MS-tautia eli MS-tautia sairastaa noin 2,3 miljoonaa ihmistä maailmanlaajuisesti. Eläminen sairauden kanssa voi tuoda monia haasteita. Onneksi riippumatta siitä, mitä käyt läpi, on yleensä joku henkilö, toiminta, henkilökohtainen mantra tai jopa tuote, joka auttaa antamaan sinulle tukea tai motivaatiota jatkaa.
Kysyimme sinulta: mitä ilman et voi elää ilman MS-tautia?
”Toivoa. En voisi elää ilman toivoa. Vaikka en aavistaakaan, mitä monet pitäisivät ”parannuskeinona” MS-tautiin elämäni aikana, se ei tarkoita, etteikö minulla olisi toivoa tuosta parantumisesta. Useimmiten se on toivo, että sukupolvemme on viimeinen sukupolvi, joka elää ilman parannuskeinoa multippeliskleroosiin. Mutta tässä on asia: Toivo ilman suunnitelmaa on vain unta. Luulen, että se, mitä en todellakaan voisi elää ilman, on tieto siitä, että jotkut aikamme kirkkaimmista, omistautuneimmista ja eräät myötätuntoisimmista tutkijoista työskentelevät lopettaakseen tämän pirun taudin. Suunnitelma on olemassa. He ovat suunnitelma. Toivoni ei siis ole vain tyhjä unelma.”
Trevis Gleason on kirjoittanut Elämä multippeliskleroosin kanssa. Twiittaa häntä @TrevisGleason.
”Yksi asia, jota en voi elää ilman, on MS-tautia sairastavien ihmisten verkkoyhteisö. Nämä tilat tarjoavat niin paljon kaivattua tukea, tietoa, ystävyyttä ja (virtuaalisia) halauksia! Minua lohduttaa suuresti tieto siitä, että minulla on ystäviä, jotka käyvät läpi samanlaisia asioita.”
Christie Germans on kirjoittanut The Lesions Journals. Twiittaa häntä @leesionjournals.
”Diagnoosin saamisen aikaan olin aviomies ja isä. Se mikä minulle oli silloin tärkeintä, on edelleen sama: [my family]. Vaikka MS-tauti saattaa upottaa kroonisesti sairaita sormiaan lähes jokaiseen elämäni osa-alueeseen, se ei koskaan kosketa henkeäni ja päättäväisyyttäni antaa vaimolleni ja lapsilleni parasta mahdollista. Joka. Yksittäinen. Päivä. Säädä, sopeudu ja pysy – se on mottoni. Se ei ole helppoa, eikä se ole ilman muutamia mustelmia, joitain kyyneleitä ja paljon neuloja (ha). Elän MS-taudin kanssa, minulla ei ole aavistustakaan siitä, mitä huominen tuo tullessaan, saati 30 sekunnin päästä, enkä voisi kuvitella ajavani tällä hullulla MS-taudin vuoristoratalla ilman perhettäni rinnallani.
Michael Wentink on suositeltu avustaja osoitteessa MS-yhteys ja Mahtava. Twiittaa häntä @mjwentink.
”En voisi elää ilman tukea. MS voi olla niin yksinäinen sairaus, mutta koska tiedän, että on ihmisiä, jotka rakastavat ja tukevat minua, minusta tuntuu, etten käy tätä matkaa yksin.”
Simone S. on jäsen Amerikan multippeliskleroosiyhdistys Yhteisö.
”Tukijärjestelmäni on minulle erittäin tärkeä. Perhe, ystävät, puolisoni ja jopa sosiaalisen median ystävät ovat kaikki tärkeässä roolissa auttamassa minua taistelemaan MS-tautia vastaan. He ovat aina paikalla, kun minulla on vaikeaa. Multippeliskleroosiin liittyvä jatkuva epävarmuus voi olla hyvin pelottavaa. Ja niinä hetkinä, kun katson ympärilleni ja MS-aivoni eivät tunnista mitään, [these people] vakuuta minulle, että olen turvassa. Se mukavuus on yksi asia, jota ilman en voi elää.”
Nicole Lemelle on kirjoittanut Minun uudet normaalit. Twiittaa häntä @nclark140.
”Olen MS-potilas ja [with] Mitä teen MS-potilaiden hyväksi, minulta kysytään usein: mistä saan kaiken energiani? Vastaukseni on yksinkertainen: saan sen MS-yhteisöltä! Saan sen niiltä, jotka antavat minulle energiaa tehdä sitä, mitä teen. Joten yksi asia, jota en voi elää ilman, ovat ihmiset, jotka olen oppinut tuntemaan, joilla on MS-tauti.”
