Ei kahta samanlaista keskustelua. Mitä tulee HIV-diagnoosin jakamiseen perheen, ystävien ja muiden läheisten kanssa, jokainen käsittelee sen eri tavalla.
Se on keskustelu, joka ei tapahdu vain kerran. HIV:n kanssa eläminen voi tuoda jatkuvia keskusteluja perheen ja ystävien kanssa. Lähimmät ihmiset saattavat haluta kysyä uusia yksityiskohtia fyysisestä ja henkisestä hyvinvoinnistasi. Tämä tarkoittaa, että sinun on navigoitava, kuinka paljon haluat jakaa.
Toisaalta saatat haluta puhua HIV-elämäsi haasteista ja onnistumisista. Jos läheisesi eivät kysy, päätätkö silti jakaa? On sinun päätettävissäsi, kuinka avaudut ja jaat nämä elämäsi osa-alueet. Se mikä toimii yhdelle, ei välttämättä tunnu oikealta toiselle.
Tapahtuipa mitä tahansa, muista, että et ole yksin. Monet kulkevat tätä polkua joka päivä, minä mukaan lukien. Otin yhteyttä neljään upeimpaan tuntemaani puolestapuhujaan saadakseni lisätietoja heidän kokemuksistaan. Tässä esittelen tarinoitamme puhumisesta perheen, ystävien ja jopa tuntemattomien kanssa HIV:n kanssa elämisestä.
Guy Anthony
Ikä
32
HIV:n kanssa eläminen
Guy on elänyt HIV:n kanssa 13 vuotta, ja hänen diagnoosistaan on kulunut 11 vuotta.
Sukupuolen pronominit
Hän/hänen/hänen
Kun aloitat keskustelun rakkaiden kanssa HIV:n kanssa elämisestä:
En koskaan unohda päivää, jolloin vihdoin sanoin äidilleni sanat ”Elän HIV:n kanssa”. Aika jäätyi, mutta jotenkin huuleni jatkoivat liikkumista. Me molemmat pidimme puhelinta hiljaa, mikä tuntui ikuisuudelta, mutta oli kestänyt vain 30 sekuntia. Hänen vastauksensa kyynelten läpi oli: ”Olet edelleen poikani, ja tulen aina rakastamaan sinua.”
Olin kirjoittanut ensimmäistä kirjaani elämästä elävästä HIV:n kanssa ja halusin kertoa siitä hänelle ennen kuin kirja lähetettiin painolle. Tunsin, että hän ansaitsi kuulla HIV-diagnoosistani minulta, toisin kuin perheenjäseneltä tai muukalta. Sen päivän ja tuon keskustelun jälkeen en ole koskaan väistynyt hallitsemasta kertomustani.
Millaista keskustelu HIV:stä on tänään?
Yllättävää kyllä, äitini ja minä puhumme harvoin serostatuksestani. Aluksi muistan turhautuneeni siihen, että hän tai kukaan muu perheeni jäsen ei koskaan kysynyt minulta, millaista elämäni on ollut HIV:n kanssa eläminen. Olen ainoaperheessämme avoimesti HIV-tartunnan saaneen henkilön. Halusin niin epätoivoisesti puhua uudesta elämästäni. Tunsin olevani näkymätön poika.
Mikä on muuttunut?
Nyt en hikoile keskustelusta niin paljon. Ymmärsin, että paras tapa kouluttaa ketään siitä, miltä tämän taudin kanssa todella tuntuu elää, on elää ROHKEASTI ja AVOIN. Olen niin turvassa itsestäni ja elämästäni, että olen aina valmis näyttämään esimerkkiä. Täydellisyys on edistyksen vihollinen, enkä pelkää olla epätäydellinen.
Kahlib Barton-Garcon
Ikä
27
HIV:n kanssa eläminen
Kahlib on elänyt HIV:n kanssa 6 vuotta.
Sukupuolen pronominit
Hän/hän/he
Kun aloitat keskustelun rakkaiden kanssa HIV:n kanssa elämisestä:
Aluksi päätin olla jakamatta asemaani perheeni kanssa. Meni noin kolme vuotta ennen kuin kerroin kenellekään. Kasvoin Texasissa, ympäristössä, joka ei todellakaan edistänyt tämäntyyppisten tietojen jakamista, joten oletin, että minun olisi parasta käsitellä asemani yksin.
