- Monet ryhmät ja organisaatiot ovat omistautuneet selkärangan lihasatrofialle, ja ne voivat auttaa, jos etsit tukea, tapoja levittää tietoisuutta tai paikkoja, joissa voit lahjoittaa tutkimukseen tai hyväntekeväisyyteen.
- Viimeaikaiset tutkimukset viittaavat siihen, että SMA:n resurssit ovat ratkaisevan tärkeitä sairaiden ihmisten ja heidän perheidensä fyysiselle ja henkiselle hyvinvoinnille.
- Hyödyntämällä näitä resursseja voit hankkia itsellesi enemmän tietoa ja toivottavasti tunnet olevasi enemmän yhteydessä muihin henkilöihin ja perheisiin SMA-yhteisössä.
Vaikka spinaalinen lihasatrofia (SMA) pidetään harvinaisena, se on teknisesti yksi yleisimmistä geneettisistä sairauksista lajissaan. Itse asiassa on arvioitu, että 10 000–25 000 lapsella ja aikuisella on SMA Yhdysvalloissa.
Aivan kuten geneettisten hoitojen ja hoitojen tutkimus on kasvussa, niin ovat myös resurssit henkilöille ja perheille, joilla on diagnosoitu SMA. Yksi
Etsitkö taloudellista tai yhteisön tukea – tai kenties tapoja osallistua edunvalvontaan tai tehdä omia lahjoituksia – harkitse seuraavia resursseja, joiden avulla pääset alkuun.
Tukiryhmät
Olipa sinulla SMA tai oletpa tämän häiriön sairastavan lapsen vanhempi, voi olla hyödyllistä olla yhteydessä muihin samalla matkalla oleviin. Lisäksi saatat pystyä jakamaan resursseja, hoitoneuvoja tai jopa henkistä tukea haastavina aikoina.
Jos pystyt verkostoitumaan henkilökohtaisesti, harkitse seuraavia tukiryhmiä:
- Paranna SMA
-
Muscular Dystrophy Associationin (MDA) kesäleiri (lapsille)
- Kansallinen harvinaisten sairauksien järjestö
- SMA Angels hyväntekeväisyysjärjestö
Vaikka on hyödyllistä olla yhteydessä muihin SMA-matkaa käyviin, saatat löytää myös online-tukiryhmistä hyödyllisiä. Katso seuraava luettelo SMA:lle omistetuista sosiaalisen median ryhmistä:
-
SMA Support System, yksityinen ryhmä Facebookissa
-
Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, yksityinen ryhmä Facebookissa
-
Spinal Muscular Atrophy Support Group, yksityinen ryhmä Facebookissa
-
SMA News Today, yhteisöfoorumi
-
SMA Support Inc., joka tarjoaa live- ja sähköpostikeskusteluluetteloita
On tärkeää käyttää parasta harkintakykyäsi liittyessäsi mihin tahansa tukiryhmään. Ennen kuin kirjaudut sisään, muista käyttää aikaa selvittääksesi, sopivatko ne sinulle. Muista, että tarjotut ehdotukset eivät ole lääketieteellisiä neuvoja, ja sinun tulee aina keskustella lääkärisi kanssa, jos sinulla on tilaasi koskevia kysymyksiä.
Hyväntekeväisyysjärjestöt
Jos olet kiinnostunut vapaaehtoistyöstä tai lahjoittamaan rahaa SMA-tarkoituksiin, tutustu seuraaviin hyväntekeväisyysjärjestöihin ja voittoa tavoittelemattomiin järjestöihin.
Paranna SMA
Cure SMA:n toivo on saada jonain päivänä maailma ilman SMA:ta, mutta tämä visio on riippuvainen geneettisistä hoidoista ja muista tutkimuksen läpimurroista.
Varainhankinta on tämän organisaation pääpaino, mutta on myös tapoja, joilla voit osallistua sen tiedotus- ja vaikuttamisohjelmiin.
Hoitokeskuksissa on Cure SMA:n ilmainen paikannustyökalu.
