Toimittajan huomautus: Tämä kappale on alun perin kirjoitettu 9. helmikuuta 2016. Sen nykyinen julkaisupäivä kuvastaa päivitystä.
Pian Healthlineen liittymisen jälkeen Sheryl Rose sai selville, että hänellä oli BRCA1-geenimutaatio ja että hänellä oli riski saada rinta- ja munasarjasyöpä.
Hän päätti mennä eteenpäin molemminpuolisella rinnan- ja munanpoistoleikkauksella. Nyt kun leikkaukset ovat takanaan, hän on matkalla toipumiseen. Lue hänen neuvojaan muille, jotka käyvät läpi samanlaisia koettelemuksia.
Olen nyt 6 viikkoa poissa kahdenvälisestä rinnanpoistosta ja rekonstruktiosta, ja minulla on ollut aikaa pohtia. Ymmärrän, että tämä on ollut elämäni vaikein vuosi, mutta olen tyytyväinen tekemiini päätöksiin.
BRCA1:n ei tarvitse olla kuolemantuomio, jos otat tilanteen hallintaan, ja juuri niin tein. Ja nyt, kun vaikein osa on ohi, käyn läpi – sekä fyysisesti että henkisesti.
Muistelen 6 viikkoa sitten ja kuinka hermostuin ennen leikkausta. Tiesin, että olin erittäin hyvissä käsissä ja minulla oli unelmatiimi rivissä – tohtori Deborah Axelrod (rintakirurgi) ja tohtori Mihye Choi (plastiikkakirurgi).
He ovat kaksi NYU Langonen parasta, ja olin varma, että kaikki menee hyvin. Silti minulla on muutamia asioita, jotka toivoisin ihmisten kertoneen minulle ennen kuin menin leikkaukseen, joten haluan jakaa oppimani.
Kutsumme niitä ”leikkauksen jälkeisiksi ehdotuksiksi”.
Olo paranee yhden yön jälkeen
Ensimmäinen yö on vaikea, mutta ei sietämätön. Tulet olemaan väsynyt, etkä ole niin helppoa viihtyä tai nukkua paljon sairaalassa.
Tiedä vain, että asiat paranevat huomattavasti ensimmäisen yön jälkeen. Älä ole marttyyri kipulääkkeiden suhteen: Jos tarvitset sitä, ota se.
Nuku matalalla pinnalla
Kun menet ensimmäistä kertaa kotiin, on edelleen vaikea liikkua. Älä lähde kotiin yksin, sillä tarvitset varmasti jonkun, joka huolehtii sinusta.
Yksi vaikeimmista osista on sängylle nouseminen ja nouseminen. Toisena tai kolmantena yönä tajusin, että on hyödyllistä nukkua matalalla sängyllä tai jopa sohvalla, koska silloin voi vain kiertyä sängystä.
Kasvata ydinvoimaasi etukäteen
Kahdenvälisen rinnanpoiston jälkeen et enää voi käyttää käsivarsia tai rintakehää (tämä voi olla hieman vähemmän tapaus yksittäisen rinnanpoiston tapauksessa). Minun vinkkini on tehdä joitakin istutuksia ennen leikkausta.
Kukaan ei ole koskaan kertonut minulle tätä, mutta ydinvoimasi on erittäin tärkeä muutaman ensimmäisen päivän aikana. Mitä vahvempi se on, sen parempi.
Luotat enemmän vatsalihaksiisi kuin mihin olet tottunut, joten on parasta varmistaa, että ydin on valmis käsittelemään työtä.
Harjoittele pyyhkimistä
Tiedän, että tämä kuulostaa hieman oudolta, mutta jälleen kerran, nämä ovat vain pieniä asioita, jotka tekevät ensimmäisestä toipumisviikosta paljon miellyttävämmän.
Ennen leikkausta haluat harjoitella pyyhkimistä kylpyhuoneessa molemmin käsin, koska et tiedä kummalla kädellä sinulla on parempi liikerata.
Sijoita myös joihinkin vauvanpyyhkeisiin, koska se tekee prosessista hieman helpompaa. Tämä on vain yksi niistä asioista, joita kukaan ei koskaan ajattele, mutta usko minua, olet iloinen saadessasi tämän pienen vinkin.
Kaksipuoleiseksi pyyhkimeksi tuleminen on viimeinen asia, josta haluat huolehtia suuren leikkauksen jälkeen.
Opi tyhjentämään
Sinut kiinnitetään useisiin viemäreihin kahdenvälisen rinnanpoiston jälkeen, ja vaikka luulet osaavasi käyttää niitä, anna sairaanhoitajien näyttää sinulle ja hoitajallesi, kuinka ne tyhjennetään oikein.
