Parkinsonin tautia sairastavat ihmiset turvautuvat omaishoitajilta monenlaiseen tukeen – heidän kuljettamisestaan lääkärin vastaanotolle pukeutumiseen. Sairauden edetessä riippuvuus omaishoitajista kasvaa huomattavasti.
Omaishoitajat voivat auttaa Parkinsonin tautia sairastavia ihmisiä sopeutumaan taudin vaikutuksiin kehossa. Ja tieto siitä, että läheistään hoidetaan, voi auttaa koko perhettä sopeutumaan diagnoosiin.
Mutta Parkinsonin tautia sairastava henkilö ei ole ainoa, jota pitäisi hoitaa.
Omaishoitajan on myös huolehdittava itsestään. Omaishoitajana oleminen voi olla monimutkainen – sekä fyysisesti että henkisesti rasittava – kokemus.
Tässä on 12 tapaa hoitaa rooliasi hoitajana laiminlyömättä omaa hyvinvointiasi.
1. Kouluta itseäsi
Omaishoitajana on tärkeää, että tunnet taudin kaikki osa-alueet. Tämä varmistaa paremman hoidon potilaalle ja sinulle helpommat siirtymät taudin edetessä.
Vie aikaa ja jatkuvaa työtä, ennen kuin opit monista erilaisista Parkinsonin taudista ja niiden hallinnasta. Ajan myötä sinun on myös opittava lääkitysohjelmista, jotka voivat olla monimutkaisia.
Useat järjestöt, mukaan lukien The National Alliance for Caregiving ja Family Caregiver Alliance, tarjoavat apua ja hoitoa erityisesti omaishoitajille. Nämä omaishoitajien tukiryhmät tarjoavat:
- koulutusseminaarit
- rikastusresursseja
- yhteyksiä muihin samassa tilanteessa oleviin henkilöihin
2. Valmistaudu
Parkinsonin tauti alkaa hyvin hitaasti. Se alkaa tyypillisesti pienestä vapinasta toisessa kädessä tai vaikeudesta kävellä tai liikkua. Tästä johtuen hoitajan rooli työntyy usein henkilölle, jolla on hyvin vähän varoitusta tai mahdollisuutta valmistautua.
Mutta kun diagnoosi on tehty, vähennät tulevaa stressiä valmistautumalla nyt eteenpäin. Suuri osa työstä voi odottaa, mutta haluat alkaa miettimään perusasioita, kuten:
- Kuka tekee ruokaostoksia ja valmistaa ateriat?
- Miten lääkkeet säilytetään ja annetaan?
- Mitä kodin asetuksissa on muutettava, jotta asiat ovat turvallisia ja helppoja?
Kaiken ei tietenkään tarvitse muuttua kerralla. Ja rakkaasi voi luultavasti jakaa paljon sitä alussa. Keskustele lääkäreidesi ja muiden lääketieteen ammattilaisten kanssa siitä, milloin ja kuinka paljon elämäsi uudelleenjärjestelyä tulee tehdä.
Kun rakkaasi Parkinsonin tauti etenee, hänen henkiset kykynsä todennäköisesti heikkenevät. He eivät pysty tekemään päätöksiä ja suunnittelemaan.
Siinä vaiheessa tulevaisuuden suunnittelun priorisointi auttaa teitä molempia. Sovelluksen käyttäminen voi olla hyödyllistä päivittäisten aikataulujen laatimisessa sekä tapaamisten, vierailijoiden ja erikoistilaisuuksien muistutuksissa.
3. Ole mukana
Kun läheisellä diagnosoidaan Parkinsonin tauti, taudin hoito tulee aloittaa lähes välittömästi. Tämä on suurten muutosten aika, ei vain Parkinsonin tautia sairastavalle henkilölle, vaan myös sinulle, hoitajalle.
Lääkärit kannustavat vahvasti omaishoitajia käymään lääkärin vastaanotoilla. Palautteesi voi auttaa lääkäriäsi ymmärtämään:
- miten tauti etenee
- miten hoidot toimivat
- mitä sivuvaikutuksia ilmenee
Parkinsonin taudin edetessä dementia voi heikentää potilaan muistia. Menemällä vastaanotolle voit auttaa muistuttamaan läheistäsi siitä, mitä lääkäri sanoi tai neuvoi. Roolisi tänä aikana on erityisen tärkeä hoitosuunnitelman kannalta.
4. Perusta tiimi
Monet perheenjäsenet, ystävät ja naapurit auttavat mielellään, jos tarvitset asioita tai vain pitää taukoa. Pidä kätevä luettelo ihmisistä, joihin voit soittaa silloin tällöin, kun tarvitset apua.
