Useimmille ihmisille rannalle meneminen herättäisi iloisia huutoja. Mutta joillekin, erityisesti multippeliskleroosia sairastaville, rantaretkeä seuraa ”Voi ei!” ja silmänympärys.
Muut ystäväni pitävät rantaa rentouttavana päivänä, mutta jokaiselle minun kaltaiselleni, jolla on krooninen ja rappeuttava sairaus, kuten MS, tällainen ilmoitus voi olla helvettiä.
Miksi? Koska lämpö ja multippeliskleroosi eivät sekoitu. Meille, joilla on krooninen sairaus, se muistuttaa ilmoitusta, että saamme juosta maratonin ilman harjoittelua – ja lapsi selässämme.
Mutta älä pelkää, kokemus on täällä! Kun olen kasvanut tämän taudin kanssa, olen oppinut lähestymään rantaa älykkäämmin, ennakoivammin. Lisäksi, kun lapseni ovat kasvaneet syömishiekkavaiheestaan, asiat ovat helpottuneet. On mahdollista tehdä päivästä rannalla paitsi toteutettavissa myös nautinnollinen, varsinkin MS-tautia sairastavalle!
Mene rannalle ystävien ja perheen kanssa
Jos sinulla on kumppani, ystävä tai perheenjäsen, joka on valmis lähtemään kanssasi, turvota! Se tarkoittaa puolet työstä ja sitäkin enemmän apua. Se tekee elämästäsi paljon helpompaa, varsinkin jos sinulla on useampi kuin yksi lapsi, joten hyödynnä!
Varaa suihkepulloja
Haluat estää pahimpien oireidesi (ja pahimman itsesi) tulemisen esiin. Mikä tahansa lämpö tai jopa kosteus voi pahentaa MS-oireita, joten täytä suihkepullo ja laita se pakastimeen. Pakkaa se laukkuun, kun olet valmis lähtemään, ja kun saavut rannalle, sinulla on raikas, kylmä vesi, jota voit käyttää jatkuvaan ruiskutukseen. Tämä auttaa pitämään sinut viileänä samalla kun säätelet kehon lämpötilaa.
Pysy vedessä
Yritä pysyä vedessä mahdollisimman paljon, jotta et ylikuumene etkä aiheuta tahattomasti oireita. Jos et pidä uimisesta, tee kuten minä ja laita tuolisi mereen! Istun niin, että vesi nousee vyötärölleni, jossa voin silti lukea ja pysyä viileänä. Kun lapseni olivat pienempiä, istutin heidät viereeni, jotta hekin voisivat vielä olla vedessä. Se oli täydellinen. He rakensivat hiekkalinnoja ja pyydivät kanssani simpukoita, kun minä istuin tuolillani.
Mutta juo myös vettä! Jostain syystä kun ympärillämme on vettä, unohdamme, että nesteytys alkaa ensin kehostamme. Kostuta, kosteuta, kosteuta.
Vältä kuumuutta, kun mahdollista
Yritä mennä rannalle ennen kuin aurinko saavuttaa huippunsa.
Olipa meillä lapsia tai ei, minulla on eniten energiaa aamulla. Meillä on tapana mennä rannalle noin klo 7.30, kun siellä ei ole ketään ja aurinko on lempein.
Kun pääsen ensimmäistä kertaa rannalle, laitan aina pääni hanan alle ja viilentelen itseäni kylmillä, märillä hiuksilla. Otan mukaan myös visiirin tai hatun. Hatut pitävät lämmön sisällä, joten käytän usein mieluummin visiiriä märillä hiuksilla ja vaihdan sitten hatuun myöhemmin päivällä, jotta päänahka ei pala. Mikä johtaa minut seuraavaan vinkkiini…
Käytä aina aurinkovoidetta
Laita aurinkovoidetta kaikkialle, myös päänahkaan. Jos tulet polttamaan missä tahansa, hermojen särkynyt kehosi ei osaa säädellä lämpötilaansa. Päänahka siis mukana. Mukana jalat. Laita se joka puolella.
Huomaa myös, että kaikki voiteet eivät ole samanlaisia. Joissakin on joitain ihmisten mielestä myrkyllisiä ainesosia. Käytän California Baby Lotionia, joka on kalliimpi, mutta toimii kuin hurmaa.
Käytä vauvan lenkkeilyä uudelleen
Mikään ei navigoi hiekalla, minun vaatimattoman mielipiteeni mukaan, paremmin kuin vauvahölkkäri.
Jos sinulla on vauvahölkkäri tai tiedät jonkun, joka ei halua omaansa, ota se. En pystynyt enää juoksemaan vauvani kanssa vauvahölkkärissäni, mutta se väline palveli silti suurta tarkoitusta elämässämme. Säilytimme kaiken tuolle lenkkeilijälle. Tavalliset taitettavat rattaat ovat hyödyttömiä heti, kun ne joutuvat hiekkaan. Omani säästi minulta kaivattua voimaa, jota voisi käyttää paremmin rannalla lasteni kanssa.
Kuinka käsitellä hiekkaa syövää tyttöä
Vaahdota vauvaa voideella ennen nukkumaanmenoa ja odota sitten hänen nukkuvan. Heti kun he ovat unelmamaassa, laita ne vauvahölkkäriin (varmista, että siellä on katos!) ja suuntaa alas rannalle. Tämä temppu on erityisen hyödyllinen, jos olet uupunut tai sinulla on myös vanhempi lapsi.
Varmista vain, että vauva on suojattu auringolta ja kuumuudelta, ja älä unohda suihkuttaa niitä kylmällä vedellä siellä täällä.
Perheeni on tavannut minut puolivälissä. Majoitumme leirintäalueelle lähellä rantaa. Siellä on puita ja uima-allas, ja vihdoin saan todella rentoutua. Se on kaunis kompromissi.
En koskaan uskonut sanovani tätä diagnoosini jälkeen, mutta lopulta voin olla samaa mieltä: en malta odottaa, että lähdemme ensi viikolla rannalle!
Jos sinulla on rantahakkeja, ilmoita siitä meille. Jos MS-tauti on opettanut minulle jotain, niin numeroissa on voimaa. Opin niin paljon muilta yhteisössämme jakamalla vinkkejä.
Jamie Tripp Utitus on MS-tautia sairastava äiti. Hän aloitti kirjoittamisen diagnoosinsa jälkeen, minkä seurauksena hänestä tuli kokopäiväinen freelance-kirjailija. Hän kirjoittaa blogissaan kokemuksistaan MS-taudin selviytymisestä Ruma kuten minä. Seuraa hänen matkaansa Facebookissa @JamieUglyLikeMe.