Lihasdystrofiayhdistys (MDA)
Vuonna 1950 perustettu MDA on hermo-lihassairauksien, mukaan lukien SMA, kattojärjestö. Tutustu seuraaviin linkkeihin:
-
Vahvasti, virallinen MDA-blogi, joka sisältää uutisia, hoitoneuvoja ja vinkkejä omaishoitajille
-
MDA Engage, joka sisältää koulutustapahtumia, videoita ja seminaareja
-
resurssiluettelo perheille, mukaan lukien varusteet ja matkustusmahdollisuudet
-
luettelo MDA-hoitokeskuksista alueellasi
- kuinka tehdä lahjoituksia MDA:lle
Kansallinen harvinaisten sairauksien järjestö (NORD)
NORD on johtava harvinaisiin sairauksiin keskittynyt organisaatio Yhdysvalloissa vuodesta 1983, ja se tarjoaa koulutusresursseja ja varainhankintamahdollisuuksia SMA:lle.
Järjestö tarjoaa myös:
-
kriittisiä SMA-tietoja potilaille ja perheille, joilla on äskettäinen diagnoosi
-
lääkitysapuohjelmat, jotka auttavat tasoittamaan taloudellisia paineita
- muuta taloudellista neuvontaa
- tietoa siitä, miten voit osallistua sekä osavaltion laajuisiin että liittovaltion edunvalvontaohjelmiin
- tapoja lahjoittaa rahaa
SMA säätiö
Vuonna 2003 perustettua SMA-säätiötä pidetään maailman johtavana tämän harvinaisen sairauden tutkimusrahoittajana. Voit oppia lisää sen nykyisistä tutkimustoimista täältä sekä tavoista, joilla voit lahjoittaa tulevaan hoitokehitykseen.
SMA-tietoisuus
SMA-tukiryhmien ja -järjestöjen lisäksi vuodesta on myös erityisiä aikoja, jotka on omistettu harvinaisille sairauksille ja erityisesti SMA:lle. Näitä ovat sekä SMA Awareness Month että Maailman harvinaisten sairauksien päivä.
SMA-tietoisuuskuukausi
Vaikka SMA-resurssit ja edunvalvonta ovat tärkeitä ympäri vuoden, SMA-tietoisuuskuukausi on jälleen yksi mahdollisuus lisätä tietoisuutta.
SMA Awareness Month -kuukausi tunnustetaan joka elokuu, ja se tarjoaa mahdollisuuksia valistaa yleisöä tästä harvinaisesta sairaudesta ja samalla kerätä varoja tärkeään tutkimukseen.
Cure SMA:lla on ehdotuksia tavoista, joilla voit lisätä tietoisuutta ja lahjoituksia – jopa virtuaalisesti. Löydät myös paikallisen Cure SMA -luvun ja löydä muita tapoja osallistua SMA Awareness Month -kuukauteen.
Maailman harvinaisten sairauksien päivä
Toinen mahdollisuus lisätä tietoisuutta on Maailman harvinaisten sairauksien päivä, joka vietetään joka vuosi helmikuun 28. päivänä tai sen lähellä.
Vuodelle 2021 oli tarkoitus osallistua 103 maata. Virallisilla verkkosivuilla on tietoa seuraavista:
- maailmanlaajuisia tapahtumia
- tavarat
- varainhankintamahdollisuuksia
NORD on myös mukana Maailman harvinaisten sairauksien päivänä. Voit lukea lisää tapahtumista sen verkkosivuilta ja ostaa tuotteita täältä.
NORD tarjoaa myös vinkkejä osallistumiseen, mm.
- virtuaalisia tapahtumia
- sosiaalisen median tietoisuus
- lahjoituksia
Etsitpä sitten yksilöllistä tukea tai neuvoja, tapoja levittää tietoisuutta ja vapaaehtoistyötä tai mahdollisuuksia lahjoittaa tutkimukseen, on olemassa SMA:lle omistautuneita ryhmiä ja organisaatioita, jotka voivat auttaa.
Harkitse yllä olevia resursseja lähtökohtina oman SMA-matkasi tueksi.
Et vain pysty hankkimaan itseäsi lisää tietoa, mutta toivottavasti tunnet enemmän yhteytesi muihin henkilöihin ja perheisiin SMA-yhteisössä.