Määritä seuraavaksi henkilöt, joihin on parasta soittaa tietyissä tilanteissa. Jotkut ihmiset voivat olla hyödyllisempiä tietyissä tehtävissä, kuten ruokaostoksissa, pakettien lähettämisessä tai lasten hakemisessa koulusta.
5. Kehitä tukiryhmä
Rakkaasta välittäminen voi olla syvästi tyydyttävää. Perheelläsi on mahdollisuus kokoontua yhteen, kun kohtaat Parkinsonin taudin haasteita suoraan.
Kuitenkin henkisen ja fyysisen hoidon tarjoaminen sairaalle voi olla stressaavaa ja toisinaan ylivoimaista. Henkilökohtaisen elämäsi tasapainottaminen hoitoon voi olla vaikeaa. Monet hoitajat kohtaavat aikoja, jolloin he tuntevat syyllisyyttä, vihaisia ja hylättyjä.
Tätä ei tietenkään tarvitse kokea yksin. Muiden perheenjäsenten tai ammattilaisten tuki voi auttaa:
- helpottaa stressiä
- arvioida uudelleen lähestymistavat hoitoon
- tarjoaa uuden näkökulman hoitosuhteeseen
Pyydä lääkäriltäsi tai paikallisen sairaalasi terveyskeskuksesta Parkinsonin taudin hoitoryhmän yhteystiedot. Hoitamasi henkilö hyötyy todennäköisesti myös kuulumisesta tukiryhmään.
Tukiryhmät mahdollistavat avoimen kommunikoinnin muiden samojen kamppailujen edessä olevien ihmisten kanssa. Nämä ryhmät tarjoavat myös mahdollisuuden jakaa ehdotuksia, ideoita ja vinkkejä ryhmän jäsenten kesken.
6. Hae ammattiapua
Erityisesti Parkinsonin taudin jälkimmäisissä vaiheissa rakkaasi hoitaminen voi vaikeutua. Kun näin tapahtuu, saatat joutua hakemaan ammatillista hoitoa hoitolaitoksesta tai -organisaatiosta.
Tietyt Parkinsonin taudin oireet ja sivuvaikutukset voidaan parhaiten hoitaa ammattiavun tai kotisairaanhoitajan avulla tai hoitokodissa. Näitä oireita ja sivuvaikutuksia voivat olla:
- vaikeus kävellä tai tasapainottaa
- dementia
- hallusinaatioita
- vakava masennus
7. Palkkaa ulkopuolista apua, jos tarvitset sitä
Jossain vaiheessa saatat tuntea, että sekä sinä että tukiverkostosi ovat venyneet ohuiksi. Olet väsynyt, etkä tunne olosi mukavaksi pyytää ystäviä ja perhettä ottamaan haltuun.
Mutta piha todella kaipaa ylläpitoa. Ja talo ei ole niin puhdas kuin sen pitäisi olla. Ja yhtäkkiä näyttää siltä, että sinulla on täysin lopussa ruoka, samoin kuin energiasi käydä ruokaostoksilla.
Puutarhurin, kodin siivoojan tai päivittäistavaroiden toimituspalvelun palkkaaminen voi auttaa, jos tämä on sinulle vaihtoehto. Fyysinen hyvinvointisi kiittää sinua siitä.
8. Rakenna hyvä suhde
Parkinsonin tautia sairastavan rakkaansa hoitaminen voi asettaa suhteellesi paljon stressiä. Rakastamasi henkilö muuttuu sekä fyysisesti että henkisesti, ja teidän molempien on sopeuduttava.
Michael J. Fox Foundation suosittelee pitämään viestinnän mahdollisimman avoimena ja olemaan joustava muuttuvissa rooleissasi. Huomaa, että jotkin muutokset, kuten uusi apatia tai ärtyneisyys, eivät kohdistu henkilökohtaisesti sinuun.
Jos sekä sinä että rakkaasi olette halukkaita, harkitse yhdessä terapeutin puoleen kääntymistä. Voit käsitellä mitä tahansa vihaa, kieltämistä tai järkyttynyttä tunnettasi ja löytää tapoja pitää suhteesi terveenä ja rakastavana.
9. Hallitse stressiäsi
Omaishoitajana tunnet stressiä. Saatat tuntea pelkoa, vihaa, avuttomuutta ja paljon muuta, kun kohtaat uusia haasteita joka päivä.
