Olin 12-vuotias, kun sain ensimmäisen kerran psoriaasin. Minulla oli laastari, joka alkoi kasvaa hiusrajassa päänahan takaosassa. Minulla ei ollut aavistustakaan, mitä se oli tai mitä oli tekeillä. Se oli vähän pelottavaa, ja tiesin jo lapsena, että minun oli saatava vastauksia. Haluan näyttää sinulle nopean välähdyksen matkastani psoriaasin kanssa.
Minun diagnoosini
Muistan kertoneeni äidilleni laastarista, koska olin huolissani. Hän ajatteli, että se oli todennäköisesti vain kuiva iho, mikä oli järkevä oletus. Selvitin sen ja aloin olemaan 12-vuotias itseni. Kun katson taaksepäin, näen joitain laukaisimia, jotka ovat saattaneet johtaa siihen ensimmäiseen psoriaasin puhkeamiseen. Olin stressaavassa ympäristössä koulussa, olin juuri alkanut murrosiässä, ja minulle kerrottiin, että perheeni muuttaisi pois kaupungista, jossa olin kasvanut. Puhukaa suuresta vuodesta!
Vasta kun muutin uudelle paikkakunnalleni, aloitin uudessa lukiossani fuksilaisena ja kehitin vielä enemmän suomut, aloin ajatella, että jotain muutakin tapahtuu kuin kuivan ihon. Äitini päätti, että oli aika viedä minut ihotautilääkärille ammatillista lausuntoa varten.
“Psoriasis.” Tämä oli ihotautilääkärin päätös. Ihotautilääkärin vastaanotolla minulle sanottiin: “Laita tämä steroidivoide, vältä aurinkoa, niin voit hyvin.” Jälkikäteen ajateltuna olimme naiivia luullessamme, että se voisi todella olla niin yksinkertaista.
Emme olleet koskaan ennen kuulleet psoriasiksesta. Äitini alkoi etsiä lisätietoja ja vastauksia Internetistä. Se oli paljon tutkimusta! Hänen toivonsa oli löytää vaihtoehtoisia hoitovaihtoehtoja, joiden avulla voisin välttää steroidivoiteita niin paljon kuin mahdollista.
Aloin syödä eri tavalla auttaakseni hoitamaan psoriaasia. Jätimme pois tietyt ruoat, ja aloin ottaa joitain vitamiineja ja lisäravinteita, joiden uskottiin mahdollisesti auttavan vaivaa. En aina ollut hyvä pitäytymään näistä vaihtoehdoista. Olin teini-ikäinen, ja minulla oli luonnollisesti “parempia” asioita huolehdittavana. Vuosia myöhemmin osallistuin kliiniseen tutkimukseen lääkkeellä, joka oli tehokas psoriasikseni hoidossa. Mutta kun lopetin lääkkeen käytön, oireeni palasivat. Tarpeetonta sanoa, että psoriaasimatkallani on ollut paljon ylä- ja alamäkiä.
Psoriasiksen ylä- ja alamäkiä
Piilotin vaakunani ikätovereiltani koko lukion ajan. Vain läheiset ystävät ja perheenjäsenet tiesivät, mitä pitkien hihojeni, sukkahousujeni ja otsatukkani alla kätkeytyy – tai niin minä ainakin luulin! Häpein, kun joku kysyi minulta “miksi olin niin hilseilevä” tai muita samansuuntaisia kommentteja. Olin huolissani siitä, että minua ei hyväksyttäisi, jos ihmiset tietäisivät psoriaasistani, ja että minut nähtäisiin niin eri tavalla.
Muistan erityisesti yhden kerran lukiossa, kun ystäväni ei halannut minua, koska hän ei halunnut ihoni koskettavan häntä. Tuntui kuin hän luulisi, että pilaan hänet tarttumattomalla kroonisella sairaudellani. Olin aivan järkyttynyt.
