Elämä näkymätön sairauden kanssa voi joskus olla eristävä kokemus. Tiettyjä kroonisia sairauksia, kuten ADHD, multippeliskleroosi, masennus ja COPD, ei voida nähdä, joten muiden on vaikea tietää, millaista on elää tällaisten haasteiden kanssa.
Pyysimme yhteisömme jäseniä auttamaan #Tee näkyväksi avaamalla siitä, millaista on elää näkymätön sairauden kanssa. Jakamalla heidän tarinoitaan, me kaikki ymmärrämme hieman enemmän haasteista, joita toistemme kohtaavat päivästä toiseen.
”Se, että näytän hyvältä, ei tarkoita, että minulla olisi hyvä olo.” — Pam S., joka sairastaa nivelreumaa
”Toivon, että ihmiset ymmärtäisivät, että vaikka kaikki elämässä olisi helppoa, minulla olisi silti epäilyksiä ja masennusta.” — Amber S., joka kärsii masennuksesta
”Luulen, että niin monet ihmiset ajattelevat, että Crohn on vain ”kakkatauti”, vaikka todellisuudessa se on paljon enemmän. Nivelkipuni ja väsymys voivat välillä olla suorastaan heikentäviä, eivätkä ihmiset näytä ymmärtävän sen vakavuutta.” — Jim T., joka sairastaa Crohnin tautia
”Ihmiset ajattelevat, etten ole sosiaalinen, ja perheeni ei ymmärrä, että minulla on joskus väsymystä. Kilpirauhasen ongelmat voivat tehdä sinut masentuneeksi yhtenä päivänä, onnelliseksi seuraavana ja väsyneeksi seuraavana, ja painonnousu voi olla henkistä/emotionaalista taistelua omana itsenään. — Kimberly S., jolla on kilpirauhasen vajaatoiminta
”Olemme valloittajia, olemme selviytyjiä, mutta olemme myös kärsijiä. Yleisesti ymmärretään väärin, että ihminen ei voi olla molempia, mutta herään ja käyn läpi joka päivä ymmärrykseni terveydellisistä olosuhteistani, mikä sisältää rehellisyyden itselleni ja ympärilläni oleville. Henkilökohtaisista rajoista keskusteleminen ja kehon rajojen kunnioittaminen eivät saa olla tabuaiheita. — Devri Velazquez, elää vaskuliitin kanssa
”Olen edelleen MINÄ. Tykkään silti tehdä asioita, olla seurassa ja tulla arvostetuksi.” — Jeanie H., joka sairastaa nivelreumaa
”Jos olen erakko jonkin aikaa, älä aliarvioi minua. Jos haluan lähteä aikaisin, koska vatsaani sattuu: se sattuu. Se ei ole vain ”Voi, en voi hyvin.” Se on: ”Minusta tuntuu, että sisukseni revitään irti ja minun on lähdettävä.” Näytän itsepäiseltä, mutta se johtuu siitä, että tiedän, mikä laukaisee ahdistukseni, ja yritän pysyä poissa tilanteista, jotka eivät tue hyvinvointiani.” — Alyssa T., joka kärsii masennuksesta, ahdistuksesta ja IBS:stä
”Toivon, että ihmiset eivät tekisi hätiköityjä johtopäätöksiä ulkonäön perusteella. Vaikka joku kroonisesti sairas saattaa näyttää ”terveeltä” ja käyttäytyä ”normaalisti”, olemme silti kroonisesti sairaita ja kamppailemme silti päivittäin tehdäksemme yksinkertaisia tehtäviä ja sopeutuaksemme muiden joukkoon. Se, että meikkaan ja käytän kauniita vaatteita, ei automaattisesti tee kenestäkään tervettä. — Kirsten Curtis, elää Crohnin taudin kanssa
”Koska se on näkymätön, unohdan joskus, että elän minkä tahansa sairauden kanssa, kunnes WHAM! Krooninen kipu iskee ja minua muistutetaan nopeasti, että minulla on erityisiä rajoituksia. Se on todellakin ajatustenvaihto päivästä toiseen.” — Tom R., joka sairastaa Crohnin tautia
”Lopeta käskeminen minulle ”juo tätä mehua tai ”syö tämä parantaaksesi kaikki maagisesti.” Älä käske minua harjoittelemaan enemmän. Ja lakkaa kertomasta minulle, että koska olen edelleen töissä, kipuni ei saa olla niin paha. Minun täytyy syödä, olla katto pääni päällä, ostaa lääkkeitä ja maksaa lääkäreille.” — Kristin M., joka sairastaa nivelreumaa
”En voi vaikuttaa siihen, etten tuomitse itseäni päätöksistäni. En voi olla turhautunut ja ahdistunut koko päivän. Ei ole minun valintani olla näin arvaamaton, luota minuun, ja kukaan muu mielenterveysongelmista kärsivä ei myöskään valinnut tätä tietä. — Jane S., joka kärsii OCD:stä, ahdistuksesta ja masennuksesta
”Ihmiset luulevat aina minun olevan laiska, kun heillä ei ole aavistustakaan, kuinka paljon vaivaa vaatii olla vain hereillä.” — Tina W., jolla on kilpirauhasen vajaatoiminta
”Toivon, että ihmiset ymmärtäisivät, etten ole vain laiska jättämällä töitä tekemättä. Kaipaan itsenäisyyttäni. Kaipaan työn sosiaalista puolia.” — Alice M., jolla on nivelrikko
”Ihmiset vain kuulevat niveltulehdusta ja ajattelevat iäkkäitä sukulaisiaan. Se ei koske vain iäkkäitä ihmisiä, ja se vaikuttaa enemmän kuin vain nivelihisi.” — Susan L., joka sairastaa nivelreumaa
”Väsymys, kipu, painonnousu, aivosumu, ahdistus ja masennus ovat kaikki osa elämääni, eikä kukaan voi kertoa niistä. Monet ihmiset ajattelevat, että olemme vain laiskoja, lihavia ja motivoitumattomia, ja se on niin kaukana totuudesta! Toivon myös, että ihmiset ymmärtäisivät kuinka paljon tämä sairaus vaikuttaa meihin emotionaalisesti ja henkisesti. Muutamme fyysisesti henkilöksi, jota emme tunne. Minulle on äärimmäisen vaikeaa nähdä kuinka paljon olen muuttunut ulkonäössäni. Se on sydäntä särkevää ollakseni rehellinen.” — Sherri D., jolla on kilpirauhasen vajaatoiminta
Vieraile #MakeItVisible-kotisivullamme saadaksesi selville, kuinka voit valaista näkymättömiä sairauksia.
