Olin 9-vuotias ensimmäisen kerran, kun minun piti katsoa koulun kelloa ja muistaa vaihtaa tyyny 30 minuutin välein.
Sitä en halunnut ajatella tuossa iässä. Ennen kuukautisten alkamista suurin huolenaiheeni elämässäni oli päättää, kenen Barbien kanssa leikin.
Rakastin nukkejen hiusten leikkaamista ja muotoilua, niille erilaisten asujen luomista ja upeiden leikkipäivien järjestämistä Barbie Dreamhousessani. Koulupäivä koostui odotuksen tunteista, jotka johtivat Barbie-maailmani iloon.
Mutta 9-vuotiaasta teini-ikään elämäni koostui siitä, että pidin huolta ”naisesta” sisälläni samalla kun navigoin lapsuudessani.
27-vuotiaana minulla lopulta diagnosoitiin endometrioosi. Minulla ei ollut suuntaa, vain tuskallinen muisto siitä 9-vuotiaasta tytöstä, joka ajatteli, että hänessä oli jotain vialla.
Tunsin oloni eristäytyneeksi, mietin, ymmärsikö joku todella mitä käyn läpi.
Olin kyllästynyt tuntemaan oloni masentuneeksi kivusta, turhautumaan eristäytymiseen ja eroon muista endometrioosia sairastavista naisista.
Joten tutkin nähdäkseni kuinka monella ihmisellä oli sama sairaus kuin minulla.
Yllätyksekseni sain selville kaksi päätilastoa: Noin yhdellä kymmenestä naisesta on endometrioosi ja tämä tila vaikuttaa enemmän kuin
Se tarkoitti, että minun kaltaisiani ihmisiä täytyi tavoittaa. Ymmärsin, että täytyy olla keino puolustaa sairautta, joka vaikuttaa niin moniin naisiin ja tyttöihin maailmanlaajuisesti – mukaan lukien se 9-vuotias tyttö, joka syytti itseään jostain, johon hän ei voinut vaikuttaa.
Silloin keksin idean alkaa jakaa tarinaani sosiaalisessa mediassa @imaprilchristina. Sivuni antoi minulle mahdollisuuden ilmaista itseäni tavoilla, joita en voinut pitää sisälläni.
Kun aikaa kului ja opin lisää endometrioosista, ymmärsin, kuinka paljon vaikuttamista tarvittiin endoyhteisössä, johon olin liittynyt. Meidän piti yhdistyä luodaksemme vahvemman liikkeen.
Saattaa olla vaikeaa selvittää, millainen edunvalvonta sopii sinulle parhaiten. Tässä on muutamia tapoja, joilla voit toimia muutoksen välittäjänä.
1. Kirjoita matkasi päiväkirjaan
Kuka tuntee oireesi ja kehosi paremmin kuin sinä?
Päiväkirja on tapa kirjoittaa ajatuksesi muistiin reaaliajassa. Voit kirjoittaa sellaisista asioista kuin kuukautisten kulusta, läpimurtoverenvuodosta, endo-sopivuudesta ja ehkä kaikista tärkeimmistä tunteistasi.
Kun istut lääkärisi edessä, voi olla vaikea muistaa kaikkea, mitä halusit sanoa. Päiväkirjasi voi auttaa sinua opastamaan tärkeiden tapaamisten läpi.
Päiväkirjasi voi myös auttaa lievittämään turhautumista ja ahdistusta, joka liittyy lääkäriin käyntiin. Voit kirjoittaa ylös tärkeimmät asiat, jotka lääkärisi kertoo sinulle, joten seuraavalla käynnillä olette samalla sivulla lääkärisi kanssa.
Aiempien päiväkirjamerkintöjesi lukeminen voi auttaa sinua tunnistamaan oireidesi mallit.
