Siellä on ostajaklubi ihmisille, joilla on hepatiitti C, joilla ei ole varaa perinteisen hoidon hintaan. Tässä on tarina miehestä, joka aloitti sen.
Olen aina pitänyt itseäni erittäin terveenä 60-vuotiaalle miehelle, jonka säännölliset lääkärintarkastukset vahvistivat. Mutta yhtäkkiä, vuonna 2014, sairastuin mystisesti.
Se ei ollut vain väsymys ja vaikeuksia nousta sängystä. Saisin mustelmia pienimmistäkin kolhuista. Nenäni ei koskaan lakannut vuotamasta. Minulla oli virtsa, joka haisi kuin mätä liha. Sen olisi pitänyt olla merkki lääkäriin hakeutumisesta, mutta olin ilmeisesti terve. Luulin sen jonkinlaiseksi oudoksi flunssaksi, kunnes vaimoni lopulta pakotti minut käymään lääkärissäni.
Vierailun yhteydessä kerroin oireistani lääkärilleni. He päättivät suorittaa sarjan verikokeita.
Tuolloin minulla ei ollut aavistustakaan, mitä se tarkoitti. Ja itse asiassa lääkärini ei myöskään tiennyt niin paljon. Mutta he tiesivät tarpeeksi kertoakseen minulle, että olin hyvin, hyvin sairas. He järjestivät minulle tapaamisen erikoislääkärin vastaanotolla ja hepatiittiklinikalla kotikaupungissani Hobartissa Tasmaniassa.
Siitä alkoi erittäin jyrkkä oppimiskäyrä
Opin, että hep C-virus oli ensisijainen maksasyövän aiheuttaja.
Itse asiassa maksani oli erittäin vaurioitunut kirroosiin asti. Kirroosi on vakava maksan arpeutuminen, joka näkyy usein maksasairauden viimeisessä vaiheessa. Tapaamani maksaasiantuntija ajatteli, että minullakin oli melko hyvä mahdollisuus sairastua maksasyöpään. He sanoivat, etten olisi elänyt vuotta tai kahta ilman hoitoa. Tietysti myös vaimoni ja kolme aikuista poikaa olivat shokissa. (Ne kaikki testattiin. Onneksi kaikki testit palasivat negatiivisiksi.)
Kun olin yli shokista, kun tiesin, että minulla on hep C ja että en ollut tartuttanut perhettäni, seuraava suuri kysymys oli: ”Kuinka sain sen?”
Kävi ilmi, että sain melkein varmasti hep C:n lyhyen huumeiden käytön aikana ollessani 19 tai 20 vuotta vanha yhteisen neulan kautta.
Mikä aiheuttaa hep C:n? »
Hep C voi olla lepotilassa vuosikymmeniä, kunnes jokin tekijä sallii sen tulla aggressiiviseksi. Usein tämä tekijä on vanhempi ikä, minkä vuoksi monet ihmiset – jotka ovat tietämättään kantaneet virusta vuosikymmeniä – sairastuvat yhtäkkiä 50-vuotiaana ja 60-vuotiaana.
Mutta suurin polttava kysymys: Miten pääsen eroon hep C:stä?
Vuonna 2014 ainoa saatavilla oleva hoitovaihtoehto oli interferonin ja ribaviriinin yhdistelmä. Mutta tutkimukset osoittivat, että tällä hoidolla oli erittäin alhainen paranemisaste ja hirvittäviä sivuvaikutuksia. Lisätutkimuksen jälkeen huomasin, että uusi lääke nimeltä Sovaldi oli juuri julkaistu. Se raportoi erinomaisista paranemisasteista hyvin harvoilla sivuvaikutuksilla.
Nyt en ollut köyhä mies. Mutta en myöskään ollut rikas, ja 84 000 dollaria riitti laittamaan kenen tahansa loputtomaan velkaan.
Silloin kuulin, että Sovaldista oli tulossa yleinen versio… Intiassa. Tämä geneerinen lääke olisi alle 1 000 dollaria 12 viikon hoidosta. Joten käytin viimeisen luottokortin luottokortilla varatakseni lipun toukokuun 2015 alkuun.
