Voivatko keuhkosiirrot hoitaa kystistä fibroosia?

Mitkä ovat keuhkonsiirron mahdolliset edut?

Jos sinulla on kystinen fibroosi ja keuhkosi toimivat huonosti, saatat olla oikeutettu keuhkonsiirtoon. Sinulla on luultavasti vaikeuksia hengittää ja istua ulkona, josta pidit kerran.

Onnistunut keuhkonsiirto voi parantaa elämänlaatuasi konkreettisilla tavoilla.

Uudet terveemmät keuhkot helpottavat hengittämistä. Tämä voi auttaa sinua osallistumaan useampaan suosikkiharrastukseen.

Mitkä ovat keuhkonsiirron mahdolliset riskit?

Keuhkonsiirto on monimutkainen toimenpide. Jotkut ensisijaisista riskeistä ovat:

• Elinten hylkimisreaktio: Immuunijärjestelmäsi kohtelee luovuttajan keuhkojasi vieraina ja yrittää tuhota ne, ellet käytä hyljintälääkkeitä. Vaikka elimen hyljintä tapahtuu todennäköisimmin ensimmäisen kuuden kuukauden aikana leikkauksesta, sinun on otettava hylkimisreaktiota estäviä lääkkeitä immuunijärjestelmän tukahduttamiseksi loppuelämäsi ajan.
• Infektio: Hylkimistä estävät lääkkeet heikentävät immuunijärjestelmääsi ja lisäävät infektioiden kehittymismahdollisuuksia.
• Muut sairaudet: Koska hylkimistä estävät lääkkeet heikentävät immuunijärjestelmääsi, sinulla on myös lisääntynyt syövän, munuaissairauden ja muiden sairauksien riski.
• Ongelmia hengitysteissäsi: Joskus veren virtaus hengitysteistä luovuttajan keuhkoihin voi olla rajoitettua. Tämä mahdollinen komplikaatio voi parantua itsestään, mutta jos ei, se voidaan hoitaa.

Miehillä hylkimistä estävät lääkkeet voivat aiheuttaa synnynnäisiä epämuodostumia lapsilleen. Naiset, joille on tehty keuhkonsiirto, voivat olla vaarassa saada vakavia komplikaatioita raskauden aikana.

Kuka on oikeutettu keuhkonsiirtoon?

Kaikki eivät ole oikeutettuja keuhkonsiirtoon. Lääkärin on arvioitava mahdollisuudet, että voit hyötyä siitä, ja pystyä noudattamaan hoitosuunnitelmaasi. Asiasi arvioiminen ja sen määrittäminen, oletko kelvollinen ehdokas, voi kestää viikkoja.

Tämä prosessi voi sisältää:

• Fyysiset arvioinnit, mukaan lukien testit keuhkojen, sydämen ja munuaisten toiminnan arvioimiseksi. Tämä voi auttaa lääkäriäsi arvioimaan keuhkonsiirron tarvettasi sekä mahdollisten komplikaatioiden riskiä.
• Psykologiset arvioinnit, mukaan lukien konsultaatiot sosiaalityöntekijän tai terapeutin kanssa. Lääkärisi, sosiaalityöntekijäsi tai terapeutti saattaa myös haluta tavata joitain ystäviäsi ja perheenjäseniäsi varmistaakseen, että sinulla on hyvä tukijärjestelmä ja kyky hallita leikkauksen jälkeistä hoitoa.
• Taloudelliset arvioinnit, joiden avulla voit arvioida sairausvakuutusturvasi ja auttaa sinua määrittämään, kuinka maksat omat kulut sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä.

Jos lääkärisi päättää, että olet hyvä ehdokas, sinut lisätään keuhkonsiirtoluetteloon. Saat ohjeet leikkaukseen valmistautumisesta. Voit saada puhelun, että luovuttajan keuhkot ovat saatavilla milloin tahansa.

Luovuttajien keuhkot tulevat hiljattain kuolleilta ihmisiltä. Niitä käytetään vain, kun ne on todettu terveiksi.

Mitä keuhkonsiirtoon sisältyy?

Kaksoiskeuhkonsiirron suorittamiseksi kirurgisi tiimisi tekee todennäköisesti vaakasuuntaisen viillon rintojen alle. Ne poistavat vaurioituneet keuhkosi ja korvaavat ne luovuttajan keuhkoilla. Ne yhdistävät verisuonia ja hengitysteitä kehosi ja luovuttajan keuhkojesi välillä. Joissakin tapauksissa he voivat käyttää sydän-keuhkojen ohituslaitetta pitääkseen hapen virtaamassa kehosi läpi tämän toimenpiteen aikana.

Kirurgiryhmäsi sulkee rintasi ompeleilla tai niiteillä. Ne peittävät viiltohaavasi jättäen muutaman putken sisään, jotta nesteet pääsevät valumaan pois. Nämä putket ovat väliaikaisia. Sinulla on myös hengitysputki, kunnes voit hengittää ilman sitä.

