”Se, mitä aion sanoa, on tylsää, mutta siveettömyyden juuret ovat usein totuudessa: ainoa tie ulos on kautta.”
Tervetuloa Tissue Issues -sivustoon, koomikko Ash Fisherin neuvoja-kolumniin sidekudossairaudesta Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (EDS) ja muista kroonisten sairauksien vaivoista. Ashilla on EDS ja hän on erittäin määrätietoinen; neuvontapalsta on unelmien täyttymys. Onko sinulla kysymys Ashille? Ota yhteyttä Twitterin kautta @AshFisherHaha.
Hyvät kudosongelmat,
Olen 30-vuotias nainen ja sain juuri tietää, että minulla on hypermobile EDS. Vaikka onkin helpotus tietää, etten ole hullu tai luulotauti, olen myös järkyttynyt. Olin ennen niin aktiivinen. Nyt en jaksa nousta sängystä useimpina päivinä. Minulla on sietämätöntä kipua, ja minulla on huimausta ja pahoinvointia joka päivä. Olen niin surullinen ja vihainen, että jokainen lääkäri on jättänyt tämän väliin niin pitkään. Haluan vain huutaa ja itkeä ja heitellä tavaroita. Miten pääsen tästä yli?
– Vihainen seepra
Rakas vihainen seepra,
Oho. Olen niin pahoillani, että käyt tämän läpi. Se on päämatka selvittääksesi 30-vuotiaana, että sinulla ei ole vain syntynyt geneettinen sairaus, vaan olemassa ei ole nykyistä parannuskeinoa ja rajoitettua hoitoa. Tervetuloa Ehlers-Danlosin oireyhtymän taipuisaan, kipeään ja turhauttavaan maailmaan!
Vaikka EDS on ollut kanssasi ikuisesti, se voi tuntua äkilliseltä tunkeutujalta, kun saat tietää niin myöhään. Koska emme voi saada EDS:ääsi poistumaan, emmekä voi henkilökohtaisesti rangaista jokaista epäpätevää lääkäriä, joka koskaan hylkäsi oireesi (vaikka haluaisin sen), keskitytään tämän erittäin epäoikeudenmukaisen diagnoosin hyväksymiseen.
Ensinnäkin, sallikaa minun antaa sinulle vielä yksi otsikko: sinä suret, tyttö! Tämä on suurempi kuin masennus. Tämä on iso-G Grief.
Masennus on osa surusta, mutta myös vihasta, neuvotteluista, kieltämisestä ja hyväksymisestä. Olit kiireinen, aktiivinen 20-vuotias, ja nyt et pysty nousemaan sängystä useimpina päivinä. Se on surullista ja pelottavaa ja vaikeaa ja epäreilua. Sinulla on oikeus noihin tunteisiin, ja itse asiassa sinun on tunnettava ne, jotta voit siirtyä niiden läpi.
Minulle masennuksen ja surun erottaminen auttoi minua ymmärtämään tunteitani.
Vaikka olin syvästi surullinen diagnoosini jälkeen, se erosi selvästi aiemmin kokemastani masennuksesta. Periaatteessa, kun olen masentunut, haluan kuolla. Suressani halusin kuitenkin niin kovasti elää… vain en tämän tuskallisen, parantumattoman sairauden kanssa.
Katsokaa, se, mitä aion sanoa, on tylsää, mutta tritenssi on usein juurtunut totuuteen: Ainoa ulospääsy on kautta.
Joten, tässä on mitä aiot tehdä: tulet suremaan.
Suru entistä ”tervettä” elämääsi yhtä syvästi ja vakavasti kuin surisit romanttista suhdetta tai rakkaan kuolemaa. Anna itsesi itkeä, kunnes kyynelkanavasi kuivuvat.
Etsi terapeutti, joka auttaa sinua käsittelemään näitä monimutkaisia tunteita. Koska olet enimmäkseen sängyssä näinä päivinä, harkitse verkkoterapeutin puolta. Kokeile päiväkirjaa. Käytä saneluohjelmistoa, jos käsinkirjoitus tai kirjoittaminen satuttaa liikaa.
Etsi EDS-yhteisöjä verkosta tai henkilökohtaisesti. Selaa kymmeniä Facebook-ryhmiä, subreddittejä sekä Instagram- ja Twitter-hashtageja löytääksesi ihmiset. Olen tavannut monia IRL-ystäviä Facebook-ryhmien ja suullisesti.
Tämä viimeinen kappale on erityisen tärkeä: ystävystyminen ihmisten kanssa, joilla on EDS, antaa sinulle roolimalleja. Ystäväni Michelle auttoi minua selviytymään pahimmista kuukausista, koska näin hänen elävän onnellista, kukoistavaa ja täyttä elämää huolimatta olla kipeänä koko ajan. Hän sai minut näkemään sen olevan mahdollista.
Olin aivan yhtä vihainen ja surullinen kuin kuvailet, kun sain diagnoosini viime vuonna 32-vuotiaana.
Minun täytyi lopettaa stand-up-komedia, elinikäinen unelma, joka oli itse asiassa sujunut hyvin, kunnes sairastuin. Minun piti puolittaa työmääräni, mikä puolitti myös palkkani, ja jouduin kasaan sairaanhoitovelkoja.
Ystävät vetäytyivät minusta tai hylkäsivät minut suoraan. Perheenjäsenet sanoivat vääriä asioita. Olin varma, että mieheni jättäisi minut, enkä enää koskaan eläisi päivää ilman kyyneleitä tai kipua.
Nyt, yli vuosi myöhemmin, en ole enää surullinen diagnoosistani. Olen oppinut hallitsemaan kipuani paremmin ja mitkä ovat fyysiset rajani. Fysioterapia ja kärsivällisyys ovat saaneet minut tarpeeksi vahvaksi vaeltamaan 3-4 mailia päivässä useimpina päivinä.
EDS on edelleen iso osa elämääni, mutta se ei ole enää sen tärkein osa. Sinäkin pääset sinne.
EDS on diagnoosin Pandoran lipas. Mutta älä unohda tärkeintä sananlaskun laatikossa: toivoa. On toivoa!
Elämäsi tulee näyttämään erilaiselta kuin unelmoit tai odotit. Erilainen ei ole aina huono asia. Joten toistaiseksi tunne tunteesi. Anna itsesi surra.
Huojuva,
Tuhka
PS Sinulla on lupa heitellä toisinaan tavaroita, jos se auttaa vihaasi. Yritä vain olla siirtämättä olkapäitäsi.
Ash Fisher on kirjailija ja koomikko, jolla on hypermobile Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Kun hän ei vietä heiluvaa-vauva-hirvipäivää, hän vaeltelee corginsa, Vincentin, kanssa. Hän asuu Oaklandissa. Lisätietoja hänestä hänen verkkosivuillaan.