Pidin statustani hyvin lähellä sydäntäni kolmen vuoden ajan, päätin jakaa sen julkisesti Facebookin kautta. Joten perheeni sai ensimmäistä kertaa tietää tilastani videon kautta juuri siihen aikaan, kun kaikki muut elämässäni saivat tietää.
Millaista keskustelu HIV:stä on tänään?
Minusta tuntuu, että perheeni teki päätöksen hyväksyä minut ja jätti asian siihen. He eivät ole koskaan pyytäneet tai kysyneet minulta, millaista on elää HIV:n kanssa. Toisaalta arvostan heitä siitä, että he kohtelevat minua edelleen samalla tavalla. Toisaalta toivon, että elämääni panostetaan enemmän, mutta perheeni näkee minut ”vahvana ihmisenä”.
Näen asemani mahdollisuutena ja uhkana. Se on mahdollisuus, koska se on antanut minulle uuden tarkoituksen elämään. Olen sitoutunut siihen, että kaikki ihmiset saavat hoitoa ja kattavaa koulutusta. Minun asemani voi olla uhka, koska minun on huolehdittava itsestäni; tapa, jolla arvostan elämääni tänään, ylittää sen, mitä minulla oli koskaan ennen diagnoosia.
Mikä on muuttunut?
Olen tullut avoimemmaksi ajan myötä. Tässä vaiheessa elämääni en voisi vähempää välittää siitä, mitä ihmiset ajattelevat minusta tai asemastani. Haluan olla motivaattori ihmisille päästä hoitoon, ja minulle se tarkoittaa, että minun on oltava avoin ja rehellinen.
Jennifer Vaughan
Ikä
48
HIV:n kanssa eläminen
Jennifer on elänyt HIV:n kanssa viisi vuotta. Hän sai diagnoosin vuonna 2016, mutta hän huomasi myöhemmin, että hän oli saanut taudin vuonna 2013.
Sukupuolen pronominit
Hän/hänen
Kun aloitat keskustelun rakkaiden kanssa HIV:n kanssa elämisestä:
Koska monet perheenjäsenet tiesivät, että olin ollut sairas viikkoja, he kaikki odottivat kuulevansa, mitä se oli, kun sain vastauksen. Olimme huolissamme syövästä, lupuksesta, aivokalvontulehduksesta ja nivelreumasta.
Kun tulokset olivat positiivisia HIV:lle, vaikka olin täysin shokissa, en koskaan ajatellut kertoa kaikille, mistä se on. Oli jonkin verran helpotusta vastauksen saaminen ja hoidon jatkaminen, verrattuna siihen, että minulla ei ollut aavistustakaan, mikä aiheutti oireeni.
Rehellisesti sanottuna sanat tulivat esiin ennen kuin istuin alas ja ajattelin sitä. Kun katson taaksepäin, olen iloinen, etten pitänyt sitä salassa. Se olisi syönyt minua 24/7.
Millaista keskustelu HIV:stä on tänään?
Olen erittäin mukava käyttää sanaa HIV, kun puhun siitä perheessäni. En sano sitä hiljaisella äänellä, edes julkisesti.
Haluan ihmisten kuulevan minua ja kuuntelevan minua, mutta olen myös varovainen, etten nolaa perheenjäseniänikään. Useimmiten nämä olisivat minun lapseni. Kunnioitan heidän nimettömyyttään tilallani. Tiedän, etteivät he häpeä minua, mutta leimautumisen ei pitäisi koskaan olla heidän taakkansa.
HIV:tä tuodaan nyt enemmän esille edunvalvontatyössäni kuin elämäntilanteessa itse. Ajoittain näen ex-anoppini ja he sanovat: ”Näytät todella hyvältä” painottaen ”hyvää”. Ja voin heti kertoa, etteivät he vieläkään ymmärrä, mitä se on.
Näissä olosuhteissa luultavasti vältän niiden korjaamista, koska pelkään tekeväni niistä epämukavia. Olen yleensä niin tyytyväinen, että he jatkuvasti näkevät minun olevan kunnossa. Luulen, että sillä on painoa itsessään.
