Johanna V. vietti 8 turhauttavaa vuotta kivusta ennen kuin hän lopulta sai diagnoosin selkärankareumasta (AS).
Ensimmäisten oireidensa jälkeen vuonna 2008 Johanna matkusti lääkäriltä toiselle etsimään vastauksia.
Päästä varpaisiin ulottuvasta kivusta ja turvotuksesta huolimatta Johanna muistelee, että lääkärit erottivat hänet ja sanoivat hänen olevan liian nuori ja terve sairastuakseen vakavaan sairauteen.
Vasta kun uusi lääkäri liittyi hänen paikalliselle reumatologilleen vuonna 2015, joku otti Johannan kivun vakavasti. Hän sai selkärangan magneettikuvauksen ja sai AS-diagnoosin pian sen jälkeen.
”Vihdoin diagnoosin saaminen oli helpotus”, Johanna sanoi. ”Kun lääkärit eivät uskoneet minua, tunsin itseni niin yksinäiseksi ja turhautuneeksi, ja kaikki lääketieteelliset kaasuvalot saivat minut lopulta kieltämään omat oireeni. Minusta tuli irti omasta ruumiistani, koska se oli liian musertavaa kestämään.”
Johannan pitkittynyt tie diagnoosiin heikensi vakavasti hänen mielenterveyttä. Vasta kun hän aloitti terapian vuonna 2019, Johanna pystyi vihdoin hyväksymään diagnoosinsa ja ryhtymään toimiin parantaakseen elämäänsä AS:n kanssa.
Yli kaiken Johanna korostaa itseempatian ja itsetietoisuuden tärkeyttä – taitoja, joita hän sanoo vielä työstävänsä.
Pyrkiessään parantamaan sekä henkistä että fyysistä terveyttään hän aloitti @chronicallyjohanna, Instagram-tilin ja -blogin, joka on omistettu kroonisista sairauksista kärsivien ihmisten fyysiselle kunnosta.
Suomessa asuva Johanna arvostaa kansainvälistä AS-tukijärjestelmää, jonka hän on pystynyt rakentamaan Instagramin kautta.
”Me kaikki kerromme avoimesti, millaista se meille on päivittäin”, hän sanoi. ”Keskustelemme lääketieteestä, oireista, mielenterveydestä, ihmissuhteista – kaikesta, mihin sairautemme vaikuttaa.”
Jos hän voisi antaa neuvoja muille AS-potilaille, sen pitäisi ymmärtää, että diagnoosi ei ole kuolemantuomio.
”Kyllä se on etenevä krooninen sairaus, mutta tällä diagnoosillakin on mahdollista elää täysin täysillä. Ainoa mitä voit tehdä, on ottaa ennakoivasti vastuu elämästäsi”, hän sanoi. ”Et myöskään ole yksin.”
Johanna on eniten motivoitunut vaikuttamistyöstään ja toivoo olevansa resurssi ihmisille, jotka etsivät vastauksia itse.
”En tiedä, miksi tämä polku kaikkine kamppailuineen määrättiin minulle”, Johanna sanoi. ”Mutta ainakin toivon matkaltani, että joku voisi viedä voimaa omalle.”