Välittömästi leikkauksen jälkeen sinua seurataan hengityksen, sydämen rytmien, verenpaineen ja happitasojen suhteen. Kun kaikki toimii tyydyttävästi, sinut siirretään pois tehohoidosta. Sinua seurataan edelleen tarkasti, kun toivut. Sinulle tehdään määräajoin verikokeita saadaksesi selville, kuinka hyvin keuhkosi, munuaisesi ja maksasi toimivat.

Sairaala-aikasi kestää todennäköisesti viikon tai kaksi, riippuen siitä, kuinka hyvin voit. Ennen kotiutumista leikkaustiimisi tulee antaa sinulle ohjeet viillon hoitamiseen ja toipumisen edistämiseen kotona.

Millaista toipuminen on?

Keuhkonsiirto on suuri leikkaus. Siitä täysin toipuminen voi viedä kuukausia.

Kirurgiryhmäsi tulee antaa täydelliset ohjeet kotihoitoasi varten. Heidän pitäisi esimerkiksi opettaa, kuinka pidät viillon puhtaana ja kuivana, kunnes ompeleesi tai niitit on poistettu. Heidän pitäisi myös opettaa sinulle, kuinka tunnistaa infektion merkit.

Sinulla on lisääntynyt infektioriski keuhkonsiirron jälkeen otettavien hyljintälääkkeiden vuoksi. Jos sinulla on jokin seuraavista oireista, soita heti lääkärillesi:

• kuume 100,4 °F tai korkeampi
• viillosta vuotavia nesteitä
• paheneva kipu viiltokohdassa
• hengenahdistus tai hengitysvaikeudet

Saatat joutua käymään useammin lääkärissä keuhkonsiirtoleikkausta seuraavana vuonna. Lääkärisi voi määrätä testejä toipumisesi seuraamiseksi, kuten:

• verikokeet
• keuhkojen toimintakokeet
• rintakehän röntgenkuvaus
• bronkoskoopia, hengitysteiden tutkimus pitkällä ohuella putkella

Jos keuhkonsiirtosi onnistuu, sinulla on uudet keuhkot, jotka toimivat paremmin kuin vanhat keuhkot, mutta sinulla on silti kystinen fibroosi. Tämä tarkoittaa, että sinun on jatkettava kystisen fibroosin hoitosuunnitelmaasi ja käyvä säännöllisesti lääkärisi kanssa.

Mitkä ovat näkymät?

Yksilöllinen näkemyksesi riippuu iästäsi ja siitä, kuinka hyvin kehosi sopeutuu keuhkonsiirtoon.

Yhdysvalloissa yli 80 prosenttia kystistä fibroosia sairastavista ihmisistä, joille on tehty keuhkonsiirto, on elossa vuoden kuluttua toimenpiteestä, raportoi CFF. Yli puolet selviää yli viisi vuotta.

Vuonna 2015 Journal of Heart and Lung Transplantationissa julkaistussa kanadalaisessa tutkimuksessa todettiin, että kystistä fibroosia sairastavien potilaiden viiden vuoden eloonjäämisaste keuhkonsiirron jälkeen oli 67 prosenttia. Viisikymmentä prosenttia elää 10 vuotta tai enemmän.

Onnistunut keuhkonsiirto voi mahdollisesti muuttaa elämääsi lievittämällä oireitasi ja sallimalla sinun olla aktiivisempi.

Vinkkejä keskustellaksesi lääkärisi kanssa

Kun harkitset keuhkonsiirtoa, kysy lääkäriltäsi, onko kaikki muut vaihtoehdot tutkittu ensin. Pyydä heitä auttamaan sinua ymmärtämään elinsiirron mahdolliset edut ja riskit. Kysy, mitä voit odottaa, jos et valitse siirtoa.

Kun tunnet olosi mukavaksi ajatuksen kanssa keuhkonsiirrosta, on aika oppia lisää siitä, mitä on edessä. Kun olet siirtoluettelolla, sinun on oltava valmis vastaanottamaan puhelun luovuttajakeuhkojesi saapumisesta riippumatta siitä, milloin se tulee.

Tässä on muutama kysymys keskustelun aloittamiseksi lääkärisi kanssa:

• Mitä minun tulee tietää ja tehdä, kun olen jonotuslistalla?
• Mitä valmisteluja minun pitäisi tehdä, kun keuhkot tulevat saataville?
• Ketkä muodostavat keuhkonsiirtotiimin ja mitä heillä on kokemuksia?
• Kuinka kauan minun pitäisi odottaa sairaalassa leikkauksen jälkeen?
• Mitä lääkkeitä minun tulee ottaa leikkauksen jälkeen?
• Mitkä oireet tarkoittavat, että minun on mentävä lääkäriin leikkauksen jälkeen?
• Kuinka usein minun on seurattava ja mitä testejä se sisältää?
• Millaista toipuminen tulee olemaan ja mitkä ovat pitkän aikavälin näkymät?

Anna lääkärisi vastausten ohjata sinua kohti syvempiä kysymyksiä.