Mikä on muuttunut?
Tiedän, että jotkut vanhemmista perheenjäsenistäni eivät kysy minulta sitä. En ole koskaan varma, johtuuko tämä siitä, että he tuntevat olonsa epämukavaksi puhua HIV:stä vai siitä, etteivät he todella ajattele sitä nähdessään minut. Haluaisin ajatella, että kykyni puhua siitä julkisesti ottaisi mielellään vastaan heidän mahdollisia kysymyksiään, joten mietin joskus, etteivätkö he vain ajattele sitä enää paljon. Ihan ok sekin.
Olen melko varma, että lapseni, poikaystäväni ja viittasin HIV:hen päivittäin edunvalvontatyöni vuoksi – jälleen kerran, en siksi, että se on minussa. Puhumme siitä kuin puhumme siitä, mitä haluamme saada kaupasta.
Se on nyt vain osa elämäämme. Olemme normalisoineet sen niin paljon, että sanaa pelko ei enää ole yhtälössä.
Daniel G. Garza
Ikä
47
HIV:n kanssa eläminen
Daniel on elänyt HIV:n kanssa 18 vuotta.
Sukupuolen pronominit
Hän/hänen/hänen
Kun aloitat keskustelun rakkaiden kanssa HIV:n kanssa elämisestä:
Syyskuussa 2000 jouduin sairaalaan useiden oireiden vuoksi: keuhkoputkentulehdus, mahatulehdus ja tuberkuloosi, mm. Perheeni oli sairaalassa kanssani, kun lääkäri tuli huoneeseen antamaan minulle HIV-diagnoosin.
T-soluni olivat tuolloin 108, joten diagnoosini oli AIDS. Perheeni ei tiennyt siitä paljon, enkä minäkään.
He luulivat minun kuolevan. En uskonut olevani valmis. Suurin huolenaiheeni oli, kasvavatko hiukseni takaisin ja pystynkö kävelemään? Hiukseni putosivat. Olen todella turhamainen hiusteni suhteen.
Ajan myötä opin lisää HIV:stä ja AIDSista, ja pystyin opettamaan perhettäni. Tässä ollaan tänään.
Millaista keskustelu HIV:stä on tänään?
Noin 6 kuukautta diagnoosini jälkeen aloin vapaaehtoistyön paikallisessa virastossa. Menisin täyttämään kondomipakkaukset. Saimme yhteisöopistolta pyynnön olla osa heidän terveysmessujaan. Aioimme kattaa pöydän ja jakaa kondomeja ja tietoa.
Virasto sijaitsee Etelä-Texasissa, pienessä McAllen-nimisessä kaupungissa. Keskustelut seksistä, seksuaalisuudesta ja erityisesti HIV:stä ovat tabu. Kukaan henkilökunnasta ei ollut paikalla, mutta halusimme olla läsnä. Ohjaaja kysyi, olenko kiinnostunut osallistumaan. Tämä olisi ensimmäinen kerta, kun puhun julkisesti HIV:stä.
Kävin, puhuin turvaseksistä, ehkäisystä ja testauksesta. Se ei ollut niin helppoa kuin odotin, mutta päivän mittaan siitä puhuminen väheni. Pystyin jakamaan tarinani ja siitä alkoi paranemisprosessini.
Nykyään käyn lukioissa, korkeakouluissa ja yliopistoissa Orange Countyssa, Kaliforniassa. Oppilaiden kanssa puhuttaessa tarina on kasvanut vuosien varrella. Se sisältää syöpää, avannetta, masennusta ja muita haasteita. Tässä ollaan taas tänään.
Mikä on muuttunut?
Perheeni ei ole enää huolissaan HIV:stä. He tietävät, että tiedän kuinka hallita sitä. Minulla on ollut poikaystävä viimeiset 7 vuotta, ja hän on hyvin perillä aiheesta.
Syöpä tuli toukokuussa 2015 ja kolostomiani huhtikuussa 2016. Useiden vuosien masennuslääkkeiden käytön jälkeen olen vieroittanut niistä.
