Yleiskatsaus
Jos sinulla on diagnosoitu idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF), saatat olla täynnä kysymyksiä siitä, mitä tapahtuu seuraavaksi.
Keuhkolääkäri voi auttaa sinua löytämään parhaan hoitosuunnitelman. He voivat myös neuvoa sinua elämäntapamuutoksissa, joita voit tehdä vähentääksesi oireitasi ja saavuttaaksesi paremman elämänlaadun.
Tässä on 10 kysymystä, jotka voit tuoda keuhkolääkärikäynnillesi auttaaksesi sinua ymmärtämään ja hallitsemaan elämääsi paremmin IPF:n kanssa.
1. Mikä tekee tilastani idiopaattisen?
Saatat olla perehtynyt paremmin termiin ”keuhkofibroosi”. Se tarkoittaa keuhkojen arpeutumista. Sana ”idiopaattinen” kuvaa eräänlaista keuhkofibroosia, jossa lääkärit eivät pysty tunnistamaan syytä.
IPF:ään liittyy arpeutuminen, jota kutsutaan tavalliseksi interstitiaaliseksi keuhkokuumeeksi. Se on eräänlainen interstitiaalinen keuhkosairaus. Nämä sairaudet arpikudosta löytyy hengitysteiden ja verenkierron väliltä.
Vaikka IPF:lle ei ole selvää syytä, sairauteen on epäiltyjä riskitekijöitä. Yksi näistä riskitekijöistä on genetiikka. Tutkijat ovat havainneet, että muunnelma MUC5B geeni antaa sinulle 30 prosentin riskin sairastua sairauteen.
Muita IPF:n riskitekijöitä ovat:
- ikäsi, koska IPF esiintyy yleensä yli 50-vuotiailla
- sukupuoleesi, sillä miehille kehittyy todennäköisemmin IPF
- tupakointi-
- samanaikaiset sairaudet, kuten autoimmuunisairaudet
- ympäristötekijät
2. Kuinka yleinen IPF on?
IPF:ää sairastaa noin 100 000 amerikkalaista, ja siksi sitä pidetään harvinaisena sairautena. Joka vuosi lääkärit diagnosoivat sairauden 15 000 ihmisellä Yhdysvalloissa.
Maailmanlaajuisesti noin 13-20 100 000:sta ihmisestä kärsii sairaudesta.
3. Mitä hengitykselleni tapahtuu ajan myötä?
Jokaisella henkilöllä, joka saa IPF-diagnoosin, on aluksi erilaiset hengitysvaikeudet. Sinut voidaan diagnosoida IPF:n varhaisessa vaiheessa, kun sinulla on vain lievää hengitysvaikeutta aerobisen harjoituksen aikana. Tai sinulla voi olla voimakasta hengenahdistusta päivittäisistä toiminnoista, kuten kävelystä tai suihkusta.
IPF:n edetessä saatat kokea hengitysvaikeuksia. Keuhkosi voivat paksuuntua suuremmasta arpeutumisesta. Tämä vaikeuttaa hapen muodostumista ja sen siirtämistä verenkiertoon. Kun tila huononee, huomaat, että hengität vaikeammin jopa levossa.
IPF:si näkymät ovat ainutlaatuisia, mutta parannuskeinoa ei tällä hetkellä ole. Monet ihmiset asuvat noin
4. Mitä muuta keholleni tapahtuu ajan myötä?
On muitakin IPF:n oireita. Nämä sisältävät:
- tuottamaton yskä
- väsymys
- painonpudotus
- kipua ja epämukavuutta rinnassa, vatsassa ja nivelissä
- sormet ja varpaat
Keskustele lääkärisi kanssa, jos ilmaantuu uusia oireita tai jos ne pahenevat. Saattaa olla hoitoja, jotka voivat auttaa lievittämään oireitasi.
5. Onko minulla muita keuhkosairauksia, joita voin kokea IPF:n kanssa?
Sinulla saattaa olla riski saada tai kehittää muita keuhkosairauksia, jos sinulla on IPF. Nämä sisältävät:
- verihyytymiä
- romahtaneet keuhkot
- krooninen keuhkoahtaumatauti
- keuhkokuume
- keuhkoverenpainetauti
- obstruktiivinen uniapnea
- keuhkosyöpä
Saatat myös olla vaarassa saada tai kehittää muita sairauksia, kuten gastroesofageaalinen refluksitauti ja sydänsairaus. Gastroesofageaalinen refluksitauti vaikuttaa
6. Mitkä ovat IPF:n hoidon tavoitteet?
IPF ei ole parannettavissa, joten hoidon tavoitteet keskittyvät pitämään oireesi hallinnassa. Lääkärisi yrittävät pitää happitasosi vakaana, jotta voit suorittaa päivittäisiä toimintoja ja harjoittaa.
