Lupus Awareness -kuukauden tavoitteena on edistää ymmärrystä sairaudesta ja sen vaikutuksista ihmisiin.
Lupus on autoimmuunisairaus. Se tapahtuu, kun immuunijärjestelmäsi hyökkää vahingossa toista kehon osaa, kuten ihoa tai keuhkoja, vastaan.
Katsotaanpa, mitä sinun on tiedettävä lupuksesta ja kuinka voit lisätä tietoisuutta tästä tilasta.
Kuinka osallistua Lupus Awareness -kuukauteen
On monia tapoja osallistua Lupus Awareness -kuukauteen. Amerikan Lupus Foundationin aloitteita ovat:
- Tietoisuuden levittäminen: Voit auttaa levittämään lupustietoisuutta puhumalla perheen ja ystävien kanssa lupuksesta, jakamalla henkilökohtaisen kokemuksesi lupuksesta sosiaalisessa mediassa ja pukemalla violettia.
- Kerätä rahaa: Voit koota verkostosi kerätäkseen rahaa lupustutkimukseen sosiaalisen median kampanjalla tai isännöimällä virtuaalista tai henkilökohtaisen varainkeruutapahtuman.
- Muutoksen edistäminen: Voit ottaa yhteyttä paikallishallinnon virkamiehiin korostaaksesi lupuksesta kärsivien ihmisten tarpeita, mukaan lukien terveydenhuollon helpottaminen ja edullisempi saatavuus sekä lupustutkimuksen rahoituksen tarjoaminen.
Tärkeitä faktoja lupuksesta
Lupustyyppejä on muutamia, mutta yleisin on systeeminen lupus erythematosus (SLE). Tässä on joitain keskeisiä faktoja SLE:stä vuoden 2021 tutkimuksen mukaan:
- Lupus vaikuttaa noin viiteen ihmiseen 100 000:sta Yhdysvalloissa.
- Vaikka kuka tahansa voi saada lupuksen, se on yleisin syntyessään naispuolisten ihmisten keskuudessa (9 henkilöä 100 000:sta) ja erityisesti mustien ihmisten keskuudessa, joille on määritetty syntyessään nainen (16 henkilöä 100 000:sta).
- Vuonna 2018 noin 14 000 ihmistä sai lupus-diagnoosin.
- Lupukselle ei ole rutiinidiagnostista testiä, ja mahdollisten oireiden laaja kirjo voi tehdä diagnoosista haastavaa.
-
Reumatologit ovat autoimmuunisairauksien asiantuntijoita, jotka käyttävät oireita, sairaushistoriaa, fyysisiä kokeita, laboratoriotestejä ja kuvantamistestejä lupuksen diagnosoimiseksi.
Mikä on lupus-tietoisuuspäivä?
Maailman lupuspäivää vietetään 10. toukokuuta. Lupus on edelleen suhteellisen tuntematon ja väärinymmärretty sairaus. Lupus Foundation of America:n vuonna 2019 tekemän tutkimuksen mukaan 63 % 1 241:stä vastaajasta ei ollut koskaan kuullut lupuksesta tai tiennyt siitä mitään tai hyvin vähän.
Maailman lupuspäivän tavoitteena on puuttua tietoisuuden puutteeseen lupuksen oireista, riskitekijöistä, diagnoosista ja hoidosta.
Suurin osa Maailman lupuspäivän toiminnasta on koulutuskampanjoita. Voit osallistua pukeutumalla violettiin ja jakamalla paikallisen lupus-järjestön tarjoamia tiedotusmateriaaleja sosiaalisessa mediassa tai ystäviesi, perheesi tai työtovereiden kanssa.
Saat lisätietoja alueellasi tapahtuvasta toiminnasta ottamalla yhteyttä paikalliseen Lupus Foundation of America -osastoon.
Miksi violetti on lupuksen väri?
Violetti on lupus-tietoisuuden määrätty väri. Tämä väri on saatettu valita, koska lupus voi aiheuttaa violetteja tai punaisia täpliä ihollesi, oire, joka tunnetaan nimellä purppura. Lisäksi jotkut ihmiset huomaavat livedo reticulariksen, hilamaisen kuvion, jossa ihon alla on värjäytynyt purppura.
Mikä on lupus?
