Viimeaikaiset tiedot kertovat meille, että yhdellä 59:stä lapsesta Yhdysvalloissa on autismispektrihäiriö (ASD). Autismiyhdistyksen mukaan autismin oireet tulevat tyypillisesti selväksi varhaislapsuudessa, 24 kuukauden ja 6 vuoden iässä. Näitä oireita ovat kielen ja kognitiivisen kehityksen huomattava viivästyminen.
Vaikka tarkat syyt eivät ole tiedossa,
Autismista kärsivien lasten vanhemmille tämä diagnoosi voi aiheuttaa ainutlaatuisia haasteita, jotka vaihtelevat emotionaalisista ja taloudellisista. Mutta niille, joilla on neurotyyppisiä lapsia – yksilöitä, joilla on tyypilliset kehitys-, älylliset ja kognitiiviset kyvyt – näitä haasteita ei usein ymmärretä hyvin.
Joten pyysimme yhteisömme vanhempia vastaamaan usein häiriöön liittyviin kysymyksiin valaistaksemme hieman, millaista on kasvattaa autistista lasta. Tässä on mitä he sanoivat:
Debby Elley
Aukids-lehti
Mikä on autismi?
Autismi on tila, jossa aivojen neurologia toimii eri tavalla. Sitä ei pidä sekoittaa oppimisvaikeuksiin. Autismilla voi olla normaali tai jopa edistynyt älykkyys ja tietyt taidot, jotka ovat kehittyneempiä kuin tavallisella väestöllä.
He kuitenkin kamppailevat muilla aloilla. Näitä ovat kommunikaatiovaikeudet, sosiaalinen vuorovaikutus ja ajattelun jäykkyys. Ajatuksen jäykkyys on erityisen ongelmallista autistisille ihmisille, koska se aiheuttaa heille suurta ahdistusta muutoksen edessä.
Autismista kärsivät ihmiset voivat myös käsitellä ympäristöään hieman eri tavalla, ja niitä kutsutaan usein ”aistihäiriöiksi” tai aistinkäsittelyhäiriöiksi (SPD). Tämä tarkoittaa, että heidän ulkoinen käyttäytymisensä heijastaa joskus sisäisiä kokemuksia, joita me muut emme näe. Olemme oppineet paljon tällaisista kokemuksista autisteilta itseltään, mukaan lukien Temple Grandin, uraauurtavan teoksen kirjoittaja.Thinking in Pictures” ja Naoki Higashida, joka äskettäin kirjoitti ”Syy miksi hyppään.”
Miksi autistiset puhuvat myöhään tai eivät puhu ollenkaan?
Joskus autistisilla ihmisillä voi olla fyysisiä kielivaikeuksia, mukaan lukien dyspraksia. Usein halu puhua ei kuitenkaan ole läsnä niin kuin meillä muilla.
Autistiset lapset eivät ymmärrä, että toisten ihmisten ajatukset poikkeavat heidän omastaan. Siksi he eivät näe viestinnän järkeä. Tämän seurauksena monet puhe- ja kieliterapian varhaiset interventiot on omistettu auttamaan lapsia ymmärtämään, että ajatusten jakaminen ääneen ja merkkien tai muiden signaalien avulla auttaa heitä saamaan haluamansa.
Bio: Aukids-lehden perustivat vuonna 2008 vanhempi Debby Elley sekä puhe- ja kieliterapeutti Tori Houghton. Sen tavoitteena on antaa helppoja, puolueettomia ja käytännöllisiä neuvoja autistisia lapsia kasvattaville vanhemmille. Huhtikuussa 2018 Elleyn kirja ”Viisitoista asiaa, jotka he unohtivat kertoa sinulle autismista”, julkaistiin. Hän sanoo, että kirja käsittelee ”kaikkia asioita, jotka olisin toivonut minulle kerrotun aikaisemmin, [and] asioita autismista [were] selitetty huonosti tai ei ollenkaan.”
Nancy Alspaugh-Jackson
Toimi tänään!
Onko autismiin parannuskeinoa?
Vaikka parannuskeinoa ei tunneta, intensiivinen ja varhainen interventio on osoittanut merkittäviä parannuksia tuloksissa. Tehokkain terapia tunnetaan soveltavana käyttäytymisanalyysinä (ABA) terapiana.
Muut terapiat, kuten puheterapia, sosiaalisten taitojen luokat ja avustava viestintä, voivat auttaa kommunikaatio- ja sosiaalisten taitojen hankkimisessa. Kaikki hoidot eivät ole vakuutuksen kattamia, ja ne voivat olla kohtuuttoman kalliita perheille.
Kuinka yleistä autismi on ja miksi se on niin yleistä?
[Autism] on yleisempi kuin tyypin 1 diabetes, lasten AIDS ja lasten syövät yhteensä. Jotkut asiantuntijat uskovat tämän johtuvan lisääntyneestä tietoisuudesta ja siten tarkkojen diagnoosien määrän kasvusta. Toiset uskovat, että se on seurausta lisääntyneestä ympäristömyrkkyjen määrästä yhdistettynä genetiikkaan, joka tunnetaan nimellä epigenetiikka.
