1. Miksi on tärkeää puolustaa itseäsi, jos sinulla on endometrioosi?
Itsesi puolustaminen, jos sinulla on endometrioosi, ei ole oikeastaan valinnaista – elämäsi riippuu siitä. Endometrioosia sairastavien ihmisten ja terveydenhuollon tarjoajien etujärjestö EndoWhatin mukaan tauti vaikuttaa arviolta 176 miljoonaan naiseen maailmanlaajuisesti, mutta virallisen diagnoosin saaminen voi kestää 10 vuotta.
Miksi niin? Koska tautia on paljolti alitutkittu, ja mielestäni monet lääkärit eivät ole päivittäneet tietojaan siitä. National Institutes of Health (NIH) investoi yli
Minulla itselläni kesti neljä vuotta saada diagnoosi, ja minua pidetään yhtenä onnekkaista. Yksinkertainen Google-haku endometrioosista tuo todennäköisesti esiin joukon artikkeleita, joissa on vanhentuneita tai epätarkkoja tietoja.
Monet laitokset eivät edes saa oikeaa taudin määritelmää. Selvyyden vuoksi todettakoon, että endometrioosia esiintyy, kun kohdun limakalvoa muistuttavaa kudosta ilmestyy kohdun ulkopuolelle. Se ei ole täsmälleen sama kudos, mikä on virhe, jonka olen huomannut niin monen laitoksen tekevän. Joten kuinka voimme luottaa siihen, että kaikki näiden laitosten meille antamat tiedot ovat oikeita?
Lyhyt vastaus on: meidän ei pitäisi. Meidän on koulutettava. Minun mielestäni koko elämämme riippuu siitä.
2. Mitkä ovat tietyt hetket, jolloin saatat joutua puolustamaan itseäsi? Voitko antaa esimerkkejä?
Pelkkä diagnoosin saaminen vaatii itsensä puolustamista. Suurin osa naisista irtisanotaan, koska kuukautiskipua pidetään normaalina. Joten heidän jää uskoa, että he ylireagoivat tai että kaikki on heidän päässään.
Heikentävä kipu ei ole koskaan normaalia. Jos lääkärisi – tai mikä tahansa terveydenhuollon tarjoaja – yrittää vakuuttaa sinulle, että se on normaalia, sinun on kysyttävä itseltäsi, onko hän paras henkilö tarjoamaan hoitoasi.
3. Mitkä ovat hyödyllisiä avaintaitoja tai strategioita itsepuolustukseen ja miten voin kehittää niitä?
Ensinnäkin, opi luottamaan itseesi. Toiseksi, tiedä, että tunnet oman kehosi paremmin kuin kukaan muu.
Toinen keskeinen taito on oppia käyttämään ääntäsi ilmaisemaan huolesi ja esittämään kysymyksiä, kun asiat eivät näytä olevan yhteensopivia tai ovat epäselviä. Jos olet hämmentynyt tai lääkäreiden pelottelema sinua, tee luettelo kysymyksistä, jotka haluat kysyä etukäteen. Tämä auttaa sinua välttämään joutumasta sivuraiteille tai unohtamasta mitään.
Tee muistiinpanoja tapaamisten aikana, jos et usko, että muistat kaikkia tietoja. Ota joku mukaasi tapaamiseen, jotta sinulla on toiset korvat huoneessa.
4. Mikä rooli kuntotutkimuksella on itsepuolustuksessa? Mitkä ovat suosikkilähteesi endometrioosin tutkimukseen?
Tutkiminen on tärkeää, mutta lähde, josta tutkimuksesi tulee, on vielä tärkeämpää. Endometrioosista liikkuu paljon väärää tietoa. Saattaa tuntua ylivoimaiselta selvittää, mikä on oikein ja mikä ei. Jopa sairaanhoitajana, jolla oli laaja tutkimuskokemus, minun oli uskomattoman vaikea tietää, mihin lähteisiin voin luottaa.
Suosikkini ja luotettavimmat lähteeni endometrioosiin ovat:
-
Nancy’s Nook päällä
Facebook - Keskus
Endometrioosin hoitoon - EndoMitä?
5. Mitä tulee endometrioosin kanssa elämiseen ja itsensä puolustamiseen, milloin olet kohdannut suurimmat haasteet?
Yksi suurimmista haasteistani oli diagnoosin saaminen. Minulla on harvinainen endometrioosityyppi, jossa se löytyy palleastani, joka on lihas, joka auttaa sinua hengittämään. Minun oli todella vaikea saada lääkäreitäni vakuuttuneeksi siitä, että kokemani syklinen hengenahdistus ja rintakipu liittyivät mitenkään kuukautisiini. Minulle sanottiin jatkuvasti ”se on mahdollista, mutta erittäin harvinaista”.