Lupus on pitkäaikainen autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa kipua ja tulehdusta. Kun sinulla on lupus, immuunijärjestelmäsi tunnistaa muuten terveen kudoksen uhkaksi ja aloittaa hyökkäyksen.
SLE:ssä immuunijärjestelmäsi voi kohdistua lähes mihin tahansa kehon osaan. Usein se kuitenkin hyökkää niveliisi, ihoasi tai elimiin, kuten sydämeen tai munuaisiin.
Muita lupustyyppejä ovat lääkkeiden aiheuttama lupus ja ihon lupus erythematosus, joka vaikuttaa ihoasi.
Lupuksen merkit ja oireet
Lupus näyttää yleensä erilaiselta henkilöstä toiseen. Oireet voivat rajoittua tietylle alueelle tai ne voivat vaikuttaa koko kehoon.
Lisäksi monilla lupuksesta kärsivillä ihmisillä oireet pahenevat jonkin aikaa ja häviävät sitten, joskus kuukausiksi tai jopa vuosiksi.
Merkkejä ja oireita, joihin kannattaa kiinnittää huomiota, kuuluvat:
- lihasarkuus
- anemia
- verihyytymiä
- rintakipu
- hämmennystä
- kuivat silmät
- kuiva suu
- väsymys
- kuume
- hiustenlähtö
- päänsäryt
- leesiot ja haavaumat
- muistiongelmia
- nivelkipu
- ihottumat
- herkkyys auringolle
- toistuva keskenmeno
Mitkä ovat näkymät lupuksen kanssa elämiseen?
Lupus on krooninen sairaus, mikä tarkoittaa, että se ei mene pois. Mutta monet lupus-tapaukset ovat lieviä ja niitä voidaan parantaa oikea-aikaisella diagnoosilla ja hoidolla.
Jos sinulla on lupus, voit ryhtyä toimenpiteisiin oireiden hallitsemiseksi ja ehkäisemiseksi, mukaan lukien hoitosuunnitelman laatiminen lääkärisi kanssa ja terveellisten elämäntapojen ylläpitäminen.
Mistä hakea tukea, jos sinulla on lupusdiagnoosi
Tukea on saatavilla ihmisille, joilla on lupus. Jos sinulla on lupus, saatat saada taloudellista apua lääkelaskujen, reseptien tai muiden perustarpeiden hoitamiseen. Tässä on joitain resursseja, joiden avulla pääset alkuun:
- Vammaisetuudet: Jos lupus häiritsee työkykyäsi, saatat saada työkyvyttömyysetuuksia. Ota yhteyttä sosiaaliturvaan saadaksesi lisätietoja.
- Lääketieteelliset edut: Jos sinulla ei ole sairausvakuutusta, saatat olla oikeutettu valtion tukiohjelmaan, kuten Medicare tai Medicaid.
- Reseptiapu: Jotkut lääkevalmistajat tarjoavat alennuksia ihmisille, joilla ei ole varaa resepteihinsä. Lupus Foundation of America tarjoaa kattavan luettelon reseptiavustusohjelmista ja muista rahoitusavun lähteistä.
- Lääkärilaskut: Hyväntekeväisyysjärjestöt, kuten RxAssist ja Good Days, voivat auttaa sinua kattamaan lupus-hoitojen kustannukset.
Monet ihmiset, joilla on lupus, hakevat apua myös neuvonnan, terapian ja tukiryhmien muodossa. Löytääksesi terapeutin alueeltasi, kokeile Päihde- ja mielenterveyshallinnon verkkohakemistoa.
Lupus Lupus Foundation of America -sivustolta löydät luettelon kansallisista ja valtion ylläpitämistä tukiryhmistä ihmisille, joilla on lupus.
Ottaa mukaan
Toukokuu on omistettu edistämään tietoisuutta lupuksesta, autoimmuunisairaudesta, joka vaikuttaa miljooniin ihmisiin Yhdysvalloissa ja ympäri maailmaa. Lupus-tietoisuus on tärkeää, koska tämä sairaus – mukaan lukien sen merkit, oireet ja hoidot – ymmärretään edelleen laajalti väärin.
Voit osallistua Lupus Awareness -kuukauteen pukeutumalla violettiin ja jakamalla koulutuskampanjoita sosiaalisessa mediassa. Voit myös yrittää ottaa yhteyttä paikalliseen lupusorganisaatioon selvittääksesi, onko alueellasi tapahtumia.
