Matkani munuaisensiirtoa odotellessa oli 5 vuotta täynnä monia lääkärikäyntejä ja paljastuksia matkan varrella.
Sain tietää, että minulla on munuaissairaus
Perusterveydenhuollon lääkärini tarkasti munuaistoiminnani aina rutiinikäynneillä ottamieni lääkkeiden takia. Näiden käyntien aikana hän suositteli minua käymään nefrologilla, koska virtsassani oli huomattava määrä proteiinia.
Seuraavana päivänä varasin ajan nefrologille. Minun piti antaa virtsanäyte rutiinikäynneilläni nefrologilla, mutta lääkärini ehdotti myös munuaisbiopsiaa arpeutumisen tarkistamiseksi.
Olin hyvin hermostunut koepalasta, mutta mieheni oli vierelläni koko matkan ajan. Muutaman päivän kuluttua sain puhelun lääkäriltä ja kertoi minulle, että minulla on krooninen munuaissairaus.
Tarkka diagnoosini oli fokaalinen segmentaalinen glomeruloskleroosi (FSGS). Tutkimukseni kautta opin, että tämä sairaus vaikuttaa eniten mustien yhteisöihin.
Matka kohti elinsiirtoa alkaa
Kun muutin Chicagoon, lääkärini suositteli toista munuaisbiopsiaa. Tällä kertaa lääkäri soitti ja kertoi minulle, että minun pitäisi mennä dialyysihoitoon ja aloittaa elinsiirtolistalle pääsy.
Varasin ajan Northwestern Medical Transplant Centeriin Chicagossa ja osallistuin kaikkiin istuntoihin. Tein tarvittavat testit, mukaan lukien EKG:n, juoksumaton rasitustestin, neuvonnan ja fysiologisen testin.
Sitten jouduin odottamaan testituloksia nähdäkseni, hyväksyttiinkö minut. Tuntui kuin olisin odottanut pääsyä korkeakouluun, kun olin lukion yläasteella.
Aloitin dialyysin muutamaa kuukautta myöhemmin ja kävin 4 tunnin jaksoissa joka maanantai, keskiviikko ja perjantai. Minulla ei ollut koskaan ollut ahdistusta tähän pisteeseen saakka elämässäni, mutta nyt tarvitsin lääkitystä sen hoitoon.
Eräänä päivänä sain siirtokeskuksesta kirjeen, jossa kerrottiin, että olin jonotuslistalla. Olin tunteiden vallassa. Elinsiirtokeskus suositteli, että pääsen jonotuslistoille mahdollisimman monessa keskuksessa. Keskimääräinen odotusaika munuaisensiirtoon oli noin 5-7 vuotta Illinoisissa, joten hain myös Milwaukeen ja Atlantan keskuksiin.
Onneksi minut laitettiin heidän kaikille jonotuslistoilleen. Sain paljon tukea perheeltä ja ystäviltä, jotka tarjoutuivat auttamaan minua toipumisprosessin aikana missä tahansa kaupungissa, johon minut hyväksyttiin.
Odotus alkaa
Useimmat ihmiset ajattelevat, että kun odotat elinsiirtoa, istut vain siinä ja ajattelet sitä koko ajan. Ja joidenkin ihmisten mielestä se painaa raskaasti heidän mielensä. Minulle tämä oli kaukana totuudesta.
Pysyäkseni terveenä minun piti pysyä mahdollisimman aktiivisena. Päätin olla innostumatta aina, kun puhelimeni soi suuntanumerolla 312, 414 tai 404.
Mieheni ja minä matkustimme odotusaikana New Yorkiin, Nashvilleen, Tulsaan, Dallasiin ja Houstoniin. Yritimme pitää hauskaa ennen kuin palasimme Brownstonelle lepäämään ja odottamaan.
Kun huonot päivät tulivat, minun piti opetella sopeutumaan. Oli päiviä, jolloin en halunnut nousta sängystä. Dialyysi uuvutti minua – henkisesti ja fyysisesti. Näinä päivinä teki mieli luovuttaa, ja itkin monta päivää. Joinakin päivinä mieheni kutsuttiin dialyysikeskukseen istumaan kanssani ja pitämään käsistäni.
