Blogit ja foorumit ovat kaksi hienoa tapaa pitää yhteyttä keuhkosyöpäyhteisöön kuuluviin ihmisiin. Muiden ihmisten tarinoiden kuunteleminen voi auttaa sinua käsittelemään omia kokemuksiasi. Lisäksi keuhkosyöpää sairastavien ihmisten suuri määrä tarkoittaa, että joku käy todennäköisesti läpi jotain samanlaista, kun yrität ymmärtää erityistä tilaasi.
Asianajojärjestöt käyttävät myös blogeja ja foorumeita tavoittaakseen keuhkosyövästä kärsiviä ihmisiä. Löydät tietoa oireista ja hoidoista sekä sosiaalisen tuen ja jopa rohkaisun tunteen.
Olipa sinulla äskettäin todettu diagnoosi tai sinulla on erityisiä kysymyksiä, tässä on aloitusluettelo paikoista, joista löydät tukea, tietoa ja rohkaisua keuhkosyövän hoidossa. Kuten minkä tahansa verkossa kohtaaman lääketieteellisen tiedon kanssa, sinun tulee olla varovainen lähteiden kanssa. Keskustele lääkärisi kanssa ennen kuin teet muutoksia hoitosuunnitelmaasi.
Yleiset tukiryhmät
Jotkut suuret foorumit ja blogit voivat kiinnostaa ihmisiä keuhkosyövän diagnoosin kaikissa vaiheissa. Foorumi voi olla loistava aloituspaikka, jos et ole vielä muodostanut yhteyttä muihin ihmisiin, jotka käsittelevät samanlaista sairautta.
Älykkäiden potilaiden keuhkosyövän tukiryhmä
Osa Smart Patients -verkkoyhteisöistä, Lung Cancer Support Group on paikka, jossa keuhkosyöpää sairastavat ihmiset ja heidän omaishoitajansa keskustelevat erilaisista tilan kanssa elämisestä. Aiheet ovat syvällisiä ja laaja-alaisia, mukaan lukien hoidot, kliiniset tutkimukset ja keuhkosyövän matkan emotionaaliset näkökohdat.
Tutkimusevankelista
Dave Bjork on keuhkosyövästä selvinnyt ja biolääketieteellisen tutkimuksen puolestapuhuja. Hän isännöi podcastia ja blogia uusien hoitoinnovaatioiden taustalla olevasta tieteestä. Hän korostaa myös ihmisten työtä keuhkosyöpää sairastavien puolesta.
Inspire: Lung Cancer Survivors
Inspire on loistava resurssi keskustelulle ja vuorovaikutukselle, jota isännöi American Lung Association, jossa on yli 90 000 jäsentä. On alaryhmiä keskustelua varten tietyistä aiheista, mukaan lukien ei-pienisoluisen keuhkosyövän vaiheet, pienisoluinen keuhkosyöpä, hoidot ja geneettiset markkerit.
#YhdessäErillään
Keuhkosyövän tutkimussäätiö tavoittaa yhteisön kuukausittain webinaareissa, joissa käsitellään keuhkosyövän kanssa elämisen ydintä. Säännölliset #TogetherSeparately-suorat lähetykset käsittelevät sellaisia aiheita kuin vaihtoehtoinen lääketiede, uudet diagnoosit, navigointivakuutukset ja paljon muuta.
Naisten keuhkosyöpäfoorumit
Hieman harvemmin naisilla kuin miehillä diagnosoidaan keuhkosyöpä vuosittain. Naisten todennäköisyys sairastua keuhkosyöpään on yksi 17:stä, kun taas miehillä 1:15:stä.
Ihmiset, jotka on nimetty naiseksi syntyessään, ovat myös todennäköisemmin kehittäneet erilaisia keuhkosyöpätyyppejä, kuten adenokarsinoomaa, kuin ihmiset, jotka on nimetty miehiksi syntyessään. Naisten keuhkosyöpäblogit ja -foorumit voivat olla erityisen hyödyllisiä tai lohduttavia samassa tilanteessa oleville ihmisille.
On tärkeää huomata, että jatkuvasta sukupuolten välisestä eriarvoisuudesta aiheutuva stressi voi vaikuttaa sairauden kehittymiseen geneettisten tekijöiden lisäksi.
Elämä ja hengitys: keuhkosyövän yli eläminen
Linnea Olson blogoi ensimmäisen kerran keuhkosyöpämatkastaan vuonna 2009. Ensimmäisen diagnoosinsa jälkeen oli jo useita vuosia. Life and Breathissä hän tarjoaa henkilökohtaisen, kohottavan ja mukaansatempaavan katsauksen elämäänsä kliinisten kokeiden, hoitojen ja yhteydenpidon kautta muihin keuhkosyöpäyhteisöön. Vuoden 2021 edetessä Linnea kirjoittaa edelleen vakuuttavia sanoja tälle tunnerikkaalle verkkosivustolle.