Stuart Schlossman on perustaja MS Views and News.
”Yksi asia, jota ilman en voi elää (muuta kuin vaimoni Laura)? Ulkoilu ja luonto. Se virkistää kehon, mielen ja sielun – kaikki on välttämätöntä kohottaaksesi multippeliskleroosia sairastavan.
Dave Bexfield on kirjoittanut ActiveMSers. Twiittaa häntä @ActiveMSer.
”Olen huomannut, että tärkein asia, joka saa minut selviytymään sodastani MS-tautia vastaan, on tukiverkostoni. Olivatpa sitten lääkärit ja sairaanhoitajat, jotka hoitavat minua, virastot, jotka tarjoavat minulle neuvontaa ja ohjelmia, tai perheenjäsenet, jotka tekevät ostoksia kanssani, hoitavat minua ja antavat minulle paljon ehdotonta rakkautta, jokainen on olennainen osa hyvinvointiani. . Se on vastoin kiivaasti itsenäistä luonnettani, mutta tiedän, että kylä ei koskaan lopeta lapsen kasvattamista. Olen ikuisesti kiitollinen omistani.”
Sara B. on jäsen Amerikan multippeliskleroosiyhdistys Yhteisö.
”Yksi asia, jota ilman en voi elää, on aamurutiini. Kun käytän joka aamu aikaa sydämeni, mieleni ja kehoni ruokkimiseen, se auttaa minua pysymään vahvana ja keskittyneenä koko päivän. Aamurutiinini muuttuu, mutta se on tyypillisesti jokin kirjoittamisen, meditoinnin ja harjoituksen yhdistelmä, kuten jooga tai kävely.
Courtney Carver on kirjoittanut Ole enemmän vähemmällä. Twiittaa häntä osoitteessa @bemorewithon.
”Tiedän, kuinka tärkeä hoitokumppani on tämän taudin kanssa elämisessä. Mutta en voi elää ilman minun pyörätuoli. Se on minun kykyni, vapauteni ja itsenäisyyteni. Kuten olet ehkä huomannut, olen melko tarkka tuolini suhteen. Äskettäin Dan ja minä matkustimme ja käytimme siten pienempää, kannettavampaa tuolia. Se toimi, mutta se ei ole minun Grape Ape, joka on tuolini nimi. (Joillakin ihmisillä on lapsia, mutta minulla on sähköpyörätuolit MS:n ansiosta.) Grape Ape on iso, voimakas ja pystyy nojautumaan keventämään koko ajan istumisesta aiheutuvaa painetta. En voisi elää multippeliskleroosin kanssa ilman sitä.
Jennifer Digmann ja hänen miehensä Dan kertovat tarinansa heidän bloginsa. Twiittaa niitä @DanJenDig.
”Uhraan, että kuulostan kliseeltä, en tiedä missä olisin – etenkään henkisesti ja emotionaalisesti – ilman miestäni ja perhettäni. Kaikki ovat niin positiivisia ja ymmärtäviä, kun minulla on huono päivä tai paheneminen. Äitini on ollut mukana monilla lääkärikäynneillä ja jokaisella magneettikuvauksellani. Hän ja isäni tarjoavat vertaansa vailla olevaa rakkautta ja tukea sekä perspektiiviä, samalla kun tunnustavat tunteeni ja antavat minun kokea sen täysin. Veljeni ja hänen pian tuleva vaimonsa tarjoavat apua ja suojaa, ja he kulkevat vierelläni joka vuosi paikallisessa Walk MS:ssämme. Ja mieheni? Hän on minun elinehtoni. Hän huomaa muutokset liikkuvuudessani, käyttäytymisessäni ja oireissani joskus jopa ennen minua. Hän poimii mielellään ja automaattisesti löysäni, kun energiavarani on vähissä. Jos hän hakee minut töistä, hän varmasti kulkee pitkän matkan kotiin, jotta voin hiipiä lyhyelle päiväunelle. En päättänyt jakaa elämääni MS-taudin kanssa – mutta mieheni ja perheeni tekivät sen. Ja olen ikuisesti kiitollinen heille heidän rakkaudestaan.”
Cat Stappas on kirjoittanut kirjan It’s Only a Bruise ja esiintynyt MS Connectionissa. Twiittaa häntä @ItsOnlyABruise.