Luulimme tietävämme, ja tottakai päädyin verisiin sidoksiin ennen kuin meille näytettiin, kuinka se tehdään oikein. Ei kriisi, vain ärsyttävää ja aika karua.
Hanki paljon ja paljon tyynyjä
Tarvitset paljon erimuotoisia ja -kokoisia tyynyjä. Saatat tarvita niitä käsivartesi alle, jalkojen väliin sekä pään ja kaulan tukemiseen.
En voi mitenkään tietää, miltä sinusta tuntuu mukavimmalta. Se on vähän yrityksen ja erehdyksen juttu, mutta olin iloinen, että minulla oli tyynyjä kaikkialla.
Jopa 6 viikkoa poissa, nukun edelleen kaksi pientä sydämenmuotoista tyynyä kainalossa, jotka on suunniteltu erityisesti postmastektomiapotilaille, ja rakastan niitä!
Harkitse fysioterapiaa
Kaikki eivät tarvitse sitä, mutta jos olet ollenkaan kiinnostunut, fysioterapia on mielestäni hieno asia tutkia. Olen tehnyt sitä nyt 3 viikkoa ja olen iloinen, että tein päätöksen tehdä niin.
Kirurgi voi varmasti ohjata sinut jollekin. Olen huomannut, että se on todella auttanut parantamaan liikerataa ja joitain kokemaani turvotusta.
Se ei ole kaikille, ja vaikka lääkärit sanoisivat, että et tarvitse sitä, lupaan, että se ei voi satuttaa – se vain auttaa paranemistasi.
Aika parantaa kaikki haavat
Fyysisesti voin paremmin joka päivä. Pidin kuukauden tauon töistä parantuakseni, ja nyt kun olen palannut töihin ja liikkumaan, oloni on entistä parempi.
Toki se tuntuu joskus hieman oudolta uusien implanttieni kanssa, mutta suurimmaksi osaksi tunnen oloni takaisin vanhaksi.
Toipuminen on henkistä, ei vain fyysistä
Fyysisen toipumisen lisäksi on tietysti ollut henkinen matka. Katson toisinaan peiliin ja mietin, näytänkö ”teokselta”.
Silmäni ihastelee heti kaikkiin epätäydellisyyksiin, ei sillä, että niitä olisi monta, mutta muutama tietysti. Suurimmaksi osaksi ne näyttävät mielestäni upeilta!
Liityin BRCA:n Facebook-yhteisöön, jossa luin muiden naisten tarinoita, joita he kutsuvat ”foobsiksi” (fake boobs), ja olen iloinen, että kaikilla on huumorintajua siitä.
Joka päivä, enemmän ja enemmän, totun ajatukseen ja tunteiden puutteeseen ja ymmärrän, että muutos on osa elämää. Ja totta puhuen, kukaan meistä ei ole täydellinen.
Olen edelleen täysin kiitollinen, että minulla oli mahdollisuus tehdä jotain ennakoivasti, enkä toivottavasti koskaan sairastu rintasyöpään (minulla on edelleen alle 5 prosentin riski). Se tekisi kaikesta sen arvoista.
Tietoisuuden levittäminen on auttanut minua
Osana emotionaalista palautumistani olen todella yrittänyt osallistua ja lisätä tietoisuutta kirjoittamalla ja tekemällä vapaaehtoistyötä.
Tutkimukseni kautta sain tietää Basser Center for BRCA:sta Penn Medicinessä. He ovat johtava BRCA:han liittyvien syöpien tutkimuskeskus sekä miehillä että naisilla, ja he tekevät hämmästyttäviä asioita.
Otin heihin yhteyttä ja jaoin tarinani ja tiedustelin tapoja osallistua lahjoitusten lisäksi.
Aion osallistua tiedotuskampanjaan, jossa jaetaan julisteita alueeni synagogeihin auttaakseni keskusta tavoittamaan ashkenazi-juutalaiset, jotka ovat BRCA-mutaatioiden riskiryhmä.
Olen niin iloinen, että minulla on mahdollisuus antaa takaisin ja ehkä saada vain yksi henkilö tietoiseksi BRCA:sta ja heidän valinnoistaan.
Kaiken kaikkiaan voin hyvin. Jotkut päivät ovat haastavampia kuin toiset. Joinakin päivinä katson kuvaa vanhoista rinnoistani ja ajattelen, kuinka paljon yksinkertaisempaa elämäni olisi ollut, jos mitään tällaista ei olisi koskaan tapahtunut.
Mutta useimpina päivinä otan sen rauhallisesti ja minua muistutetaan käyttämään kaiken irti siitä, mitä minulle on annettu.