Sinun on tärkeää tietää, mikä laukaisee stressisi, ja kehittää käytäntöjä tunteiden hallitsemiseksi ja niiden tehokkaaksi vapauttamiseksi. Päiväkirjan kirjoittaminen, kävelylle meneminen tai ystävälle soittaminen voivat auttaa.
Muita selviytymistaitoja voivat olla:
- Tee jotain mistä nautit. Hoida puutarhaa, puhu naapurin kanssa tai lue kirjaa. Käytä vähintään muutama minuutti joka päivä nauttiaksesi itsestäsi.
- Kokeile syvää hengitystä. Jopa 1 minuutin käyttäminen 10 syvään hengitykseen voi antaa mielesi levätä ja energiasi piristyä.
- Hanki hieronta. Hieronta voi vapauttaa stressiä ja antaa sinulle kaivattua hoitoa.
- Kokeile TV-ohjelmaa. Se on okei. Ole sohvaperuna puoli tuntia tai niin. Katso suosikki-TV-ohjelmasi. Se voi auttaa poistamaan huomiosi vaikeuksista.
- Harjoittele. Tämä on yksi parhaista stressinpoistajista. Varaa siihen aikaa ja löydä sellainen, josta pidät.
10. Ole realistinen
Parkinsonin hoitajana on joskus vaikea pysyä juurtuneena tässä ja nyt.
Saatat hetkessä toivoa, että rakkaasi palaa jotenkin ihmeen kaupalla normaaliksi ja on taas oma itsensä. Seuraavalla hetkellä saatat ajatella toisin.
Nyt on aika vetää muutama syvä hengitys ja keskittyä siihen, miten asiat todella ovat tässä hetkessä. Perusteettomat pelot ja toiveet voivat häiritä sinua jatkamasta elämää sellaisena kuin se on.
Jos tarvitset sitä, ammattiapu voi opettaa sinulle työkaluja ja vinkkejä tämän tekemiseen. Mindfulness-koulutus, puheterapia ja meditaatio ovat kaikki keinoja, joita voit tutkia.
11. Kiinnitä huomiota
Parkinsonin säätiö huomauttaa, että osa omasta henkisestä ja emotionaalisesta hyvinvoinnista huolehtimista tulee siitä, että huomaat ja ymmärrät sekä itsesi että läheisesi muutokset.
Rakkaasi fyysiset kyvyt muuttuvat ajan myötä – ja joskus hyvin äkillisesti. On sinun tehtäväsi huomata muutos, koska se ei välttämättä ole mahdollista. Kun kiinnität huomiota näihin muutoksiin ja hallitset niitä, voit helpottaa molempien edessä olevaa tietä.
Sinun on myös seurattava tarkasti omia muutoksiasi.
12. Hoitaa hoitajaa
Olitpa puoliso, vanhempi, lapsi tai ystävä, roolisi omaishoitajana on olla päivystys 24/7. Sinusta tuntuu todennäköisesti siltä, että koko maailmasi pyörii rakkaasi ympärillä, kun taas henkilökohtainen elämäsi jää taka-alalle.
Kun rakkaasta huolehtimisen vaatimukset kasvavat, monet omaishoitajat laiminlyövät oman terveytensä. On tärkeää olla aktiivinen ja pitää huolta itsestään. Pysy ajan tasalla omien lääkärikäyntien ja terveydenhuoltotarpeiden suhteen.
Muita asioita, joita voit tehdä pysyäksesi kunnossa, ovat:
- syödä tasapainoisesti
- Harjoittele säännöllisesti
- nuku kunnolla
- varaa itsellesi sosiaalista toimintaa
- saat tilapäistä hoitoa tarvittaessa
Parkinsonin tautia sairastavan rakastamasi ihmisen hoitaminen on suuri yritys, joka voi tuoda muutoksia ja haasteita elämäsi kaikilla osa-alueilla.
Tulet todennäköisesti kohtaamaan emotionaalisia ja fyysisiä esteitä, mutta myös iloa ja iloa rakastamasi ihmisen auttamisesta. Lyhyt resepti hoitajana menestymiseen sisältää:
- kouluttaa itseäsi
- pyytää apua, kun sitä tarvitset
- itsestäsi huolehtiminen
Älä ujostele kysyessäsi apua lääketieteellisiltä tarjoajiltasi, hoitoorganisaatioiltasi, ystäviltäsi ja perheeltäsi. Sinun on tehtävä kaikkesi, ei vain auttaaksesi rakkaasi, vaan myös pitääksesi itsesi terveenä ja positiivisena.