Sitten sain puhelun
Eräänä iltana tulin kotiin dialyysin jälkeen väsyneenä tavalliseen tapaan ja nukahdin sohvalle. Puhelin soi ja näin sen olevan Luoteis. Vastasin, ja ääni toisessa päässä sanoi: ”Mr. Phillips, meillä on mahdollinen munuainen. Se on parhaillaan testauksessa.”
Pudotin puhelimen ja aloin itkeä. En uskonut kuulemaani. Otin puhelimen ja pyysin anteeksi. Menin huoneeseen, jossa mieheni nukkui, ja hyppäsin sängylle kuin iso lapsi. Sanoin jatkuvasti: ”Herää, herää! Northwesternillä on munuainen minulle!”
Sairaanhoitaja toisti uutisen ja kertoi meille, että meille soitetaan seuraavana päivänä, kun kaikki on varmistunut. Mieheni ja minä halasimme toisiamme itkien ja epäuskoisina.
Noin 15 minuuttia myöhemmin hoitaja soitti takaisin ja sanoi: ”Meidän täytyy tulla sairaalaan heti.” Sain mieheni ottaa vanhempani yhteyttä uutisten kanssa. Kuten tavallista, äitini alkoi rukoilla puolestani.
Ilmoittauduin päivystykseen ja minut vietiin huoneeseen. He antoivat minulle puvun ja alkoivat tarkistaa kaikkia elintoimintojani ja tehdä laboratorioita. Odotuspeli oli nyt vain muutaman tunnin kysymys.
Sain vihdoin puhelun, että kaikki on hyvin. Sain viimeisen dialyysihoidon sinä aamuna. Sanoin jatkuvasti itselleni: ”Michael, on aika siirtyä eteenpäin.” Mieleeni tuli eräs vanha neekerihenki, joka resonoi minua: ”Kuin veden ääreen istutettu puu, en liiku.”
Elämää tapahtuu silti
Vuoden 2019 toipuin leikkauksesta fyysisesti ja 2020 henkisesti. Kukaan ei kuitenkaan voinut nähdä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan.
Mieheni, poikani ja minä sairastuimme COVID-19-tautiin maaliskuun alussa 2020 ja olemme sittemmin toipuneet. Valitettavasti menetin rukoussoturini, kauniin äitini, rintasyöpään. Menetin useita muita perheenjäseniä COVID-19:n ja muiden sairauksien vuoksi. Elämän vaikeudet eivät lopu vain siksi, että tarvitset – tai olet vihdoin saanut – elinsiirron.
5. tammikuuta 2021 vietimme munuaisensiirron toista vuosipäivää.
Neuvoni elinsiirtoa odottaville on: Säilytä positiivinen asenne ja osallistu munuaistautiyhteisöön, jos tarvitset rohkaisua!
Omistan tämän artikkelin vanhemmilleni Leon ja Barbara Phillipsille. Äiti oli rukoussoturini ja suurin inspiraattori. Lepää ikuisesti rauhassa!
Lisätietoja CKD:stä
Yhdysvalloissa vähintään 37 miljoonalla aikuisella on arviolta CKD, ja noin 90 prosenttia ei tiedä, että heillä on se. Joka kolmas yhdysvaltalainen aikuinen on munuaissairauden vaarassa.
National Kidney Foundation (NKF) on Yhdysvaltojen suurin, kattavin ja pitkäaikaisin potilaskeskeinen organisaatio, joka on sitoutunut tiedottamaan, ehkäisemään ja hoitamaan munuaissairauksia. Lisätietoja NKF:stä on osoitteessa www.kidney.org.
Kokemuksensa jälkeen munuaissiirtopotilaana, Michael D. Phillips liittyi National Kidney Foundationiin Illinoisissa ja hänestä tuli intohimoinen puolestapuhuja, joka taisteli tärkeän munuaispolitiikan puolesta, joka vaikuttaa moniin ihmisiin kaikkialla maassa. Hän on myös perheenisä ja asuu tällä hetkellä Pohjois-Carolinassa upean aviomiehensä, kolmen komean poikansa, kahden kauniin miniänsä ja yhden energisen pojanpoikansa kanssa, joka on hänen silmäteräänsä. Hän nauttii lukemisesta, matkustamisesta ja ennen kaikkea uusien ihmisten tapaamisesta ja tarinansa jakamisesta. Tutustu hänen blogeihinsa osoitteessa https://michaeldphillipsblog.WordPress.com ja https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.