EmBen potkii syöpää
Emily Bennett Taylor sai keuhkosyöpädiagnoosin vuonna 2013. Vuonna 2020 hän ilmoitti olevansa 7 1/2 vuotta vanha – ei näyttöä sairaudesta. Tällä välin hän on jakanut yksityiskohtia elämästään, hoitotiimistään ja siitä, kuinka hän on kohdannut keuhkosyöpädiagnoosin lääkäreiden, ystävien ja perheen tuella ja hoidolla.
Jokainen hengitykseni
Lisa Goldmanilla ei ollut keuhkosyövän riskitekijöitä ennen diagnoosiaan. Hän kirjoittaa blogeja osittain hälventääkseen joitain myyttejä ja yleisiä käsityksiä sairaudesta. Hänen tarinansa auttaa lisäämään tietoisuutta ja toivottavasti auttaa useampia ihmisiä saamaan varhaisen diagnoosin ja hoidon.
Alkuvaiheen foorumit
Keuhkosyövän diagnoosi voi olla pelottava. Saatat haluta oppia saamistasi hoidoista tai selviytymisstrategioista. Alla olevilla foorumeilla voit löytää muita ihmisiä, joilla on varhaisvaiheen keuhkosyöpä.
SyöpäGRACE: Keuhkosyöpä
Global Resource for Advancing Cancer Education (GRACE) tarjoaa runsaasti koulutustietoa keuhkosyövästä. Ne tarjoavat haettavan tietokannan syövän matkan vaiheittain, mukaan lukien juuri diagnosoitu. Hoitotiedot kattavat sekä ei-pienisoluisen keuhkosyövän että pienisoluisen keuhkosyövän kaikissa vaiheissa, myös varhaisessa vaiheessa. GRACE isännöi myös foorumeita keuhkosyöpää sairastaville.
MyLifeLine: syövän tukiyhteisö
MyLifeLine on laaja syöpää sairastavien ihmisten verkosto. Sivusto tarjoaa joukon keskustelupalstoja, joista ihmiset voivat löytää ryhmän jakaa kokemuksia. One LifeLinen keskustelupalsta on ”Living With Lung Cancer”, joka on avoin kaikille, joilla on diagnoosi, mukaan lukien ihmiset, joilla on varhaisen vaiheen ei-pienisoluinen keuhkosyöpä ja pienisoluinen keuhkosyöpä.
LUNGevity-foorumit: NSCLC Group
LUNGevity on omistautunut rahoittamaan keuhkosyövän tieteellistä tutkimusta. Organisaatio tukee aktiivista verkkofoorumia ihmisille, joilla on ei-pienisoluinen keuhkosyöpä (yllä oleva NSCLC), mukaan lukien varhaisvaiheen sairaudet. Keuhkosyövän mutaatioille, kuten ALK+, EGFR, KRAS, RET ja ROS1, on erityisiä alafoorumeita.
Oirefoorumit
American Cancer Societyn mukaan keuhkosyöpä diagnosoidaan enemmän kuin a
Ihmisillä voi olla pienisoluinen keuhkosyöpä tai ei-pienisoluinen keuhkosyöpä ja siksi erilaiset hoidot. On myös ei-pienisoluisen keuhkosyövän alaluokkia. Nämä ovat:
- adenokarsinooma
- okasolusyöpä
- suurisoluinen karsinooma
Erilaisia oireita ja sivuvaikutuksia käsittelevien ihmisten foorumeilla voit jakaa ja vaihtaa kertomuksia elämästä keuhkosyövän kanssa.
Keuhkosyöpäpotilaiden tarinoita
Keuhkosyövän tutkimussäätiöllä on paikka ensikäden tarinoille keuhkosyöpää sairastavista ihmisistä, jotka tarjoavat henkilökohtaisia kertomuksia sairaudesta. Monet näistä tarinoista sisältävät keskustelua oireista, joita he kokivat ennen diagnoosia ja hoitomatkansa aikana. Se on loistava paikka saada lisää tietoa ihmisiltä, jotka elävät kokemusta.
Keuhkosyöpä: foorumit
LungCancer.net isännöi online-keskustelufoorumeita keuhkosyöpää sairastaville. Siinä on hakutoiminto, jonka avulla käyttäjät voivat tarkentaa viestejä, jotka liittyvät tiettyihin oireisiin tai muihin terveysongelmiin, joita he kohtaavat keuhkosyöpämatkansa aikana.
Syöpä Yhteys: keuhkot
Canadian Cancer Society isännöi foorumia keuhkosyöpää sairastaville. Yksilöt kutsuvat keskusteluun tietyistä oireista löytääkseen tukea ja yhteisöä. Foorumilta on mahdollista etsiä tietoa keuhkosyöpään ja sitä kokeneisiin liittyvistä oireista tai ongelmista.
Keuhkosyöpä on yksilöllinen matka, mutta ihmiset voivat ottaa yhteyttä jaettujen tarinoiden ja kokemusten kautta. Halusitpa vain lukea muista tai käydä reaaliaikaista keskustelua, blogit ja foorumit voivat olla portti keuhkosyöpäyhteisöön.