7. Miten IPF:ää hoidetaan?
IPF:n hoito keskittyy oireidesi hallintaan. IPF:n hoitoja ovat:
Lääkkeet
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto hyväksyi vuonna 2014 kaksi uutta lääkettä: nintedanibin (Ofev) ja pirfenidonin (Esbriet). Nämä lääkkeet eivät voi peruuttaa keuhkovaurioita, mutta ne voivat hidastaa keuhkokudoksen arpeutumista ja IPF:n etenemistä.
Keuhkojen kuntoutus
Keuhkojen kuntoutus voi auttaa sinua hallitsemaan hengitystäsi. Useat asiantuntijat opettavat sinua hallitsemaan IPF:ää.
Keuhkojen kuntoutus voi auttaa sinua:
- oppia lisää tilastasi
- harjoittele ilman hengitystäsi pahentamatta
- syö terveellisempiä ja tasapainoisempia aterioita
- hengitä helpommin
- säästää energiaasi
- navigoi tilasi tunnepuolissa
Happihoito
Happihoidon avulla saat suoran hapen nenäsi kautta maskin tai nenäpiikkien avulla. Tämä voi helpottaa hengitystäsi. IPF:n vakavuudesta riippuen lääkärisi voi suositella, että käytät sitä tiettyinä aikoina tai koko ajan.
Keuhkonsiirto
Joissakin IPF-tapauksissa saatat olla ehdokas keuhkonsiirtoon pidentääksesi elämääsi. Tämä toimenpide suoritetaan yleensä vain alle 65-vuotiaille henkilöille, joilla ei ole muita vakavia sairauksia.
Keuhkonsiirron saaminen voi kestää kuukausia tai kauemmin. Jos saat elinsiirron, sinun on otettava lääkkeitä, jotka estävät kehoasi hylkäämästä uutta elintä.
8. Miten voin estää tilan pahenemisen?
Jotta oireesi eivät pahenisi, sinun tulee harjoittaa hyviä terveystottumuksia. Tämä sisältää:
- tupakoinnin lopettaminen välittömästi
- pese kädet säännöllisesti
- välttää kontaktia sairaiden ihmisten kanssa
- rokotukset flunssaa ja keuhkokuumetta vastaan
- ottaa lääkkeitä muihin sairauksiin
- pysyä poissa vähän happipitoisilta alueilta, kuten lentokoneista ja korkeista paikoista
9. Mitä elämäntapamuutoksia voin tehdä oireideni parantamiseksi?
Elintapamuutokset voivat helpottaa oireitasi ja parantaa elämänlaatuasi.
Löydä tapoja pysyä aktiivisena IPF:n avulla. Keuhkojen kuntoutusryhmäsi voi suositella tiettyjä harjoituksia. Saatat myös huomata, että kävely tai kuntoilulaitteiden käyttö kuntosalilla lievittää stressiä ja saa sinut tuntemaan olosi vahvemmaksi. Toinen vaihtoehto on käydä säännöllisesti harrastuksissa tai yhteisöllisissä ryhmissä.
Terveellisten ruokien syöminen voi myös antaa sinulle enemmän energiaa pitääksesi kehosi vahvana. Vältä prosessoituja elintarvikkeita, joissa on runsaasti rasvaa, suolaa ja sokeria. Yritä syödä terveellisiä ruokia, kuten hedelmiä, vihanneksia, täysjyvätuotteita ja vähärasvaisia proteiineja.
IPF voi vaikuttaa myös henkiseen hyvinvointiisi. Kokeile meditaatiota tai muuta rentoutumismuotoa kehosi rauhoittamiseksi. Riittävä uni ja lepo voivat myös auttaa mielenterveyttäsi. Jos tunnet olosi masentuneeksi tai ahdistuneeksi, keskustele lääkärisi tai ammatillisen neuvonantajan kanssa.
10. Mistä löydän tukea sairauteeni?
Tukiverkoston löytäminen on tärkeää, kun sinulla on diagnosoitu IPF. Voit pyytää suosituksia lääkäreiltäsi tai löytää ne verkosta. Ota yhteyttä myös perheeseen ja ystäviin ja kerro heille, kuinka he voivat auttaa sinua.
Tukiryhmien avulla voit olla vuorovaikutuksessa sellaisten ihmisten yhteisön kanssa, jotka kohtaavat joitakin samoja haasteita kuin sinä. Voit jakaa kokemuksiasi IPF:stä ja oppia tapoja hallita sitä myötätuntoisessa, ymmärtäväisessä ympäristössä.
Ottaa mukaan
Eläminen IPF:n kanssa voi olla haastavaa sekä fyysisesti että henkisesti. Siksi on niin tärkeää käydä aktiivisesti keuhkolääkärin vastaanotolla ja kysyä heiltä parhaita tapoja hoitaa sairauttasi.
Vaikka parannuskeinoa ei ole, voit tehdä useita vaiheita IPF:n etenemisen hidastamiseksi ja korkeamman elämänlaadun saavuttamiseksi.
