Olin 29-vuotias 8. huhtikuuta 2015, kun minulla diagnosoitiin seropositiivinen nivelreuma. Kävelin ulos reumatologini vastaanotosta tietäen, että siitä päivästä eteenpäin en olisi koskaan enää terve.
Minulla ei ollut aavistustakaan, että joku minun ikäiseni voisi jopa saada niveltulehduksen, puhumattakaan siitä, mistä se tarkalleen oli. Tiesin useista lamauttavista autoimmuunisairauksista, kuten MS:stä, HIV:stä, lupuksesta ja diabeteksesta. Mutta en tiennyt, että niveltulehdus kuuluu samaan kategoriaan.
Tiesin myös, että se oli tuskallista, koska edesmenneellä isoäidilläni ja tädilläni oli se. Muistan isoäitini asuneen kanssamme teini-iässä polven tekonivelleikkauksissa. Luulin sen johtuvan siitä, että hän oli vain vanha. Toivon, että voisin nyt kääntyä heiltä neuvoja varten. Sen sijaan työni tehdään heidän muistolleen.
En tiennyt, mitä näkymätön sairaus todella on, enkä todellakaan tiennyt, kuinka elää sellaisen kanssa. Mutta minulla oli nyt juuri se asia, joka on naisten vammaisuuden numero yksi syy Kanadassa… ja olin peloissani.
Epämukava omassa ihossani
Näkymätön sairaus saa minut tuntemaan oloni epämukavaksi omassa ihossani. Siksi olen päättänyt koristella sen saadakseni itseni kauniiksi huolimatta siitä, että tunnen invasiivisen niveltulehduksen kehossani. Taide on aina ollut tärkeä perheessäni, ja isäni on upea taidemaalari. Vammaisena olemisen ansiosta minulla ei todellakaan ole varaa viimeistellä näkemystäni, mutta rakastan heitä silti. Vaikka jotkut heistä ovat vanhoja, ne ovat muistoja ja taidetta minulle.
Kuulen usein, kun kerron ihmisille, että olen sairas, että näytän hyvältä, että olen kaunis – että en näytä sairaalta. Kerron heille, että minulla on niveltulehdus, ja näen säälin heidän silmistään vähenevän. Tiedän, että he eivät ymmärrä taudin vakavuutta. Terveydestä puhuminen tekee heistä epämukavaa – kuvittele elämääsi sen kanssa. Kunpa he voisivat kävellä yhden päivän kengissäni.
Minulle sanotaan jatkuvasti, että olen liian nuori siihen, mutta äitinä sydämeni särkyy, koska tiedän, että lapset voivat saada autoimmuuniartriitin. Niveltulehdus ei ole vanhuksille, ikä on vain tekijä. Olen vain yksi niistä onnettomista, jotka on iskenyt nuorena – kuten kuka tahansa vakavan terveysongelman kanssa.
Minun ei tarvinnut vain huolehtia itsestäni
Vakavan kroonisen sairauden toteaminen sai minut vammautumaan rakkaasta esteetikkotyöstäni. Diagnoosini ei ollut pelkästään pelottava, vaan se oli myös stressaavaa, koska minulla ei ollut vain itseäni huolehtivani. Minulla oli myös taapero Jacob, joka oli diagnoosihetkellä kaksivuotias ja olin yksinhuoltajaäiti, joka tuli tuskin toimeen.
Lopetin, lopetin hoidon. Olin hermoromahduksessa tämän hirvittävän sairauden kanssa elämisen aiheuttamasta stressistä ja kivusta. Tulin pohjaan.
Kaipasin terveyttä, ja tiesin, ettei sairauteeni ollut parannuskeinoa. Lääkkeet ja sivuvaikutukset olivat kauheita. Kärsin nyt vakavasta masennuksesta ja ahdistuksesta sekä kahdesta niveltulehduksestani, nivelrikosta ja nivelreumasta.
