Jokaisen ihmisen matka multippeliskleroosiin (MS) on erilainen. Kun uusi diagnoosi jättää sinut etsimään vastauksia, paras henkilö voi auttaa olemaan toinen henkilö, joka kokee saman kuin sinä.
Monet organisaatiot ovat luoneet verkkoresursseja MS-tautia sairastaville tai heidän läheisilleen, jotka voivat hakea apua ympäri maailmaa. Jotkut sivustot yhdistävät sinut lääkäreihin ja lääketieteen asiantuntijoihin, kun taas toiset yhdistävät sinut tavallisiin henkilöihin, kuten sinä. Kaikki voi auttaa sinua löytämään rohkaisua ja tukea.
Tutustu näihin seitsemään MS-tukiryhmään, foorumiin ja Facebook-yhteisöihin, jotka voivat auttaa sinua löytämään etsimäsi vastaukset.
Healthline: Eläminen multippeliskleroosin kanssa
Omalla MS-yhteisösivullamme voit lähettää kysymyksiä, jakaa vinkkejä tai neuvoja ja olla vuorovaikutuksessa MS-tautia sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä kanssa ympäri maata. Ajoittain julkaisemme nimettömiä Facebook-ystävien meille lähettämiä kysymyksiä. Voit lähettää omia kysymyksiäsi ja käyttää yhteisön antamia vastauksia auttaaksesi sinua elämään parempaa elämää MS-taudin kanssa.
Jaamme myös lääketieteellisiä tutkimuksia ja elämäntapaartikkeleita, joista voi olla hyötyä MS-tautia sairastaville tai heidän läheisilleen. Napsauta tästä tykätäksesi sivustamme ja liittyäksesi Healthline MS -yhteisöön.
Healthlinen MS Buddy
Okei, se ei ole verkkosivusto – se on sovellus. Mutta MS Buddy on silti loistava resurssi! Yhteensopiva iOS 8:n tai uudemman kanssa (toisin sanoen tarvitset iPhonen, iPadin tai iPod Touchin), MS Buddy yhdistää sinut suoraan muihin MS-tautia sairastaviin ihmisiin.
Tämä ilmainen sovellus kysyy sinulta muutamia kysymyksiä itsestäsi, kuten ikäsi, sijaintisi ja MS-tautityyppisi. Sitten se yhdistää sinut muihin ihmisiin, joilla on samanlainen profiili. Voit halutessasi tavoittaa käyttäjiäsi. Se on loistava tapa olla yhteydessä ihmisiin, jotka kokevat millaista on elää MS-taudin kanssa. Kuka tietää, saatat tavata seuraavan parhaan ystäväsi!
MS World
MS Worldiä pyörittävät vapaaehtoiset, joilla on MS-tauti tai jotka ovat hoitaneet sitä sairastavaa henkilöä. Asennus on erittäin suoraviivainen: MS World isännöi useita foorumeita ja jatkuvaa live-chatia. Foorumit keskittyvät tiettyihin kysymyksiin, mukaan lukien aiheet, kuten ”MS-taudin oireet: Keskustelu MS-tautiin liittyvistä oireista” ja ”Perhehuone: Paikka keskustella perhe-elämästä MS-taudin kanssa eläessään”.
Chat-huone on avoinna yleistä keskustelua varten koko päivän. Ne kuitenkin hahmottelevat tiettyjä vuorokauden aikoja, jolloin keskustelun tulee liittyä vain MS-tautiin.
Jos haluat osallistua keskusteluihin ja muihin toimintoihin, sinun on todennäköisesti rekisteröidyttävä.
Multippeliskleroosisäätiön Facebook-ryhmä
Multippeliskleroosisäätiön Facebook-ryhmä hyödyntää verkkoyhteisön voimaa auttaakseen MS-tautia sairastavia ihmisiä. Avoimessa ryhmässä on tällä hetkellä yli 21 000 jäsentä. Ryhmä on avoin kaikille käyttäjille, jotka voivat lähettää kysymyksiä tai tarjota neuvoja, ja käyttäjät voivat jättää kommentteja tai ehdotuksia kaikkien nähtäväksi. Myös ryhmä Multiple Sclerosis Foundationin sivuston ylläpitäjiä auttaa sinua löytämään asiantuntijoita tarvittaessa.
MSAA:n online-tukifoorumi
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) ylläpitää ilmaista verkkoyhteisöä. My MSAA Communityn avulla ihmiset, jotka sairastavat MS-tautia, heidän perheensä ja heidän hoitokumppaninsa voivat jakaa tietoja ja kokemuksia elämästä multippeliskleroosin kanssa.
Liittymällä yhteisöön voit olla yhteydessä muihin MS-tautiin sairastuviin ihmisiin, osallistua keskusteluihin avoimella foorumilla ja aloittaa oman keskustelusi matkaasi koskevilla kysymyksillä tai postauksilla.
MS LifeLines
MS LifeLines on Facebook-yhteisö MS-tautia sairastaville henkilöille. Yhteisö tukee MS LifeLinesin vertaisarviointiohjelmaa, joka yhdistää MS-tautia sairastavat yksilöt elämäntapa- ja lääketieteen asiantuntijoihin. Nämä vertaiset voivat viitata tutkimukseen, elämäntaparatkaisuihin ja jopa ravitsemusneuvontaan.
MS LifeLinesia pyörittää EMD Serono Inc., MS-lääke Rebif valmistaja.
Potilaat kuten minä
Patients Like Me yhdistää MS-tautia sairastavat ihmiset ja heidän läheiset toisiinsa. Patients Like Me -ohjelman ainutlaatuinen piirre on, että MS-tautia sairastavat ihmiset voivat seurata terveyttään. Useiden verkkotyökalujen avulla voit seurata terveyttäsi ja MS-tautisi etenemistä. Jos haluat, tätä tietoa voivat käyttää tutkijat, jotka haluavat luoda parempia ja tehokkaampia hoitoja. Voit myös jakaa nämä tiedot muiden yhteisön jäsenten kanssa.
Patients Like Me ei ole tarkoitettu vain MS-tautia sairastaville: siinä on ominaisuuksia myös moniin muihin sairauksiin. Pelkästään MS-foorumilla on kuitenkin yli 74 000 jäsentä. Nämä jäsenet ovat toimittaneet tuhansia arvioita hoidoista ja suorittaneet satoja tunteja tutkimusta. Voit lukea heidän kokemuksistaan ja käyttää heidän näkemyksensä auttamaan sinua löytämään tarvitsemasi tiedot.
Käytä verkkoresursseja viisaasti
Kuten kaikkien verkosta löytämiesi tietojen kanssa, muista olla varovainen käyttämiesi MS-resurssien kanssa. Ennen kuin tutkit uusia hoitoja tai lopetat nykyiset verkosta löytämiesi neuvojen perusteella, keskustele aina ensin lääkärisi kanssa.
Nämä online-ominaisuudet ja -foorumit voivat kuitenkin auttaa sinua tuntemaan yhteyden muihin, jotka tietävät tarkalleen, mitä käyt läpi, olivatpa he terveydenhuollon tarjoajia, läheisiä, omaishoitajia tai muita MS-tautia sairastavia ihmisiä. He voivat vastata kysymyksiin ja tarjota virtuaalisen olkapään tukeakseen.
Kohtaat lukuisia haasteita MS-taudin kanssa eläessäsi – henkistä, fyysistä ja emotionaalista – ja nämä verkkoresurssit voivat auttaa sinua tuntemaan olosi informoiduksi ja tuetuksi, kun pyrit elämään terveellistä ja täyttä elämää.
