Idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) diagnoosi voi olla ylivoimainen. Vaikka jokainen kokee IPF:n eri tavalla, toivon, että tämä kirje auttaa sinua ymmärtämään IPF:ää paremmin ja valmistamaan sinua seuraavaan keskusteluun lääkärisi kanssa.
Vaikka IPF:ään ei ole nykyistä parannuskeinoa, oireet ovat hoidettavissa. Tässä on joitain vinkkejä elämänlaadun parantamiseksi IPF-diagnoosin jälkeen.
Älä tupakoi ja vältä allergeeneja
Ensimmäinen askel IPF:n hallinnassa on tupakoinnin lopettaminen. Vältä savun tai pölyn hengittämistä aina kun mahdollista, koska ne voivat ärsyttää keuhkojasi. Tämä sisältää muiden tupakoivien ihmisten seurassa olemisen. Jopa grillillä (kaasulla, puulla tai hiilillä) ruoanlaitto voi laukaista yskän.
Ota myös huomioon mahdolliset ympäristöallergiat. Jos olet allerginen naapurin sisäkissalle, yritä kutsua se kotiisi sen sijaan, että menisit käymään heidän luonaan. Ajattele ympäristöäsi ja sitä, kuinka voit vähentää saasteiden, pölyn, allergeenien tai savun hengittämistä.
Estä infektioita
Harjoittele ennaltaehkäisevää terveydenhuoltoa. Infektiot, kuten flunssa ja keuhkokuume, voivat olla vakavampia, jos sinulla on IPF. Muista ottaa influenssarokote joka vuosi ja saada keuhkokuumerokote kerran. Keskustele lääkärisi kanssa rokotuksista, joista olisi sinulle hyötyä.
Sinun tulee myös yrittää välttää väkijoukkoja influenssakauden aikana. Ryhdy varotoimiin, kuten käytä maskia tai sano muille: ”Halastaisin sinua tai kättelisin sinua, mutta flunssaviruksen ollessa liikkeellä, minun ei todellakaan pitäisi ottaa riskiä!” Se voi kuulostaa typerältä, mutta ihmiset ymmärtävät.
Jos sairastut, hakeudu hoitoon välittömästi. Mikä tahansa sairaus, joka vaikuttaa keuhkoihin, voi pahentaa IPF-oireita. Tarvittaessa lääkäri määrää sinulle steroideja tulehduksen vähentämiseksi tai antibiootteja infektion hoitoon.
Syöminen ja juominen
Joskus pelkkä ruoan tai veden nieleminen voi laukaista yskän. Jos huomaat yskivän aterian aikana, hidasta vauhtia ja ota pieniä purevia syödessäsi. Saatat myös joutua hengittämään hitaasti, pinnallisesti puremien välillä rauhoittaaksesi jo ärtyneet keuhkot. Juo pieni kulaus vettä puremien välillä. Ole tietoinen syömisestä yleensä ja löydä itsellesi sopiva.
Hapon refluksi mahalaukusta voi pahentaa IPF:n oireita. Jos ruokatorveen tulee pieniä määriä happoa, se voi päästä keuhkoihin ja aiheuttaa tulehdusta. Lääkärisi voi hoitaa gastroesofageaalista refluksia antasideilla tai happosalpaajilla estääkseen tämän.
Suoraan istuminen vähintään 30 minuuttia aterian jälkeen voi myös auttaa estämään hapon refluksia. Harkitse myös kuumien, mausteisten ruokien välttämistä.
Nukkuminen: Nukkua vai olla nukkumatta?
IPF ja jotkut sen hoidot voivat saada sinut tuntemaan olosi väsyneeksi. Jos tehotorkut saavat sinut tuntemaan olosi paremmaksi, tee se. Mutta jos se häiritsee normaalia unisykliäsi, se ei ehkä ole paras suunnitelma. Jos tunnet ajautuvasi liikkeelle, kun et halua, nouse ylös ja tee jotain saadaksesi itsesi hieman liikkumaan, kuten lyhyt kävelymatka tai jopa astioiden pesu. Yleensä tunne menee ohi.
Uniapnea, erityisesti obstruktiivinen uniapnea, voi myös lisätä IPF:ään liittyviä hengitysongelmia. Keuhkosi kyky saada happea kehoosi on jo heikentynyt. Tämä vain pahenee, jos sinulla on hengitysvaikeuksia, kun yrität nukkua.
Keskustele lääkärisi kanssa uniapneasta, jos sinulla on liiallista uneliaisuutta päiväsaikaan, kuorsaat äänekkäästi tai huomaat lyhyitä aikoja, jolloin hengität unen aikana. Joidenkin näistä oireista tunnistaminen saattaa edellyttää unikumppanin pyytämistä kertomaan sinulle, jos he huomaavat ne.
Pienet asiat
Yksinkertaiset asiat voivat usein laukaista yskän. Kova tuuli saattaa riittää lähtemään liikkeelle. Jos huomaat, että tämä koskee sinua, kokeile kääriä huivi suun ja nenän ympärille kylmällä, tuulisella säällä.
Jopa äkilliset liikkeet, kuten kaatuminen sängyssä, voivat laukaista yskän. Ota aikaa ja liiku hitaasti vähentääksesi hengitysteiden ärsytystä.
Me kaikki tiedämme, että nauraminen on hyvää lääkettä, mutta se voi saada sinut pitkäksi yskiksi. Harjoittele hymyilemään leveästi sen sijaan, että hengität syvään ja nauraisit ääneen.
Harkitse keuhkojen kuntoutusta
IPF-potilaat kokevat usein hengenahdistusta, väsymystä ja lihasväsymystä. Näillä asioilla on tapana viedä elämän iloa tai laatua.
Keuhkojen kuntoutus voi auttaa sinua oppimaan oireiden hallintaa ja hengitystä helpottavia harjoituksia. Lääkäriryhmä laatii sinulle suunnitelman. Nämä ohjelmat ovat osoittaneet parantavan IPF:ää sairastavien ihmisten yleistä elämänlaatua. Jos lääkärisi ei ole ottanut asiaa esille, kysy heiltä siitä.
Näkymät
Vaikka IPF:n diagnoosi voi olla pelottava, on tärkeää säilyttää positiivinen asenne ja ennakoiva lähestymistapa oireiden hallintaan.
Ole tietoinen oireistasi, lääkkeiden sivuvaikutuksista ja elämänlaadustasi. Muista, että tämä on kehosi ja elämäsi, ja olet aktiivinen osallistuja päätöksentekoprosessiin. Avoin, rehellinen kommunikointi lääketieteellisen tiimisi kanssa auttaa löytämään sinulle parhaan suunnitelman.
Tohtori Deborah Weatherspoon on edistynyt sairaanhoitaja. Hän valmistui tohtoriksi Tennesseen yliopistosta Knoxvillessä. Hän on tällä hetkellä yliopiston sairaanhoitajakouluttaja ja on kirjoittanut useita julkaisuja. Hän on myös esiintynyt kansallisella ja kansainvälisellä tasolla lääketieteellisistä ja johtamiskysymyksistä. Hän nauttii kävelystä, lukemisesta, matkustamisesta uusiin paikkoihin ja ajanviettoon perheensä kanssa.