Vasta kun olin valmistunut lukiosta ja aloittanut yliopiston, tajusin, että olin kyllästynyt piiloutumaan maailmalta. Olin kyllästynyt kommentteihin ja kysymyksiin. Olin kyllästynyt etsimään syitä ja tekosyitä iholleni – johon en voinut vaikuttaa.
Joten otin suuren askeleen. Otin kuvia selästäni, vatsastani ja kasvoistani peukalolla. Kirjoitin kuvatekstin, jonka ajattelin parhaiten sopivan kuuden vuoden salaisuuteni paljastamiseen. Se oli kuvateksti itserakkaudesta ja itsensä hyväksymisestä. Se oli kaikkea, mitä toivoin, että olisin voinut tuntea ja nähdä mielessäni, kaikki nuo kuusi edellistä vuotta. Sitten lähetin kuvat ja kuvatekstit kaikkien Facebookissa tuntemieni ihmisten nähtäväksi.
Tässä pieni katkelma siitä, mitä minun piti sanoa: “Minulla on psoriaasi, ja olen viettänyt useita turhia vuosia elämästäni piilottaen vartaloani kaikin mahdollisin tavoin. Mutta nyt olen ylpeä vartalostani, enkä luopuisi siitä mistään. Se on opettanut minut luottamaan itseensä ja olemaan todella välittämättä siitä, mitä muut ihmiset ajattelevat minusta.”
Kun viestini oli julkaistu, sain ylivoimaisimman rakkauden, hyväksynnän ja onnittelut. Olin tehnyt sen! Olin voittanut pelon siitä, mitä ihmiset voisivat ajatella minusta! Ja kerroin maailmalle suurimman salaisuuteni!
Voit vain kuvitella sen uskomattoman helpotuksen tunteen. Vapautin iloisimman huokauksen. Tuntui kuin valtava paino olisi noussut rinnaltani. En pelännyt enää. Se oli mahtavaa!
Mitä olen oppinut itsestäni
Siitä julkaisuhetkestä vuonna 2011 lähtien elämäni psoriasiksen kanssa on muuttunut ikuisesti. Vaikka olen silti saanut muutaman ikävän kommentin ja outoja katseita matkan varrella, nyt syleilen ihoani. Voin aina sanoa itselleni muistavani oman rohkeuteni ja itserakkauteni.
Minulta kysytään usein, kuinka voin näyttää ihoni julkisesti ja kuinka se ei häiritse minua. Ollakseni täysin rehellinen, rakastan ihoani! Kyllä, on hetkiä, jolloin toivon, että minulla olisi kirkas, joustava ja hehkuva iho. En kuitenkaan olisi nykyinen itsevarma nainen ilman vahvaa suhdettani psoriaasiini. Psoriaasi antoi minulle yksilöllisyyden tunteen. Se auttoi minua oppimaan, kuka olen, kuinka olla vahva, kuinka olla erilainen ja kuinka rakastaa itseäni.
Takeaway
Jos joku voi ottaa tarinastani yhden asian, toivon, että se on tämä: Löydä itserakkautesi. Meille annettiin ruumiit, joissa elämme, syystä. Uskon, että korkeampi olento tiesi, että pystyn selviytymään elämästä kroonisen sairauden kanssa. Selvitän elämän esteitä tarkoituksentunteella ja voimaantumalla.
Tämä artikkeli on seuraavien psoriasiksen kannattajien suosikki: Nitika Chopra, Alisha Bridges, ja Joni Kazantzis
Krista Long on Instagram-sivun isäntä @pspotted. Hän on elänyt psoriaasin kanssa teini-iästä lähtien ja nivelpsoriaasin kanssa varhaisesta aikuisiästä lähtien. Hänen ensisijainen tavoitteensa jakaa sairautensa maailman kanssa on auttaa muita, jotka eivät ole yhtä varmoja omasta ihostaan, hilseileviä tai ei, tuntemaan, etteivät he ole yksin. Hän toivoo inspiroivansa muita tuntemaan olonsa hyväksytymmiksi päivittäisessä elämässään sairautensa kanssa.
