Kroonisen kivun kanssa eläminen tekee jokapäiväisestä elämästä vaikeaa. Se koskettaa jokaista elämäni osaa hygieniasta ruoanlaittoon, ihmissuhteisiin ja nukkumiseen. Olen elänyt kroonisen kivun kanssa päiväkodista asti. Jos elät myös tuon nelikirjaimisen sanan kanssa jatkuvana kumppanina, tulet todennäköisesti samaistumaan näihin 12 asiaan aivan liian hyvin.
1. Et koskaan tiedä, miltä sinusta tuntuu aamulla
Kun elät kroonisen kivun kanssa, jokainen päivä on seikkailu. Se tuplaa päivän alkuun. Emme koskaan tiedä, kuinka suureen kipuun heräämme tai kuinka se muuttuu päivän aikana.
2. Ihmiset eivät näytä ymmärtävän mitä ”krooninen” tarkoittaa
Rakkaat ihmiset tarkoittavat usein hyvää, kun he sanovat meille asioita, kuten: ”Toivottavasti voit paremmin pian!” Todellisuus on, että kipu ei lopu, joten on vaikea tietää mitä sanoa.
3. ”Oletko kokeillut ___?”
Jälleen ihmiset tarkoittavat hyvää ja haluavat auttaa. Näemme kuitenkin ammattilaisten saavan apua kiputiloihin, ja useimmiten teemme paljon tutkimusta itse. Tunnemme kehomme parhaiten. Jos jaamme turhautumista, se johtuu yleensä siitä, että haluamme enemmän empatiaa kuin strategiaa.
4. Jotkut päivät ovat helpompia kuin toiset
Olen kärsinyt vaihtelevasta kivusta joka päivä viimeisen 23 vuoden ajan. Jotkut päivät ovat paljon helpompia. Muut päivät ovat ehdotonta taistelujuhlaa.
5. Ihmettelet, kun sinulta kysytään esimerkiksi ”Onko sinulla kipuja tänään?”
Lääkärissä käynti on meille melko säännöllinen kokemus. Kun menet, he kysyvät, onko sinulla kipua ja missä se on, joko suullisesti tai lomakkeella. En voi koskaan välttyä nauramasta tälle kysymykselle. Minulla on yleensä huono olo, kun teen. Tiedän, että kysyjä ei tee sitä ilkeydestä tai ymmärryksen puutteesta, vaan siksi, että hänen on kysyttävä.
6. Lääkärit ilman kipua eivät aina ymmärrä
Terveydenhuollon tarjoajat ovat upeita ihmisiä. He tekevät joitain vaikeimmista töistä koko maailmassa. Se sanoi, että kipussa on paljon ymmärretty väärin. Jotkut yleisimmistä väärinkäsityksistä ovat, että nuoremmilla ihmisillä ei voi olla kroonista kipua, ja vahvat lääkkeet johtavat aina riippuvuuteen.
7. Kivun hallinta on enemmän kuin pillereitä
Laastarit, kinesiologinen teippi, harjoitukset, meditaatio, itsehoito… Nämä ovat kaikki osa kroonisen kivun työkalupakkia. Yritämme usein paljon ennen kuin siirrymme lääkkeisiin, ellemme tiedä, että lääkkeet ovat ainoat aineet, jotka auttavat vaivaamaan kipua tai tyyppiä.
8. Helpotus, jonka tunnet, kun kipulääkkeet alkavat vaikuttaa
Kipu vaikuttaa niin suureen osaan elämäämme, myös siihen, miten olemme vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Kun helpotus alkaa iskeä, se auttaa poistamaan niin monet näistä kivun oireista. Hitto, meistä tulee jopa tuottavia! Palaamme olemaan oma itsemme sen sijaan, että joku kamppailee selviytyäkseen päivästä.
9. Lääkkeiden odottaminen tuo sekä kipua että ahdistusta
Johtuipa kirjoitusvirheistä, vakuutusvaatimuksista tai leimautumisesta, seuraavan annoksen odottaminen, joka auttaa vähentämään kipuamme, on vaikeaa. Kyse ei ole korkeasta, vaan helpotuksesta. Nämä lääkkeet antavat meille mahdollisuuden osallistua täysipainoisesti elämään.
10. Silti lääkkeet eivät poista kipua kokonaan
Kipu on edelleen jatkuva kumppani. Se on aina kanssamme, vaikka olisimme lääkityksenä.
11. Kipu muuttaa kaiken…
En muista paljoakaan elämästä ennen kroonista kipua, paitsi ylisuurissa T-paidoissa juoksemista ja murojen syömistä. Muut, jotka tunnen, ovat eläneet eloisaa ja ilmeistä elämää, joka krooninen kipu tylsyttää. Se muuttaa tapaamme käyttää aikaamme ja energiaamme, mitä töitä (jos sellaisia on) pystymme tekemään ja jokaista suhdetta, joka meillä on.
12. Tuki on kaikki kaikessa
Pisimpään aikaan en tuntenut ketään muuta kroonisen kivun kanssa. Isoäitini käsitteli sitä, mutta hän kuoli, kun olin 11-vuotias. Vasta yliopistossa tapasin muita, jotka kärsivät kroonisista kiputiloista. Se muutti minulle niin paljon. Minulla alkoi olla ulostulo, joka ymmärsi. Jos minun piti ilmaista leimautumista tai miettiä, kuinka kommunikoida kipuni terveydenhuoltotiimilleni, minulla oli ihmisiä paikalla. On täysin muuttunut tapa, jolla pystyn käsittelemään tunteitani kipujeni ympärillä.
Kirsten Schultz on kirjailija Wisconsinista, joka haastaa seksuaaliset ja sukupuolinormit. Kroonisten sairauksien ja vammaisten aktivistin työskentelyn ansiosta hänellä on maine esteiden murtajana ja samalla tietoisesti aiheuttavana rakentavia ongelmia. Kirsten perusti äskettäin Chronic Sexin, joka keskustelee avoimesti siitä, kuinka sairaudet ja vammat vaikuttavat suhteihimme itseemme ja muihin, mukaan lukien – arvasit sen – seksi! Voit oppia lisää Kirstenistä ja kroonisesta seksistä osoitteessa chronicsex.org.