Olin kivun maailmassa, enkä väsynyt pystynyt suorittamaan useimpia päivittäisiä tehtäviä, kuten suihkussa käymistä tai ruoan valmistamista itselleni. Olin niin väsynyt, mutta niin kipeissäni, että tuskin pystyin nukkumaan tai nukuin liikaa. Näin, kuinka se vaikutti negatiivisesti äitiyteeni – siitä, että olin aina sairas ja tarvitsin aikaa poissa pojastani levätäkseen. Minua kiusasi syyllisyys siitä, että en enää voinut olla äiti, jota olin ennen.
Oppiminen taistelemaan takaisin
Päätin käydä salilla, tulla terveemmäksi ja palata reumatologilleni hoitoon. Aloin taas huolehtia itsestäni ja taistella.
Aloin postata henkilökohtaisella Facebook-sivullani siitä, millaista oli elää näiden sairauksien kanssa, ja sain suuren vastauksen ihmisiltä, jotka kertoivat minulle, ettei heillä ollut aavistustakaan, että niveltulehdus on sellainen. Jotkut eivät uskoneet, että tarvitsin apua, koska en näytä sairaalta. Minulle sanottiin: ”Se on vain niveltulehdus.”
Mutta se ei ollut minusta järkevää, kun tiesin, että niveltulehdus voi vaikuttaa nivelteni lisäksi useisiin elimiin, kuten sydämeeni, keuhkoihini ja aivoihini. RA-komplikaatiot voivat johtaa jopa kuolemaan.
En ymmärtänyt, kuinka yhtenä päivänä saatoin tuntea oloni jokseenkin okei ja seuraavana päivänä minusta tuntui kamalalta. Väsymyksen hallintaa en vielä ymmärtänyt. Minulla oli niin paljon lautasellani. Minua loukkasivat negatiiviset sanat ja halusin näyttää ihmisille, että he olivat väärässä minusta ja väärässä niveltulehduksen suhteen. Halusin paljastaa sisälläni olevan hirviön, joka hyökkäsi terveiden solujeni kimppuun.
Tajusin silloin, että minulla oli näkymätön sairaus, ja myönteinen vastaus tarinani jakamiseen oli kokemus, joka inspiroi minua ryhtymään näkymättömäksi sairauden puolestapuhujaksi ja lähettilääksi Arthritis Societyn Kanadassa. Minusta tuli krooninen Eileen.
Nyt taistelen myös muiden puolesta
Ennen niveltulehdusta rakastin käydä konserteissa ja yökerhoissa tanssimassa. Musiikki oli elämäni. Ne ajat saattavat olla mennyttä, kun keskityn nyt aikaani poikaani ja terveyteeni. Mutta koska olen joku, joka ei voi vain istua paikallaan ja katsella televisiota koko päivää, päätin alkaa kirjoittaa blogia elämästäni kroonisen sairauden kanssa ja siitä, kuinka yritän taistella paremman hoidon puolesta ja tietoisuuden siitä, millaista on elää kroonisen ja näkymätön kanssa. sairaus täällä Kanadassa.
Omistan aikaani vapaaehtoistyöhön, varojen keräämiseen ja kirjoittamiseeni toivoen inspiroivani muita. Minulla on todella suuria toiveita vastoinkäymisteni huolimatta. Jollain tapaa pidän diagnoosiani niveltulehdus siunauksena, koska sen ansiosta minusta tuli se nainen ja äiti, joka olen nykyään.
Sairaus on muuttanut minua, ei vain fyysisesti. Toivon voivani ottaa kärsimykseni ja käyttää sitä äänenä muille 4,6 miljoonalle kanadalaiselle, joilla on sairaus ja
Olen sittemmin oppinut asettamaan itselleni tavoitteita, uskomaan itseeni ja pyrkimään olemaan paras vointi terveydestäni huolimatta. Tarinallani toivon levittäväni myötätuntoa ja empatiaa niitä kohtaan, joilla on krooninen kipu ja sairaus.
Eileen Davidson on Vancouverissa sijaitseva näkymätön sairauden puolestapuhuja ja niveltulehdusyhdistyksen lähettiläs. Hän on myös äiti ja kirjoittaja Krooninen Eileen. Seuraa häntä Facebook tai Viserrys.