6. Auttaako vahva tukijärjestelmä itsensä puolustamisessa? Kuinka voin ryhtyä toimiin tukijärjestelmäni kasvattamiseksi?
Vahva tukijärjestelmä on niin tärkeää itsesi puolustamisessa. Jos ihmiset, jotka tuntevat sinut parhaiten, minimoivat kipusi, kokemuksesi jakaminen lääkäreiden kanssa on todella vaikeaa.
On hyödyllistä varmistaa, että elämäsi ihmiset todella ymmärtävät, mitä käyt läpi. Se alkaa olemalla 100-prosenttisesti läpinäkyvä ja rehellinen heille. Se tarkoittaa myös resurssien jakamista heidän kanssaan, jotka voivat auttaa heitä ymmärtämään sairautta.
EndoWhatilla on uskomaton dokumentti apuna tässä. Lähetin kopion kaikille ystävilleni ja perheelleni, koska tämän taudin aiheuttamaa tuhoa voi olla hyvin vaikea pukea sanoiksi yrittää selittää riittävästi.
7. Oletko koskaan joutunut puolustamaan itseäsi tilanteissa, joissa on ollut mukana perhettäsi, ystäviäsi tai muita läheisiäsi ja päätöksiä, joita halusit tehdä tilasi hallinnasta?
Se voi tuntua yllättävältä, mutta ei. Kun minun piti matkustaa Kaliforniasta Atlantaan endometrioosin hoitoon leikkaukseen, perheeni ja ystäväni luottivat päätökseeni, että tämä oli paras vaihtoehto minulle.
Toisaalta minusta tuntui usein, että minun piti perustella, kuinka paljon kipua minulla oli. Kuulin usein: ”Tiesin niin ja niin, kenellä on endometrioosi, ja he ovat kunnossa.” Endometrioosi ei ole yksittäinen sairaus.
8. Jos yritän puolustaa itseäni, mutta minusta tuntuu, etten pääse mihinkään, mitä minun pitäisi tehdä? Mitkä ovat seuraavat askeleeni?
Lääkäreidesi suhteen, jos sinusta tuntuu, että sinua ei kuulla tai tarjota hyödyllisiä hoitoja tai ratkaisuja, hanki toinen mielipide.
Jos nykyinen hoitosuunnitelmasi ei toimi, kerro siitä lääkärillesi heti, kun huomaat tämän. Jos he eivät halua kuunnella huolenaiheitasi, sinun tulee harkita uuden lääkärin etsimistä.
On tärkeää, että tunnet itsesi aina kumppaniksi omassa hoidossasi, mutta voit olla tasa-arvoinen kumppani vain, jos teet läksynsä ja olet hyvin perillä. Sinun ja lääkärisi välillä voi olla sanomaton luottamus, mutta älä anna luottamuksen tehdä sinusta passiivista osallistujaa omaan hoitoon. Tämä on elämäsi. Kukaan ei aio taistella sen puolesta niin lujasti kuin sinä.
Liity muiden endometrioosia sairastavien naisten yhteisöihin ja verkostoihin. Koska todellisia endometrioosiasiantuntijoita on hyvin rajallinen määrä, kokemusten ja resurssien jakaminen on hyvän hoidon kulmakivi.
Jenneh Bockari, 32, asuu tällä hetkellä Los Angelesissa. Hän on työskennellyt sairaanhoitajana 10 vuotta eri erikoisaloilla. Hän on parhaillaan tutkijakoulun viimeisellä lukukaudellaan ja suorittaa sairaanhoitajakoulutuksen maisterintutkintoa. Jenneh huomasi, että ”endometrioosimaailmassa” oli vaikea navigoida, ja hän otti Instagramiin jakaakseen kokemuksiaan ja löytääkseen resursseja. Hänen henkilökohtainen matkansa löytyy @lifeabove_endo. Nähdessään saatavilla olevan tiedon puutteen Jennehin intohimo vaikuttamiseen ja koulutukseen sai hänet perustamaan Endometrioosi-liittouma Natalie Archerin kanssa. Tehtävä Endo Co on lisätä tietoisuutta, edistää luotettavaa koulutusta ja lisätä endometrioosin tutkimusrahoitusta.
