Jenni Schaefer, 42, oli pieni lapsi, kun hän alkoi kamppailla negatiivisen kehonkuvan kanssa.
”Muistan itse asiassa 4-vuotiaana ja käyneeni tanssitunnilla, ja muistan selvästi, kun vertasin itseäni muihin pieniin tytöihin huoneessa ja tunsin oloni huonoksi kehossani”, Schaefer, joka asuu nyt Austinissa, Teksasissa, ja kirjan kirjoittaja. ”Melkein anorektinen”, sanoi Healthline.
Schäferin vanhetessa hän alkoi rajoittaa syömänsä ruoan määrää.
Kun hän aloitti lukion, hän kehitti niin sanotun epätyypillisen anoreksian.
Tuohon aikaan epätyypillinen anoreksia ei ollut virallisesti tunnustettu syömishäiriö. Mutta vuonna 2013 American Psychiatric Association lisäsi sen mielenterveyshäiriöiden diagnostisen ja tilastollisen käsikirjan (DSM-5) viidenteen painokseen.
Epätyypillisen anoreksian DSM-5-kriteerit ovat samanlaiset kuin anorexia nervosan kriteerit.
Molemmissa olosuhteissa ihmiset rajoittavat jatkuvasti syömiään kaloreita. Ne osoittavat voimakasta lihomisen pelkoa tai painonnousun kieltäytymistä. He kokevat myös vääristynyttä kehonkuvaa tai painostavat liikaa omaa arvoaan arvioidessaan.
Mutta toisin kuin ihmiset, joilla on anorexia nervosa, ne, joilla on epätyypillinen anoreksia, eivät ole alipainoisia. Heidän painollaan on taipumus pudota niin sanotun normaalin alueen sisälle tai sen yläpuolelle.
Ajan myötä epätyypillisestä anoreksiasta kärsivät ihmiset voivat tulla alipainoisiksi ja täyttää anorexia nervosan kriteerit.
Mutta vaikka he eivät tekisikään, epätyypillinen anoreksia voi aiheuttaa vakavaa aliravitsemusta ja vahingoittaa heidän terveyttään.
”Nämä ihmiset voivat olla lääketieteellisesti hyvin vaarallisia ja melko sairaita, vaikka he saattavat olla normaalipainoisia tai jopa ylipainoisia”, tohtori Ovidio Bermudez, Denverissä, Coloradossa, sijaitsevan Eating Recovery Centerin kliininen johtaja kertoi Healthlinelle.
”Tämä ei ole vähäisempi diagnoosi [than anorexia nervosa]. Tämä on vain erilainen ilmentymä, joka edelleen vaarantaa terveyttä ja asettaa ihmiset lääketieteelliseen vaaraan, mukaan lukien kuolemanriski”, hän jatkoi.
Ulkopuolelta katsottuna Schaeferillä oli ”kaikki yhdessä” lukiossa.
Hän oli suora-A-opiskelija ja valmistui toiseksi 500-luokan luokassaan. Hän lauloi yliopiston näyttelykuorossa. Hän meni yliopistoon stipendillä.
Mutta kaiken sen alla hän kamppaili ”heltymättömän tuskallisen” perfektionismin kanssa.
Kun hän ei kyennyt täyttämään epärealistisia vaatimuksia, joita hän asetti itselleen muilla elämänsä alueilla, ruoan rajoittaminen toi hänelle helpotuksen tunteen.
”Rajoittaminen itse asiassa turrutti minut jollain tavalla”, hän sanoi. ”Joten, jos olin ahdistunut, voisin rajoittaa ruokaa, ja minulla oli itse asiassa parempi olo.”
”Joskus humalasin”, hän lisäsi. ”Ja sekin tuntui paremmalta.”
Avun hakeminen ilman menestystä
Kun Schaefer muutti pois kotoa opiskellakseen yliopistoon, hänen rajoittava ruokailunsa paheni.
Hän oli kovassa stressissä. Hänellä ei enää ollut päivittäisten aterioiden rakennetta perheensä kanssa, mikä auttaisi häntä täyttämään ravintotarpeensa.