Bio: Nancy Alspaugh-Jackson on ACT Todayn toiminnanjohtaja! (Autism Care and Treatment), kansallinen voittoa tavoittelematon järjestö, joka tarjoaa hoitoa ja hoitoa autismista kärsiville perheille, joilla ei ole käytettävissään tai varaa tarvittaviin resursseihin. Entinen tv-tuottaja ja kirjailija Alspaugh-Jacksonista tuli puolestapuhuja ja aktivisti, kun hänen poikansa Wyatt, nyt 16, diagnosoitiin autismi 4-vuotiaana.
Gina Badalaty
Epätäydellisen syleileminen
Onko autistiselle ihmiselle noudatettava ruokavaliota?
Perusruokavalio, jota usein kutsutaan ”autismiruokavalioksi”, on gluteeniton, maidoton ja soijaton. Suosittelen, että poistat kohteet yksi kerrallaan ja tiedät, kuinka kauan kestää saada ne pois järjestelmästäsi. Gluteeni voi kestää jopa 3 kuukautta tai enemmän, ja maitotuotteet (kaikki tuotteet, jotka sisältävät maitoa tai ovat peräisin maidosta) voivat kestää noin 2 viikkoa, vaikka soija voidaan poistaa muutamassa päivässä.
Suosittelen myös sokerin saannin vähentämistä ja keinotekoisten makuaineiden, väriaineiden ja säilöntäaineiden poistamista. Niiden poistaminen lapseni ruokavaliosta vaikutti positiivisesti hänen kognitiivisiin toimintoihinsa ja käyttäytymiseensa.
Se sanoi, että jokaisella lapsella on erilainen herkkyys. Parasta, mitä voit tehdä, on ruokkia lapsellesi puhdasta, aitoa ruokavaliota – joka sisältää paljon hedelmiä ja vihanneksia (luomua, paikallista ja mahdollisuuksien mukaan sesonkiaikana) sekä ruoho- tai laidunlihaa. Heidän tulisi syödä mereneläviä kohtuudella, ja sinun tulee varmistaa, että niissä on vähän elohopeaa ja muita epäpuhtauksia.
Ei ole olemassa nykyistä tieteellistä näyttöä ruokavalion tehokkuudesta autististen ihmisten hoidossa. Jotkut ihmiset kuitenkin uskovat, että se auttoi heitä tai heidän lapsiaan hallitsemaan sairautta.
Mitkä ovat ainutlaatuiset haasteet autismin lapsen kasvattamisessa?
Autistisilla lapsilla on usein joukko yhteisiä haasteita, joita muut vammaiset lapset eivät välttämättä kohtaa. Nämä sisältävät:
- aistiongelmat, jotka ovat riittävän vahvoja vaikuttaakseen:
- miten tai milloin he käyttävät vaatteita
- viestintää
- kävely
- ihon herkkyys
- kyvyttömyys ymmärtää ilmeitä ja kommunikoida tiettyjä tarpeita ja tunteita
- kyvyttömyys ymmärtää vaaraa
- suolisto-ongelmat, jotka voivat johtaa myöhäiseen wc-harjoitteluun, wc-regressioon, ummetukseen ja ripuliin
- unihäiriöt tai vuorokausirytmi
- vaikeus siirtyä murrosikään, mikä voi tarkoittaa regressiota (sosiaalista, lääketieteellistä, käyttäytymiseen liittyvää) tai aggressiota
- käyttäytymisongelmia, jotka johtuvat jostain heidän kehostaan tapahtuvasta
- vastustuskyky kaikenlaisille muutoksille tai rutiinin katkeamiselle
Bio: Gina Badalaty on Embracing Imperfect -blogin omistaja. Pitkäaikaisena henkilökohtaisena ja ammatillisena bloggaajana hän jakaa matkansa tyttäriensä kasvattamiseen, vaikka heidän vammansa tuovat mukanaan haasteita.
Catie
Spectrum äiti
Millaisia autismin hoitomuotoja on, ja millaisia kokemuksia sinulla on niistä?
Kun poikani Oscar sai diagnoosin, minulla oli tämä täysin epärealistinen odotus, että terapeuttiryhmä laskeutuisi luoksemme ja työskenteleisi yhdessä auttaakseen häntä. Todellisuudessa minun täytyi työntää terapiaa, jonka lopulta saimme.
4 1/2-vuotiaana häntä pidettiin ”liian nuorena” Hollannissa useimpiin hoitoihin. Kuitenkin minun vaatimuksestani aloitimme lopulta puheterapialla ja fysioterapialla. Myöhemmin työskentelimme toimintaterapeutin kanssa, joka vieraili Oscarin luona kotona. Hän oli erinomainen ja antoi meille paljon vinkkejä.
Hyvin vaikean keskustelun jälkeen Oscarin lääkärin kanssa revalidaatiokeskuksessa meille tarjottiin lopulta monitieteistä tukea. Minun piti todella painostaa tätä, koska häntä pidettiin ”liian hyvänä” nähdäkseen siellä. Tämä keskus pystyi tarjoamaan puhe-, fysio- ja toimintaterapiaa yhdessä paikassa. Hän edistyi erinomaisesti tässä vaiheessa.