”Luulen, että morsiameni ja lastenlapseni auttavat minua selviytymään MS-tautista. Perhe ja tulevaisuus, jota odottaa, on todella muuttanut näkökulmaani.”
Patrick O’Hara on kirjoittanut Komedia, tragedia vai minä? Tweet hänelle osoitteessa @patrickcomedy.
”MS-taudin kanssa olen oppinut olemaan koskaan sanomatta, että ilman en voi elää ilman, koska se saattaa olla juuri se asia, jonka menetän seuraavaksi. Mutta tämän kysymyksen hengessä yksi asia, jota en haluaisi menettää, on ääneni. Käytän äänentunnistusohjelmistoa blogini, käsittelemäni kirjan, sähköpostien ja tekstien kirjoittamiseen. Käytän ääntäni valojen, kattotuulettimien, verhojen ja televisioiden ohjaamiseen. Käytän ääntäni muistuttaakseni vaimoani siitä, että rakastan häntä. Koska olen jo menettänyt kaiken toiminnan jaloistani ja suuren osan käsistäni, jos menettäisin ääneni, elämästä tulee paljon vaikeampaa.
Mitch Sturgeon on kirjoittanut Ajelusta nauttiminen.
”Varasuunnitelma. Jokainen päivä näyttää ja tuntuu erilaiselta. Ei voi mitenkään ennustaa mitä huominen tuo tullessaan (jopa tunnin päästä voi tuoda yllätyksiä). Salli itsesi olla mahdollisimman joustava, kun asetat odotuksia tai sitoumuksia, mutta ole myös armollinen itsellesi äläkä tuomitse, kun asiat eivät mene suunnitelmien mukaan.”
Meg Lewellyn on kirjoittanut BBH withMS. Twiittaa häntä @meglewellyn.
”MSAA:n jäsenten valtavan ja korvaamattoman tuen lisäksi sanoisin epäröimättä [the thing I can’t live without is] meille tarjoamasi jäähdytysliivi. Ilman sitä olisin edelleen rajoittunut. En voi kiittää tarpeeksi MSAA:ta siitä, että hän antoi minulle takaisin osan elämästäni, josta olen jäänyt paitsi viime aikoihin asti.”
Cathy F. on jäsen Amerikan multippeliskleroosiyhdistys Yhteisö.
”Jos voisin valita vain yhden tuotteen, joka auttaa MS-tautiani, se olisi SpeediCath Compact Eve (valmistaja Coloplast). En todellakaan voi elää ilman sitä. En päässyt sinne yhdessä yössä. Aluksi en pystynyt edes sanomaan sanaa ”katetri”. Hän vapautti minut. Minulla oli turva lähteä kotoa, mennä nukkumaan, yöpyä hotellissa tai ystävän luona.”
Ardra on kirjoittanut Tripping on Air ja esillä oleva avustaja osoitteessa MS-yhteys.
Ja Living with MS Facebook -yhteisöstämme:
”Minun täytyy sanoa, että sen täytyisi olla mieheni. En tiedä mitä tekisin ilman häntä.” — Dawn K., joka asuu MS-taudin kanssa
”Kyyti! LOL… Vakavasti, olen kuitenkin leski enkä voi enää ajaa. Tarvitsen kyydin kaikkialle, missä menen. Oikea vastaus on perhe, ystävät ja muiden ystävällisyys. He eivät koskaan pettäneet minua.” — Michelle W., joka asuu MS-taudin kanssa
”Viini.” — Raymond W., joka asuu MS-taudin kanssa
”Nojatuolini ja uneni ja televisioni.” — Julie E., joka asuu MS-taudin kanssa
“Perhe- ja kompressiopolvisukat! Pidän Rite Aidin edullisista mustista eniten, mutta minun on todella vaikea löytää niitä. Ostaisin kotelon jos voisin. Jep, sukat ja tukevat SAS-sandaalit – se olen minä, ja luojan kiitos tyttäreni lakkasi vihdoin kiusaamasta minua siitä. Pysy vahvana ja tee mikä sinulle sopii. [You] ei voi olla turha, kun sinulla on MS.” — Jennifer F., joka asuu MS-taudin kanssa
”Päättäväisyys.” — Bob A., joka asuu MS-taudin kanssa
”Ihana neurologini!” — Cindi P., joka asuu MS-taudin kanssa
”Jooga. Se todella, todella auttaa.” — Darlene M., joka asuu MS-taudin kanssa