Hän laihtui paljon hyvin nopeasti ja putosi alle pituuden, ikänsä ja sukupuolensa normaalin vaihteluvälin. ”Siinä vaiheessa minulla olisi voitu diagnosoida anorexia nervosa”, hän sanoi.
Schaeferin lukiolaiset ilmaisivat huolensa hänen painonpudotuksestaan, mutta hänen uudet ystävänsä yliopistossa kehuivat hänen ulkonäköään.
”Sain joka päivä kohteliaisuuksia siitä, että minulla on mielenterveyshäiriö, jonka kuolleisuusaste on korkein muihin”, hän muistelee.
Kun hän kertoi lääkärilleen, että hän oli laihtunut eikä kuukautisia ollut tullut kuukausiin, hänen lääkärinsä kysyi häneltä, söikö hän.
”Siellä on suuri väärinkäsitys, että ihmiset, joilla on anoreksia tai epätyypillinen anoreksia, eivät syö”, Schaefer sanoi. ”Ja niin ei vain ole.”
”Joten kun hän sanoi: ”Syötkö sinä?” Sanoin kyllä”, Schaefer jatkoi. ”Ja hän sanoi: ”No, sinä olet kunnossa, olet stressaantunut, se on iso kampus.”
Kesti vielä viisi vuotta, ennen kuin Schäfer hakee uudelleen apua.
Saa kiitosta laihduttamisesta
Schaefer ei ole ainoa epätyypillistä anoreksiaa sairastava henkilö, joka on kohdannut esteitä saada apua terveydenhuollon tarjoajilta.
Ennen kuin Joanna Nolen, 35, oli teini-ikäinen, hänen lastenlääkäri määräsi hänelle laihdutuspillereitä. Siihen mennessä hän oli jo painostanut häntä laihduttamaan vuosia, ja 11- tai 12-vuotiaana hänellä oli nyt resepti siihen.
Kun hän tuli yläkouluun, hän alkoi rajoittaa ravinnonsaantiaan ja harjoittaa enemmän.
Osittain hänen saamansa positiivisen vahvistuksen tukemana nuo ponnistelut kärjistyivät nopeasti epätyypilliseen anoreksiaan.
”Aloin huomata painon putoavan”, Nolen sanoi. – Aloin saada siitä tunnustusta. Aloin saada kiitosta siitä, miltä näytän, ja nyt keskityin valtavasti siihen, ”No, hänellä on elämä kasassa”, ja se oli positiivinen asia.
”Syömieni asioiden katsominen muuttui massiiviseksi, pakkomielteiseksi kalorien laskemiseksi ja kalorien rajoittamiseksi sekä pakkomielle harjoitteluun”, hän sanoi. ”Ja sitten se eteni laksatiivien ja diureettien sekä laihdutuslääkkeiden väärinkäytöksi.”
Nolen, jonka kotipaikka on Sacramentossa, Kaliforniassa, eli sellaisena yli vuosikymmenen. Monet ihmiset ylistivät hänen painoaan tuona aikana.
”Lensin tutkan alla hyvin pitkään”, hän muistelee. ”Se ei koskaan ollut punainen lippu perheelleni. Se ei koskaan ollut punainen lippu lääkäreille.”
”[They thought] että olin päättäväinen ja motivoitunut, omistautunut ja terve”, hän lisäsi. ”Mutta he eivät tienneet, mitä kaikkea siinä oli tapahtunut.”
Hoidon esteiden edessä
Bermudezin mukaan nämä tarinat ovat aivan liian yleisiä.
Varhainen diagnoosi voi auttaa ihmisiä, joilla on epätyypillinen anoreksia ja muut syömishäiriöt, saamaan tarvitsemansa hoidon toipumisprosessin aloittamiseksi.
Mutta monissa tapauksissa kestää vuosia, ennen kuin ihmiset, joilla on nämä sairaudet, saavat apua.
Kun heidän tilansa jatkuu hoitamattomana, he voivat jopa saada positiivista vahvistusta rajoittavaan syömiseen tai painonpudotukseen.
Yhteiskunnassa, jossa laihdutus on laajalle levinnyt ja laihtuminen arvostettu, ihmiset eivät usein tunnista syömishäiriöistä käyttäytymistä sairauden merkiksi.
