Nimeni on Rania, mutta minut tunnetaan nykyään yleisemmin nimettömänä neitinimenä. Olen 29-vuotias, asun Melbournessa, Australiassa, ja minulla diagnosoitiin multippeliskleroosi (MS) vuonna 2009 19-vuotiaana.
On aika hassua, kun sinulla on diagnosoitu parantumaton sairaus, joka saa sinut näyttämään hyvältä ulkopuolelta, mutta aiheuttaa tuhoa sisältä.
Aivosi hallitsevat kehoasi hermoimpulssien avulla, ja MS-tauti hyökkää niitä viestejä lähettäviin hermoihin. Tämä puolestaan muuttaa kehosi toimintaa. Joten olen varma, että voit kuvitella kuinka epämiellyttävä tämä sairaus on.
Olen kompastunut julkisuuteen liian monta kertaa, jotta voisin laskea, koska jalkani päätti lakata toimimasta. Kerran putosin niin lujasti betonille, että repin housuni.
En päässyt ylös, koska nuo aivoissani olevat typerät hermot päättivät oikosulkua jättäen minut lattialle ihmisten kanssa, jotka ihmettelivät: Miten hän vain putosi niin pahasti litteissä kengissä ilman mitään ympärillä? Nauroin ja itkin yrittäessäni selittää, miksi jalkani ei toimi.
Tämän taudin haitat jatkuvat tahattomilla lihaskouristuksilla.
Olen potkinut ihmisiä pöytien alle, kaannut kahvini ihmisten päälle ja näyttänyt siltä kuin olisin koe-esiintymässä kauhuelokuvaan keskellä kauppakeskusta. Näytän myös siltä, että olen osa zombi-apokalypsia säännöllisesti sen aiheuttamasta kauheasta väsymyksestä.
Vitsit sivuun, MS-diagnoosi on paljon hoidettavaa, varsinkin nuorena 19-vuotiaana. Tässä on kaikki asiat, jotka toivoisin tietäväni aikaisemmin.
1. Viime kädessä hoito auttaa
Kun minulla ensimmäisen kerran diagnosoitiin MS-tauti, ei ollut monia hoitomuotoja saatavilla. Jouduin pistämään itselleni neljä kertaa viikossa, vaikka en voinut tuntea kehoni oikeaa puolta.
Itkin tuntikausia, enkä pystynyt pistämään itselleni lääkkeitä, koska osasin odottaa kipua.
Toivon, että voisin mennä takaisin ja kertoa sille tytölle, joka istuisi ruiske jalassaan – joka oli peitetty naarmuilla ja mustelmilla neuloista -, että hoito menisi niin pitkälle, ettei sinun tarvitse enää pistää itse.
Se paranisi niin paljon, että saisin takaisin tunteen kasvoissani, käsivarsissani ja jaloissani.
2. Vahvuus tulee haasteista
Toivon, että tietäisin, että opit suurimmat vahvuutesi, kun kohtaat elämän pahimpia haasteita.
Koin henkistä ja fyysistä kipua ruiskeestani, olen menettänyt tunteen raajoissani ja olen menettänyt kehoni yleisen hallinnan. Näistä asioista opin kuitenkin suurimmat vahvuuteni. Mikään korkeakoulututkinto ei voisi opettaa minulle vahvuuksiani, mutta elämän pahimmat haasteet kyllä.
Minulla on sietokyky, jota ei voi voittaa, ja minulla on hymy, joka ei haalistu. Olen kokenut todellista pimeyttä ja tiedän kuinka onnekas olen, jopa huonona päivänä.
3. Pyydä tukea
Toivon, että voisin sanoa itselleni, että tarvitsen ehdottomasti tukea, ja on enemmän kuin OK hyväksyä se ja pyytää sitä.
Perheeni on ehdoton kaikkeni. Niiden takia taistelen kovasti voidakseni hyvin, ja he auttavat minua ruoanlaitossa, siivoamisessa tai puutarhanhoidossa. En kuitenkaan halunnut rasittaa perhettäni peloillani, joten käännyin toimintaterapeutin puoleen, joka on erikoistunut MS-tautiin eikä koskaan katsonut taaksepäin.
