Koska RLS vaikuttaa jokaiseen sairastuneeseen eri tavoin, Healthline keskusteli kolmen RLS-potilaan kanssa saadakseen kuvan siitä, miten tämä häiriö vaikuttaa heidän jokapäiväiseen elämäänsä ja miten he käsittelevät sitä. Wendy Murray, Linda Leekley ja Karey Goebel ovat kaikki kokeneet joitakin tyypillisiä ongelmia, joita RLS -potilaat kärsivät, mukaan lukien diagnosoinnin vaikeudet ja asianmukaisen hoidon löytäminen. He ovat kuitenkin oppineet selviytymään tehokkaasti erilaisista lähestymistavoista tautiin. Heidän tarinansa maalaavat kollektiivisen muotokuvan RLS: stä tänään.
Wendy Murray
Eläkkeellä oleva asianajaja ja New Jerseyn asukas Wendy Murray alkoivat kokea RLS-oireita 1990-luvun puolivälissä. Aluksi ne syttyivät vain kerran tai kaksi vuodessa, kun hän koki stressiä. Hän luotti käsikauppalääkkeisiin lievittääkseen tilan, mutta jakson aikana hän ei usein pystynyt nukkumaan tai osallistumaan päivittäisiin toimintoihin, ennen kuin hän sai oireet häviämään. “Hoitoin itseäni alussa ostamalla hierontatuolin”, hän sanoo. “Kysyin eri lääkäreiltä, mikä epämiellyttävä tunne voisi olla, mutta kenelläkään ei ollut aavistustakaan siitä, mistä puhun.”
Lopulta hänen RLS paheni ja hän haki hoitoa suhteellisen tuntemattomaan tilaan. Vuosien kärsimyksen ja useiden väärien diagnoosien jälkeen neurologi pystyi lopulta arvioimaan lopullisesti RLS: n. Nyt Murray pystyy hallitsemaan oireitaan lääkkeiden avulla ja neuvoo kaikkia, jotka luulevat kärsivänsä RLS: stä, etsimään apua lääkäriltä tai neurologilta.
Oletko saavuttanut hoidossasi pisteen, jossa pidät RLS: ääsi hallinnassa?
Joskus osa RLS -kivusta tulee läpi. Esimerkiksi äskettäin mursin nilkkani, enkä muutaman päivän ajan ottanut lääkkeitäni. Huomasin, että noin viikkoa myöhemmin jotkut RLS -kivut palasivat. On sanomattakin selvää, että se on tärkein prioriteetti nyt, kun muistan ottaa sen joka päivä; Olen kuitenkin tietoinen siitä, että se ei ehkä toimi ikuisesti ja että minun on ehkä nostettava annostusta tai muutettava lääkkeitä.
Mitä väärinkäsityksiä mielestäsi ihmisillä on RLS: stä?
TV -mainokset saavat sen kuulostamaan kuvitteelliselta. Ja koska oireita ei voida havaita minkäänlaisilla laboratoriokokeilla, ihmiset saattavat ajatella, että se on psykologinen eikä fyysinen ongelma. Sen kuvaaminen on kuin yrittäisi selittää sitä tunnetta, jonka saat maailmanpyörälle, kun ”menetät vatsasi”. Useimmilla on ollut tämä tunne, joten he tietävät, mitä tarkoitat, mutta jos et olisi koskaan ollut maailmanpyörässä, kuvittele, kuinka vaikeaa olisi kuvata.
Mitä neuvoja antaisit muille, joilla saattaa olla samanlaisia oireita?
Ehdotan, että luet siitä verkossa, etsit buzz -sanat, jotta voit kommunikoida lääkärin kanssa sellaisilla ehdoilla, jotka hän ymmärtää RLS: ksi, ja saada hoitoa.
Linda Leekley
Linda Leekley, isoäiti ja rekisteröity sairaanhoitaja, joka johtaa omaa terveydenhuollon julkaisutoimintaa, on saanut RLS: n niin kauan kuin hän muistaa. Kun hän oli lapsi, se oli niin huono, että hänen täytyi pyytää veljeään istumaan jaloillaan, kunnes he nukahtivat. “Tuloksena olevat neulat ja neulat oli helpompi ottaa kuin levottomat jalat”, hän sanoo. Hänen ratkaisunsa oli nerokas. Sen sijaan, että häiritsisi ketään, hän otti kaksi kylpypyyhettä ja kietoi ne tiukasti jalkojensa ympärille. ”En muista, miten törmäsin tuohon” korjaukseen ”viisivuotiaana lapsena, mutta se auttoi minimoimaan tuntemukset riittävän kauan, jotta voin nukahtaa. Nyt sairaanhoitajana tiedän, että puristussukat auttavat joitain RLS -potilaita, joten luulen, että kylpypyyhkeeni palvelivat tätä ominaisuutta. ”
Silloin hän ei tiennyt, että hänen tilanteensa oli epänormaali. Hänen äitinsä piti sitä “kasvukivuna”. Teini -ikäisenä hän otti asian esille perhelääkärin kanssa, joka suoritti muutamia verikokeita, julisti hänen sopivuutensa ja jätti asian kesken. Aikuisena se paheni. Hän ei voinut sietää jalkojaan kiinni. ”Ajaminen autolla tai lentäminen lentokoneessa pitkiä aikoja voi olla stressaavaa. Jopa kaksi tuntia elokuvateatterissa voi tuoda tunteita, mikä vähentää nautintoani parhaasta elokuvasta. ”
Missä vaiheessa hakeuduit hoitoon ja kuinka kauan kesti ennen kuin sinulle diagnosoitiin RLS?
