaa. Sen lisäksi, miten sairaus vaikuttaa omaan elämääsi, saatat haluta aloittaa keskusteluja perheenjäsenten kanssa.
Munasarjasyövän sukuhistoria voi lisätä riskiä, joten keskustelu sukulaisten kanssa voi auttaa muita saamaan tietoa omien terveytensä parantamiseksi.
Riskisi tunteminen voi auttaa hoitoryhmiä varhaisessa havaitsemisessa, hoidossa ja jopa ehkäisyssä. Mutta monet ihmiset eivät tiedä, miten näitä keskusteluja käydään.
Healthline puhui Leigha Senterin, geneettisen neuvonantajan ja tutkijan kanssa, joka auttaa ihmisiä kommunikoimaan perheenjäsenten kanssa syöpäriskistä. Hän tarjosi oivalluksia prosessin helpottamiseksi.
Aloita yhdestä henkilöstä
Munasarjasyöpä
”Ei ole oikeaa tai väärää vastausta kenen kanssa puhua ensin. Se voi olla ylivoimaista, varsinkin jos sinulla on suuri perhe tai jos sinulla on vieraantuneet perhesuhteet.
”Joten sanon aina, aloita vain yhdestä ihmisestä.”
Ensimmäinen keskustelu voi käydä tädin, serkun tai kenen tahansa kanssa, joka saa sinut tuntemaan olosi helpommaksi. Näin on, vaikka olisit tietoinen siitä, että lähiomaisilla saattaa olla suurimmat henkilökohtaiset panokset asiassa.
Hän huomauttaa myös, että keskusteluihin tulisi ottaa mukaan kaikkia sukupuolia, ei vain naisia. Vaikka henkilö, jolla ei ole munasarjoja, ei saa itse munasarjasyöpää, hän voi välittää nämä geenit lapsilleen.
”Perit nämä geenit miehiltä ja naisilta. Joten myös mies, jonka suvussa on ollut munasarjasyöpä, voi vaikuttaa riskiin”, Senter sanoo.
Pyytää apua
Johtuipa sitten suuresta perheestä tai ajatus samasta keskustelusta useiden ihmisten kanssa tuntuu liikaa, Senter suosittelee jonkun auttamaan.
Se on tunne, jonka toistaa
”En voi soittaa siskollesi tyhjästä ja sanoa: ”Tässä on siskosi geenitestitulos” yksityisyyslakien vuoksi. Mutta jos annat luvan ja pyydät sisaresi soittamaan minulle, voimme keskustella siitä.
”Joskus voimme jopa jutella sukulaisten kanssa ryhmässä, mikä on mukavaa, koska siellä on yhteisiä kokemuksia ja ihmiset voivat tuntea lohtua käymällä sitä yhdessä.”
Tietoa käsillä
Joskus munasarjasyöpää sairastavat ihmiset tuntevat velvollisuutensa kouluttaa perheenjäseniä tilasta ja sen geneettisestä osasta. Siitä voi tulla vaikeaa, varsinkin kun olet vielä oppimassa, mitä diagnoosi tarkoittaa sinulle. Senter suosittelee, että luotettavat tiedot ovat valmiina.
”Varmasti tulee kysymyksiä, joihin keskustelun aloittaja ei halua vastata tai ei vain tiedä vastausta. Ja se on luonnollista.
”On tärkeää olla varma siitä, että tarjoamme oikeaa tietoa ja meillä on paikkoja, joissa voit saavuttaa rajasi etkä voi enää vastata kysymyksiin.”
Senter suosittelee FORCEa, joka on perinnöllisistä syövistä kärsivien ihmisten etujärjestö. Hän istuu heidän neuvottelukunnassaan.
The
Odota kaikenlaisia reaktioita
Saatat usein kokea erilaisia tunteita ennen keskusteluja ja näiden keskustelujen aikana. Senter sanoo, että ihmiset voivat viettää aikaa tällaiseen viestintään.
”On luonnollista tuntea syyllisyyttä. Voi luoja, saatan välittää jotain lapsilleni ja tämä voi vaikuttaa heidän syöpäriskiinsä. On myös luonnollista olla huolissaan.
”Sukulaisilla on monenlaisia reaktioita, kaikkea hämmentyneisyydestä tai joskus jopa vihaisista tämän tiedon saamisesta kiitollisuuteen ja niin kiitollisuuksiin, että he voivat mennä testaamaan ja ennakoimaan terveyttään.
”Siksi mielestäni se on kuin diagnoosin tai viikon hoidon selviäminen. Se on päivä kerrallaan.”
Samoin hän sanoo, että nämä keskustelut ovat askel kerrallaan.
Askel kerrallaan ottaminen on myös hyvä neuvo, kun sinulla on pieniä lapsia. Koska perinnöllinen syöpätestaus ei yleensä aloita lapsuudessa, on hyvä keskittyä ensin keskusteluun aikuisten perheenjäsenten kanssa.
”Lasten ajatteleminen on valtava henkinen taakka. Jos ne ovat pieniä, se voi viivästyä jonkin verran, koska se ei muuta heille välttämättä mitään lyhyellä aikavälillä”, hän sanoo.
Vakuuta sukulaisia, ettei heidän tarvitse ryhtyä välittömiin toimiin
Yksi perheenjäsenten kanssa puhumisen tavoite voi olla rohkaista muita käymään geenitestissä tai olla tietoisia mahdollisesta korkeammasta riskistä sairastua syöpään. Senter kuitenkin huomauttaa, että perheenjäsenet voivat alkaa hitaasti oppia munasarjasyövästä ja sen geneettisestä osasta.
”Kun keskustelet hoitajan kanssa, ei ole pakollista, että sinulla on silloin myös testaus sinä päivänä. Sinulla voi vain olla kysymyksiä käsittelyn aikana. Se on hyvä.”
Hoitajan kanssa puhuminen voi auttaa perheenjäseniä asettamaan diagnoosin perspektiiviin. Senter tarjoaa esimerkin munasarjasyöpää sairastavasta naisesta, joka on saanut geenitestin ja jolla ei ole mutaatiota. Hänen sisarensa tai tyttärensä eivät välttämättä tarvitse geneettistä testausta, mutta voivat olla aktiivisempia terveyteensä suhteen.
”Se vain antaa hieman lisäkannustimia olla erityisen tarkkaavaisia, jos he huomaavat jonkin näistä valitettavan hienovaraisista oireista, joita munasarjasyöpä tarjoaa. Sitten he saattavat olla hieman ahkerampia tarkastamaan ne”, Senter sanoo.
Harkitse erilaisia tapoja kommunikoida
Joillekin ihmisille on haastavaa keskustella kasvokkain munasarjasyövän diagnoosista. Onneksi on monia tapoja saada viesti perille.
The
”Video kertoo, että sukulainen on käynyt läpi geenitestauksen. Heillä on mutaatio yhdessä näistä geeneistä. Tässä on mitä se voi tarkoittaa sinulle.”
A
Seurauksena voi olla, että ei ole yhtä tapaa puhua sukulaisten kanssa munasarjasyövän riskistä, ja ihmisten pitäisi tuntea olonsa mukavaksi tutkiessaan mitä tahansa heille sopivaa muotoa.
Geneettisistä testeistä puhuminen sukulaisten kanssa on tärkeä askel munasarjasyövän diagnoosin jälkeen. Pyydä apua hoidontarjoajilta, ystäviltä ja perheeltä keskustellaksesi. Tarkkojen tietojen jakaminen voi auttaa muita ryhtymään toimiin terveytensä suojelemiseksi ja syöpäriskin vähentämiseksi.