Mitä hep C -hoito maksaa? »
Keräsin lisää käteistä lainaamalla muutama sata dollaria ystäviltä ja perheeltä. Minulla oli melko tiukka aikataulu, ei suunnitelmia ja vain toivoa.
Seitsemän päivää Intiassa löytääkseen geneerisen Sovaldin toimittajan.
Osta lääkkeet.
Päästä kotiin.
Ihmeyhteys eri puolilta maailmaa
Lensin Chennaihin ja yöpyin halvassa hotellissa. Aloin heti etsiä lääkäriä tai apteekkia, jolta saisin lääkkeen.
Asiat toimivat hyvin eri tavalla Intiassa.
Näitä lääkkeitä ei myydä apteekeissa. Itse asiassa tavallisella lääkärillä ei ole aavistustakaan niistä.
Kello tikitti ja olin huolissani siitä, etten ollut antanut itselleni tarpeeksi aikaa.
Olin kirjoittanut etsinnästäni Facebookissa yhdessä hep C -tukiryhmistä. Mies Thaimaassa oli seurannut tarinaani. Hän lähetti minulle viestin ja antoi minulle ystävänsä Sushilin puhelinnumeron, joka myös asui Chennaissa ja oli aloittanut hoidon geneerisellä Sovaldilla.
Heti kun pystyin, soitin Sushilille, esittelin itseni ja selitin tilanteeni.
Sushil, huolestuneena siitä, että minun piti järjestää asioita, pyysi asiantuntijaansa näkemään minut. Vain erikoislääkäri saattoi saada reseptin, mutta Intiassa erikoislääkärin käynti merkitsi ajan odottamista viikon tai kaksi.
Onneksi asiantuntija suostui ja seuraavana päivänä lähdin tohtori R:n vastaanotolta ja sain reseptin 12 viikon geneeriselle Sovaldi- ja ribaviriinille. Minulla oli myös sen lääkeyhtiön edustajan puhelinnumero, joka toimitti geneerisen Sovaldin. Vaikka se vaikutti toistaiseksi niin hyvältä, minulla oli silti määräaika.
Oli enää kolme päivää jäljellä, ennen kuin minun piti palata koneeseen.
Minun piti silti päästä yli kielimuurista ja saada lääkkeeni Bangaloresta, joka oli neljän tai viiden tunnin päässä Chennaista.
Toimittajani, herra Lakshmidasan, puhui vähän englantia. Huonojen puhelinyhteyksien ja viestintävirheiden vuoksi tilauksen tekeminen ja toimitusvaltuutus kesti toisen päivän.
Elämäni jännittävimmät päivät
Seuraavana aamuna odotin hotellin aulassa noin tunnin, kunnes kaveri saapui kuitin kanssa.
Eikä huumeita.
Hän ei myöskään puhunut englantia. Hotellin henkilökunta käänsi ja ilmoitti minulle, että minun oli ensin annettava hänelle 60 000 rupiaa käteisenä. Hän palasi lääkkeen kanssa myöhemmin.
En halunnut tehdä sitä.
Mutta se oli ainoa valintani.
Kaksi tuntia myöhemmin hän palasi, mutta sai vain kahdeksan viikkoa Sovaldia ilman ribaviriinia. Ilmeisesti niitä oli vähän varastossa ja tilauksen saldo olisi varastossa aamulla… sen päivän aamuna, jolloin minun piti lentää Chennaista. Ilman ribaviriinia tai täyttä hoitoa tämä lääkitys oli hyödytön.
Oli vähättelyä sanoa, että olin tuolloin hieman kiihtynyt. Mitä tekisin?
Yö kului ja aamu tuli. Täsmälleen klo 11 ystäväni synnytti ja sain loput lääkkeestäni. Klo 13.00 kirjauduin ulos hotellista ja nappasin taksin lentokentälle.
Ajoitus oli hyvin lähellä – mutta kaikki on hyvin, jos loppu hyvin.