Suosittelen kantamaan päiväkirjaa laukussa. Naiset liikkeellä emme koskaan tiedä, mitä voimme kohdata endometrioosin kanssa. On tärkeää olla valmis pitämään kirjaa uusista oireista, tunteista, räjähdysherkkyydestä tai kaikesta muusta, mikä tulee esiin.
2. Hanki toinen mielipide
Tai kolmas, jos on pakko!
Tämä ei ole vähäistä nykyiselle lääkärillesi. Jos vatsasi kehottaa sinua hakeutumaan toiseen konsultaatioon, siinä ei ole mitään väärää.
Avain parhaaseen mahdolliseen hoitoon on varmistaa, että tarpeesi täyttyvät jokaisella lääkärikäynnillä. Jos et tunne, että tarpeesi täyttyvät, on hyvä tutkia ja neuvoa oppimaan lisää kehostasi.
Toiset mielipiteet voivat auttaa sinua ja lääkäriäsi tarkastelemaan perusteellisemmin, mitä todella tapahtuu, jotta voit määrittää, mitä seuraavien vaiheiden (jos sellaisia on) pitäisi olla.
3. Aktivoi tukijärjestelmäsi
Tuki kulkee pitkälle matkallasi.
Olipa kyseessä ystävä, perheenjäsen, kumppani tai toinen endo-sisko, jonkun kanssasi oleminen tapaamisillasi voi olla erittäin hyödyllistä.
Edunvalvonta ei tapahdu itsestään. Se on vielä tehokkaampaa, kun joukkue on nurkassasi.
Jopa korva kuunnella voi auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän yksinäiseksi. Rakkaasi voi muistuttaa sinua siitä, mistä halusit puhua, tai välittää viestin, jota saatat kaipaamaan tällä hetkellä.
4. Jaa tarinasi
Tiedän, että joskus endo-tarinasi selittäminen muille ihmisille voi olla vaikeaa.
Olen ollut siellä. Voi olla melko vaikeaa löytää oikeita sanoja kaikkeen. Kun avaudut, saatat joutua kokemaan uudelleen joitain hyvin henkilökohtaisia hetkiä elämässäsi.
Mutta kerran pelokas 9-vuotias tyttö muutti kipunsa tarkoitukseksi, ja sinäkin voit! Matkasi selittämisessä on vapautta.
Minua ei diagnosoitu niin monta vuotta, koska en ollut esimerkkinä endometrioosin ”tunnetuista oireista”. Mutta jos en olisi jakanut tarinaani, en tiedä missä olisin matkallani tänään.
Tiedä, että tarinasi on ainutlaatuinen, tarpeellinen ja pätevä. Sen jakaminen voi auttaa yhteisöämme olemaan vahvempi ja antaa terveydenhuollon ammattilaisille paremman kuvan siitä, kuinka meistä huolehditaan.
Takeaway
Kaikki, mitä käymme läpi, on kanava, jolla voimme antaa jonkun toisen voimaan. Edunvalvonta on opettanut minulle sen.
Edunvalvonta voi olla eri muotoja – mutta se alkaa sinusta.
Olet vahva monella tapaa, joten älä koskaan myy itseäsi lyhyeksi. Äänelläsi on voima tehdä ero.
Tästä syystä on tärkeää puhua ja tuoda tietoisuutta endometrioosin torjunnasta. Voit auttaa minua estämällä toista 9-vuotiasta tyttöä käymästä tätä läpi yksin.
April Christina on kauneus- ja hyvinvointibloggaaja, joka asuu New Yorkissa. Kun endometrioosi diagnosoitiin vuonna 2010, hän päätti muuttaa kipunsa intohimoksi ja löysi tarkoituksensa kouluttamalla ihmisiä terveellisempään elämäntapaan. Hänen tavoitteenaan bloggaajana ja endometrioosin puolestapuhujana on näyttää ihmisille, etteivät he ole yksin kamppailussaan. Hän jatkaa ihmisten inspiroimista verkkosivusto, ja Instagram.