Ihmisille, joilla on epätyypillinen anoreksia, avun saaminen voi tarkoittaa sitä, että vakuutusyhtiöt yrittävät vakuuttaa hoidon tarpeesta, vaikka et olisi alipainoinen.
”Kamppailemme edelleen ihmisten kanssa, jotka laihduttavat, menettää kuukautisia ja tulee bradykardiaksi [slow heart beat] ja verenpainetta alentava [low blood pressure,] ja he saivat taputuksen selkään ja sanoivat: ”On hyvä, että laihduit”, Bermudez sanoi.
”Se pätee ihmisiin, jotka näyttävät olevan alipainoisia ja usein perinteisesti aliravittuja”, hän jatkoi. ”Kuvittele siis, mikä este on suhteellisen normaalikokoisille ihmisille.”
Ammattilaisen tuen saaminen
Schaefer ei voinut enää kiistää, että hänellä oli syömishäiriö, kun hän aloitti siivoamisen yliopiston viimeisenä vuonna.
”Tarkoitan, että ruoan rajoittaminen on se, mitä meidän on käsketty tekemään”, hän sanoi. ”Meille kerrotaan, että meidän pitäisi laihtua, joten syömishäiriökäyttäytyminen jää usein huomaamatta, koska luulemme tekevämme vain sitä, mitä kaikki yrittävät tehdä.”
”Mutta tiesin, että yrittäminen saada itsesi oksentamaan oli väärin”, hän jatkoi. ”Ja se ei ollut hyvä ja se oli vaarallista.”
Aluksi hän ajatteli voivansa selviytyä sairaudesta yksin.
Mutta lopulta hän tajusi tarvitsevansa apua.
Hän soitti National Eating Disorders Associationin puhelinpalveluun. He laittoivat hänet yhteyteen Bermudeziin tai tohtori B:hen, kuten hän häntä hellästi kutsuu. Vanhempiensa taloudellisella tuella hän ilmoittautui avohoito-ohjelmaan.
Nolenille käännekohta tuli, kun hänelle kehittyi ärtyvän suolen oireyhtymä.
”Ajattelin, että se johtui vuosia kestäneestä laksatiivien väärinkäytöstä, ja pelkäsin, että olin aiheuttanut vakavia vaurioita sisäelimilleni”, hän muistelee.
Hän kertoi lääkärilleen kaikista pyrkimyksistään laihtua ja jatkuvasta tyytymättömyydestään.
Hän ohjasi hänet kognitiiviseen terapeuttiin, joka yhdisti hänet nopeasti syömishäiriöasiantuntijaan.
Koska hän ei ollut alipainoinen, hänen vakuutusyhtiönsä ei kattanut sairaalahoitoa.
Joten hän ilmoittautui sen sijaan intensiiviseen avohoito-ohjelmaan Eating Recovery Centerissä.

Jenni Schäfer
Toipuminen on mahdollista
Osana hoito-ohjelmiaan Schaefer ja Nolen osallistuivat säännöllisiin tukiryhmien kokouksiin ja tapasivat ravitsemusterapeutteja ja terapeutteja, jotka auttoivat heitä toipumaan.
Toipumisprosessi ei ollut helppo.
Mutta syömishäiriöasiantuntijoiden avulla he ovat kehittäneet työkaluja, joita he tarvitsevat voittaakseen epätyypillisen anoreksian.
Muille ihmisille, jotka kohtaavat samanlaisia haasteita, he ehdottavat, että tärkeintä on hakea apua – mieluiten syömishäiriöasiantuntijalta.
”Sinun ei tarvitse näyttää tietyltä suunnalta”, sanoi Schaefer, joka on nyt NEDA:n lähettiläs. ”Sinun ei tarvitse mahtua tähän diagnostiseen kriteerilaatikkoon, joka on monella tapaa mielivaltainen. Jos elämäsi on tuskallista ja tunnet olosi voimattomaksi ruoan, kehonkuvan ja mittakaavan takia, hanki apua.”
”Täysi toipuminen on mahdollista”, hän lisäsi. ”Älä lopeta. Voit todellakin parantua.”