Minusta on tullut valtakunnallinen HIV:n ja AIDSin puolestapuhuja ja tiedottaja, jonka kohteena on nuorten koulutus ja ennaltaehkäisy. Olen ollut useissa komiteoissa, neuvostoissa ja lautakunnissa. Luotan itseeni enemmän kuin silloin, kun sain ensimmäisen diagnoosin.
Olen menettänyt hiukseni kahdesti, HIV:n ja syövän aikana. Olen SAG-näyttelijä, Reiki Master ja stand-up-sarjakuva. Ja taas, tässä ollaan tänään.
Davina Conner
Ikä
48
HIV:n kanssa eläminen
Davina on elänyt HIV:n kanssa 21 vuotta.
Sukupuolen pronominit
Hän/hänen
Kun aloitat keskustelun rakkaiden kanssa HIV:n kanssa elämisestä:
En epäröinyt kertoa rakkailleni ollenkaan. Olin peloissani ja minun piti ilmoittaa jollekin, joten ajoin yhden sisareni taloon. Kutsuin hänet hänen huoneeseensa ja kerroin hänelle. Sitten molemmat soitimme äidilleni ja kahdelle muulle sisarelleni kertoaksemme heille.
Tätini, enoni ja kaikki serkkuni tietävät asemani. Minulla ei ole koskaan ollut tunnetta, että kukaan olisi tuntenut oloni epämukavaksi, kun hän tiesi.
Millaista keskustelu HIV:stä on tänään?
Puhun HIV:stä joka päivä, kun voin. Olen toiminut asianajajana nyt neljä vuotta, ja minusta on välttämätöntä puhua siitä. Puhun siitä päivittäin sosiaalisessa mediassa. Käytän podcastia puhuakseni siitä. Puhun myös yhteisön ihmisten kanssa HIV:stä.
On tärkeää kertoa muille, että HIV on edelleen olemassa. Jos monet meistä sanovat olevansa puolestapuhujia, meidän velvollisuutemme on kertoa ihmisille, että heidän täytyy käyttää suojaa, käydä testaamassa ja katsoa kaikkia ikään kuin heillä olisi diagnoosi, kunnes he tietävät toisin.
Mikä on muuttunut?
Asiat ovat muuttuneet paljon ajan myötä. Ensinnäkin lääkitys – antiretroviraalinen hoito – on edennyt pitkälle 21 vuoden takaisesta. Minun ei tarvitse enää ottaa 12-14 pilleriä. Nyt otan yhden. Ja en ole enää kipeänä lääkkeistä.
Naiset voivat nyt saada lapsia, jotka eivät ole syntyneet HIV:n kanssa. Liike UequalsU tai U=U on pelin muuttaja. Se on auttanut monia diagnoosin saaneita ihmisiä tietämään, etteivät he ole tarttuvia, mikä on vapauttanut heidät henkisesti.
Olen tullut niin äänekkääksi HIV:n kanssa elämisestä. Ja tiedän, että tekemällä näin, se on auttanut muita tietämään, että he voivat myös elää HIV:n kanssa.
Guy Anthony on hyvin arvostettu HIV/AIDS-aktivisti, yhteisön johtaja ja kirjailija. Teini-ikäisenä HIV-diagnoosin saanut Guy on omistanut aikuiselämänsä paikallisen ja maailmanlaajuisen HIV/aidsiin liittyvän leimautumisen neutraloimiseen. Hän julkaisi Pos(+)tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice Maailman AIDS-päivänä vuonna 2012. Tämä kokoelma inspiroivia kertomuksia, raakoja kuvia ja vahvistavia anekdootteja on ansainnut Guylle paljon suosiota, mukaan lukien hänet on nimetty 100 parhaan HIV-ehkäisyjohtajan joukkoon. alle 30-vuotiaat POZ-lehdeltä, joka on yksi National Black Justice Coalitionin 100 suosituimmasta mustasta LGBTQ/SGL:n nousevasta johtajasta, ja yksi DBQ-lehden LOUD 100 -listasta, joka sattuu olemaan ainoa 100 vaikutusvaltaisen värillisen ihmisen LGBTQ-lista. Viime aikoina Next Big Thing Inc. nimesi Guyn 35 suurimman Millennial Influencerin joukkoon ja yhdeksi kuudesta ”mustan yrityksestä, jonka sinun pitäisi tietää” kirjoittanut Ebony Magazine.