Missä olen nyt ja mitä olen aloittanut
Nyt, 63-vuotiaana, olen parantunut hepatiitti C:stä lähes kaksi vuotta. Olen edelleen syvästi nöyrä ja kiitollinen tuntemattomien ystävällisyydestä. Näiden kahden vuoden aikana kiireisen Chennain matkani jälkeen olen omistanut suurimman osan ajastani lisäämään tietoisuutta intialaisten geneeristen lääkkeiden tehokkuudesta hepatiitti C:n hoidossa ja auttamaan ihmisiä hankkimaan näitä lääkkeitä millä tahansa keinolla.
Tätä tarkoitusta varten olen kirjoittanut blogiin ja verkkosivustoon, joka tarjoaa tietoa hep C:tä sairastaville ihmisille. Olen myös perustanut Facebook-ryhmän nimeltä Hepatitis C Treatment w/o Borders, jossa on nyt yli 6 000 jäsentä.
Saan vähintään 60 sähköpostiviestiä joka päivä viikossa ihmisiltä ympäri maailmaa, jotka pyytävät apua. Saamani avun ansiosta olen innokas auttamaan muita.
Auttaa hoitamaan hepatiitti C:tä yli rajojen
Tarjoan täydellistä palvelua ihmisille, jotka haluavat ostaa geneerisiä hep C -lääkkeitä. Asiakirjojen järjestämisestä lisensoidulta valmistajalta ostamiseen sisällytän myös taatun toimituksen kaikkialle maailmaan. Tästä veloitan maksun, joka on 20 prosenttia kokonaiskustannuksista, mikä lisää jopa 1 000 dollaria geneerisen Harvonin tai geneerisen Epclusan 12 viikon hoidosta. Tämä on murto-osa nykyisistä kustannuksista.
Täydellinen luettelo hep C -lääkkeistä »
Avun tarpeessa olevilta ihmisiltä poistan maksuni ja lähetän hoidon 800 dollarin nimellisarvolla. Joskus lasken jopa 600 dollaria ihmisille, jotka todella tarvitsevat apua.
Kaikki palaa tehtävääni tehdä parhaani auttaakseni kaikkia ihmisiä pääsemään hoitoon. Hyvin pienellä tavallani yritän tarjota tasapainoa suuren lääketeollisuuden ja terveydenhuollon mukana tulevaa säädytöntä ahneutta vastaan.
Joskus vieläkin hämmästyttää saada niin paljon negatiivisuutta lääkäreiltä, erityisesti Yhdysvalloissa. Noin 70 prosenttia minuun Yhdysvalloista yhteyttä ottavista ihmisistä sanoo, että heidän lääkärinsä ovat lievästi epäluuloisia tai suoranaisesti vihamielisiä, kun on kyse geneerisen hoidon ottamisesta – vaikka muita vaihtoehtoja ei olisikaan saatavilla.
Onneksi olen viimeisen kahden vuoden aikana ollut yhteydessä moniin lääkäreihin, jotka tukevat lähetystyötäni Yhdysvalloissa ja ympäri maailmaa. Onneksi on edelleen mahdollista ja helppoa löytää henkilö – lääkäreistä potilaisiin – joka välittää edelleen terveydestä, ei lopputuloksesta.
Vastuuvapauslauseke: Lääkkeiden ostaminen vaihtoehtoisista lähteistä lisää riskiä saada väärennettyjä ja vanhentuneita lääkkeitä. Keskustele lääkärisi kanssa reseptistäsi ja maksuvaihtoehdoista ennen kuin etsit muita lähteitä. Jos et ole samaa mieltä lääkärisi kanssa, etsi toinen mielipide.
Vuodesta 2015 lähtien Greg Jefferys on toimittanut yli 1 000 australialaiselle hengenpelastuslääkkeitä Intiasta. Hän pitää blogia Facebook ja on ilmestynyt HepC Mag, CNN, ja monia muita myyntipisteitä työlle, jota hän tekee ostajaklubinsa kanssa.
