Yleiskatsaus
Jos sinulla on diagnosoitu nivelpsoriaattinen niveltulehdus (PsA), saatat huomata, että taudin emotionaalisen verotuksen käsitteleminen voi olla yhtä vaikeaa kuin sen tuskallisten ja joskus heikentävien fyysisten oireiden käsitteleminen.
Toivottomuuden tunne, eristyneisyys ja pelko riippuvuudesta muista ovat vain muutamia tunteista, joita saatat kokea. Nämä tunteet voivat johtaa ahdistukseen ja masennukseen.
Vaikka se saattaa aluksi tuntua haastavalta, tässä on kuusi tapaa, joilla voit löytää lisätukea selviytyäksesi PsA:sta.
1. Verkkoresurssit ja tukiryhmät
Verkkoresurssit, kuten blogit, podcastit ja artikkelit sisältävät usein viimeisimmät uutiset PsA:sta ja voivat yhdistää sinut muihin.
National Psoriasis Foundationilla on tietoa PsA:sta, podcasteista ja maailman suurimmasta psoriaasi- ja PsA-potilaiden verkkoyhteisöstä. Voit esittää kysymyksiä PsA:sta sen neuvontapuhelimessa, Patient Navigation Centerissä. Säätiön löydät myös Facebookista, Twitteristä ja Instagramista.
Niveltulehdussäätiöllä on myös laaja valikoima tietoja PsA:sta verkkosivuillaan, mukaan lukien blogit ja muut online-työkalut ja -resurssit, jotka auttavat sinua ymmärtämään ja hallitsemaan tilaasi. Heillä on myös online-foorumi, Arthritis Introspective, joka yhdistää ihmiset ympäri maata.
Verkkotukiryhmät voivat tuoda sinulle mukavuutta yhdistämällä sinut samanlaisia kokemuksia kokeviin ihmisiin. Tämä voi auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän eristettyksi, parantaa ymmärrystäsi PsA:sta ja saada hyödyllistä palautetta hoitovaihtoehdoista. Muista vain, että saamasi tiedot eivät saa korvata ammatillista lääketieteellistä neuvontaa.
Jos haluat kokeilla tukiryhmää, lääkärisi voi suositella sopivaa ryhmää. Harkitse kahdesti liittymistä mihinkään ryhmiin, jotka lupaavat parannuskeinoa tilallesi tai joiden liittyminen on korkea.
2. Rakenna tukiverkosto
Kehitä läheisten perheen ja ystävien piiri, jotka ymmärtävät tilasi ja voivat auttaa sinua tarvittaessa. Olipa kyseessä kotitöiden tekeminen tai mahdollisuus kuunnella, kun tunnet olosi matalaksi, ne voivat tehdä elämästä hieman helpompaa, kunnes oireesi paranevat.
Välittävien ihmisten läheisyydessä oleminen ja huolien avoin keskusteleminen muiden kanssa voi auttaa sinua tuntemaan olosi rauhallisemmaksi ja vähemmän eristäytyneeksi.
3. Ole avoin lääkärisi kanssa
Reumatologi ei välttämättä havaitse ahdistuksen tai masennuksen merkkejä tapaamisten aikana. Joten on tärkeää, että kerrot heille, miltä sinusta tuntuu emotionaalisesti. Jos he kysyvät sinulta, miltä sinusta tuntuu, ole avoin ja rehellinen heille.
National Psoriasis Foundation kehottaa ihmisiä, joilla on PsA, puhumaan avoimesti emotionaalisista ongelmistaan lääkäreilleen. Lääkärisi voi sitten päättää parhaan toimintatavan, kuten ohjata sinut sopivan mielenterveysalan ammattilaisen puoleen.
4. Hakeudu mielenterveyshuoltoon
Vuoden 2016 tutkimuksen mukaan monet PsA-potilaat, jotka olivat kuvailleet itseään masentuneiksi, eivät saaneet tukea masennukseensa.
Tutkimukseen osallistuneet havaitsivat, että heidän huolensa usein hylättiin tai ne jäävät piiloon ympärillä olevilta ihmisiltä. Tutkijat ehdottivat, että enemmän psykologeja, erityisesti niitä, jotka ovat kiinnostuneita reumatologiasta, tulisi ottaa mukaan PsA:n hoitoon.
Hae reumatologin lisäksi apua psykologilta tai terapeutilta, jos sinulla on mielenterveysongelmia. Paras tapa tuntea olosi paremmaksi on kertoa lääkäreillesi, mitä tunteita sinulla on.
5. Paikallinen tuki
Yhteisösi ihmisten tapaaminen, joilla on myös PsA, on hyvä tilaisuus kehittää paikallista tukiverkostoa. Niveltulehdussäätiöllä on paikallisia tukiryhmiä kaikkialla maassa.
National Psoriasis Foundation isännöi myös tapahtumia eri puolilla maata kerätäkseen varoja PsA-tutkimukseen. Harkitse osallistumista näihin tapahtumiin lisätäksesi PsA-tietoisuutta ja tavataksesi muita, joilla on myös sairaus.
6. Koulutus
Opi mahdollisimman paljon PsA:sta, jotta voit kouluttaa muita sairaudesta ja lisätä tietoisuutta siitä missä ikinä menetkin. Ota selvää kaikista saatavilla olevista hoidoista ja hoidoista ja opi tunnistamaan kaikki merkit ja oireet. Tutustu myös itsehoitostrategioihin, kuten laihdutus, liikunta tai tupakoinnin lopettaminen.
Kaiken tämän tiedon tutkiminen voi saada sinut tuntemaan olosi varmemmaksi ja samalla auttaa muita ymmärtämään ja ymmärtämään, mitä käyt läpi.
Ottaa mukaan
Saatat tuntea olosi hämmentyneeksi, kun kamppailet PsA:n fyysisten oireiden kanssa, mutta sinun ei tarvitse käydä sitä läpi yksin. Siellä on tuhansia muita ihmisiä, jotka käyvät läpi samoja haasteita kuin sinä. Älä epäröi ottaa yhteyttä perheeseen ja ystäviin, ja tiedä, että online-yhteisö on aina tukemassa sinua.