Vuonna 1997 minulle diagnosoitiin hyvänlaatuinen lannerangan kasvain, joka vaati 17 tunnin leikkausta. Tämän toimenpiteen jälkeen RLS muuttui satunnaisesta ongelmasta, ehkä pari kertaa viikossa, päivittäiseksi. RLS alkoi ryöstää minulta unia joka ilta, jättäen minut uupuneeksi ja sumunpääksi päivällä. Lisäksi RLS: n tuntemukset alkoivat tulla päiväsaikaan, ja ne sisälsivät jalkojen lisäksi myös käsivarteni. Laadun unen puute vaikutti kaikkiin elämäni osa -alueisiin. Keskustelin ongelmasta neurokirurgini kanssa. Hän oli ensimmäinen henkilö, joka diagnosoi minulle virallisesti RLS: n.
Mitä väärinkäsityksiä mielestäsi ihmisillä on RLS: stä?
Koomikot vitsailevat siitä, että RLS on “väärennös” – että kaikki on ihmisten päässä. Olen myös lukenut vakavia artikkeleita, joissa väitetään, että RLS on lääkeyritysten keksimä reseptilääkkeiden myymiseksi. On selvää, että nämä ihmiset eivät ole koskaan kärsineet RLS: stä. Se on todellakin totta. Kuvatakseni sitä henkilölle, jolla ei ole RLS: ää, sanon: ”Kuvittele, että sinut on haudattu elävänä ahtaaseen tilaan. Ajattele vain sitä, miten haluat liikuttaa raajojasi, muuttaa asentoasi ja kuinka tulet täysin hulluksi, jos et voi. ” Tältä RLS minusta tuntuu. Minun on yksinkertaisesti liikutettava jalkojani, muuten tulen hulluksi. Toinen väärinkäsitys on, että RLS vaikuttaa vain aikuisiin. Vaikka RLS yleensä pahenee iän myötä, olen elävä todiste siitä, että se voi vaikuttaa lapsiin.
Mitä neuvoja antaisit muille, joilla saattaa olla samanlaisia oireita?
Opi kaikki voit RLS. Yritä testata itsesi erilaisista laukaisijoista, jotka voivat pahentaa tilaa – kofeiinista, nikotiinista, alkoholista, sokerista jne. Saatat olla onnekas ja kohdata elämäntapamuutos, joka vähentää RLS -oireitasi. Jos ihmiset kiusaavat sinua RLS: stä, ota se rauhallisesti. He eivät vain ymmärrä. Etsi lääkäri, joka kuuntelee ja neuvoo sinua. Jos se ei ole perheesi lääkäri, hae neurologia. Loppujen lopuksi RLS on hermoston häiriö.
Karey Goebel
Seitsemän vuotta sitten 47-vuotias ohjelmistopäällikkö Karey Goebel alkoi vakavasti pelätä pitkiä auto- ja lentokoneita. Lopulta jopa hänen pöydän ääressä istuminen oli vaikeaa. Aina juoksijana hän huomasi, että jos hän ohittaa juoksupäivän, halu liikuttaa jalkojaan pahenee ja estää häntä nukahtamasta. Hän huomasi, että hänellä oli RLS, koska hänellä on myös useita autoimmuunisairauksia, ja yleislääkäri lähetti hänet reumatologille, joka diagnosoi hänelle RLS: n.
Kuinka suuri vaikutus RLS: lläsi on elämääsi ja yleiseen hyvinvointiisi?
Se voi olla ärsyttävää, mutta kaiken kaikkiaan mielestäni se on eräänlainen lahja. Tilanne pakottaa minut olemaan erittäin aktiivinen. On vaikea istua pitkiä aikoja, joten teen aina jotain. Yritän juosta tai harjoitella joogaa vähintään tunnin joka päivä. Minulle tämä todella auttaa lievittämään oireita. Joskus harjoitusten aikatauluttaminen on vaikeaa, mutta olen todella pahoillani, jos en tee sitä.
Pöydän ääressä istuminen on vaikeaa, joten istun “fit ball” -pöydän ääressä ja pyörin sitä ympäri vuorokauden. Yritän ajoittaa työmatkat iltapäivällä, jotta voin juosta tunnin aamulla ennen kuin nousen koneeseen. Lääkäri määräsi lääkkeitä, mutta voin hallita RLS: ää elämäntapoilla – joten en ota mitään.