Mahdollisuus puhua jonkun muun kuin perheeni kanssa auttoi minua todella hyväksymään jaetut kortit ja käsittelemään tunteitani. Näin blogini Miss anonyMS alkoi, ja nyt minulla on kokonainen yhteisö, jonka kanssa jakaa hyvät ja huonot päiväni.
4. Älä vertaa diagnoosiasi muihin MS-tautia sairastaviin
Toivon, että voisin sanoa itselleni, etten vertaa diagnoosiani muiden diagnooseihin. Kahdella MS-tautipotilaalla ei ole täsmälleen samoja oireita ja kokemuksia.
Etsi sen sijaan yhteisö, jossa voit jakaa huolesi ja saada tukea. Ympäröi itsesi niillä, jotka ymmärtävät tarkalleen, mitä käyt läpi.
5. Jokainen selviää eri tavoin
Aluksi minun tapani selviytyä oli teeskennellä olevani kunnossa, vaikka minusta tuli itseni hahmo, jota en tunnistanut. Lopetin hymyilemisen ja nauramisen ja hautasin pääni opiskeluihini, koska se oli paras tapa selviytyä. En halunnut rasittaa ketään sairautellani, joten valehtelin ja kerroin kaikille rakkailleni, että olen kunnossa.
Elin näin monta vuotta, kunnes eräänä päivänä tajusin, etten enää jaksaisi yksin, joten pyysin apua. Siitä lähtien voin todella sanoa, että olen löytänyt tapani elää hyvin MS-taudin kanssa.
Haluaisin tietää, että selviytyminen on jokaiselle erilaista. Se tapahtuu luonnollisesti ja omaan tahtiinsa.
Eräänä päivänä katsot taaksepäin ja tiedät olevasi vahva soturi, joka olet tänään, koska kävelit sodan läpi ja jatkat sen taistelua. Sinusta tulee joka kerta vahvempi ja viisaampi, valmiina valloittamaan uudelleen.
6. Kaikki järjestyy
Toivon, että 19-vuotias itseni tietäisi todella uskoa, että kaikki olisi hyvin. Olisin säästänyt niin paljon stressiä, huolta ja kyyneleitä.
Mutta tiedän, että kaikki on kiinni prosessista. Nyt voin auttaa niitä, jotka kokevat samoja kokemuksia kuin minä koin, ja antaa heille tarvitsemansa tiedot.
Se todellakin on kunnossa – jopa kaikkien myrskyjen läpi – kun on liian pimeää nähdäkseen valoa ja kun luulet, ettei sinulla ole enää voimia taistella.
En koskaan uskonut, että minulle tapahtuisi jotain MS-diagnoosin kaltaista, ja silti olin väärässä. Se oli tuolloin paljon ymmärrettävää, ja taudissa oli monia puolia, joita en ymmärtänyt.
Ajan myötä opin kuitenkin selviytymään. Opin näkemään hyvän jokaisessa pahassa. Opin, että näkökulma on paras ystäväsi, ja opin, kuinka tärkeää on olla kiitollinen yksinkertaisista asioista.
Minulla saattaa olla vaikeampia päiviä kuin tavallisella ihmisellä, mutta olen silti niin onnekas kaikesta, mitä minulla on, ja siitä vahvasta naisesta, jonka tämä sairaus on pakottanut minut olemaan. Ei väliä mitä elämä tuo sinulle, hyvällä tukijärjestelmällä ja positiivisella mielentilalla kaikki on mahdollista.
Ranialla diagnosoitiin MS-tauti 19-vuotiaana, kun hän oli ensimmäisenä yliopistovuotena. Diagnoosin ja uuden elämäntavan ensimmäisinä vuosina hän ei puhunut paljon kamppailuistaan. Kaksi vuotta sitten hän päätti kirjoittaa kokemuksistaan blogiin, eikä ole sen jälkeen pystynyt lopettamaan tietoisuuden levittämistä tästä näkymättömästä taudista. Hän aloitti bloginsa nimettömänä, hänestä tuli MS Limitedin MS-suurlähettiläs Australiassa ja hän järjestää omia hyväntekeväisyystapahtumiaan, joiden tuotolla pyritään löytämään parannuskeino MS-tautiin ja tukipalveluita MS-tautia sairastavien ihmisten auttamiseksi. Kun hän ei puolusta MS-tautia, hän työskentelee pankissa, jossa hän hallinnoi organisaatiomuutoksia ja viestintää.