7-vuotiaana hänelle tarjottiin terapiaa, joka auttoi häntä ymmärtämään ja tulemaan toimeen autisminsa kanssa. Tätä kutsuttiin ”Kuka minä olen?” Se oli hänelle erinomainen tilaisuus tavata lapsia, joilla on samankaltaisia ongelmia, ja auttaa häntä ymmärtämään, miksi hän tunsi olevansa erilainen kuin ikätoverinsa. Hän sai myös kognitiivista käyttäytymisterapiaa ahdistusongelmiin. Nämä olivat 1-on-1-istuntoja terapeutin kanssa, jotka olivat korvaamattomia. Ne todella auttoivat häntä keskittymään autisminsa myönteisiin puoliin ja näkemään itsensä autistisena poikana sen sijaan, että hän keskittyisi itse autismiin.
Meille monialainen lähestymistapa on toiminut parhaiten. On kuitenkin niin paljon lapsia, jotka tarvitsevat tukea, eikä tarpeeksi terapeutteja antamaan sitä. Koen myös, että vanhemmilla on kova paine tulla asiantuntijaksi ja koordinoimaan lapsensa hoitoa. Haluaisin järjestelmän, jossa perheille nimitetään terveydenhuollon ammattilainen, joka ottaa tämän tehtävän ja varmistaa, että lapsi saa tarvitsemansa tuen.
Kuinka selvisit, kun sinulle kerrottiin, että lapsellasi on autismi?
Tiedän, että ennen diagnoosia päässäni pyöri niin monia ristiriitaisia ajatuksia, etten tiennyt mitä ajatella. Merkit olivat olemassa ja huolenaiheita ilmaantui, mutta aina löytyi vastaus.
Miksei hän puhu yhtä paljon kuin muut hänen ikäisensä?
Hän on kaksikielinen, se kestää kauemmin.
Miksi hän ei vastaa, kun huudan hänen nimeään?
Ehkä kuulossa on ongelmia, katsotaanpa.
Miksei hän halua halailla kanssani?
En ollut äitini mukaan söpö vauva, hän on vain aktiivinen.
Mutta jossain vaiheessa vastaukset alkoivat tuntua tekosyiltä ja epäilys kasvoi ja kasvoi, kunnes se vei minut syyllisyyteen. Minusta tuntui, etten tarjoa sitä, mitä lapseni tarvitsi. Hän tarvitsi jotain enemmän.
Mieheni ja minä sovimme, ettemme voi enää sivuuttaa sitä. Tiesimme, että jokin oli vialla.
Diagnoosin alkuaikoina tarraan on helppo tarttua niin lujasti, että olet vaarassa unohtaa sen, mikä on todella tärkeää, mikä on todella tärkeää: lapsesi. Maailmasi täyttyy autismista.
Vanhempana vietät niin paljon aikaa ongelmiin keskittymiseen ja negatiivisten käyttäytymismallien esittelyyn – psykologeille, terapeuteille, lääkäreille, opettajille –, että siitä tulee kaikki mitä voit nähdä.
Antamasi tiedot ovat pelottavia. Tulevaisuus, tulevaisuutesi, heidän tulevaisuutensa on yhtäkkiä muuttunut ja on nyt täynnä sellaista epävarmuutta, jota et koskaan tiennyt. Se voi vetää sinut puoleensa ja täyttää sinut ahdistuksella. Näet vain sen merkin.
En halunnut ihmisten katsovan poikaani ja näkevän vain tuon merkin. En halunnut sen rajoittavan hänen elämäänsä! Mutta se on yksinkertaista: ilman tätä merkkiä et saa tukea.
Minulle oli hetki, jolloin muutin. Kohta, jolloin lopetin keskittymisen autismiin ja katsoin lastani sellaisena kuin hän on. Tässä vaiheessa merkki alkoi pienentyä. Se ei katoa koskaan, mutta siitä tulee vähemmän pelottava, vähemmän merkittävä ja tuntuu vähemmän viholliselta.
Viimeisen 9 vuoden aikana olen oppinut, että mikään ei toimi odotetusti. Tulevaisuutta ei yksinkertaisesti voi ennustaa. Ainoa mitä voit tehdä, on antaa lapsellesi rakkautesi ja tukesi, ja anna heidän hämmästyttää sinua sillä, mitä he voivat tehdä!
Bio: Catie on ”expat-äiti”, vaimo ja opettaja Middlesbroughista, Englannista. Hän on asunut Hollannissa vuodesta 2005 miehensä ja heidän kahden poikansa kanssa, jotka molemmat rakastavat tietokonepelejä, eläimiä ja ovat kaksikielisiä. Heillä on myös Nova, heidän hyvin hemmoteltu koiransa. Catie kirjoittaa rehellisesti ja intohimoisesti vanhemmuuden todellisuuksista ja kampanjoinnista blogissaan, Spectrum Mum, lisätäkseen tietoisuutta autismista jakamalla omia perhekokemuksiaan.
