Tukihoito, kuten lääkkeet, jotka auttavat avaamaan hengitysteitä ja parantamaan infektioita, voivat auttaa sinua elämään terveellisempää elämää ja vastaamaan moniin tämän perinnöllisen hengitystiehäiriön haasteisiin.
Kystinen fibroosi on vakava geneettinen sairaus, joka vaikuttaa keuhkoihin ja muihin elimiin. Siihen liittyy geenin mutaatio, joka vaikuttaa limakalvon tuotantoon. Sen sijaan, että keuhkot, haima ja muut elimet tekisivät ohutta ja liukasta limaa, ne muodostavat paksumpaa, tahmeampaa limaa.
Yksi hoidon päätavoitteista on hengitysteiden raivaus, jolla pyritään ravistelemaan löysää limaa keuhkoihin joko fysioterapialla tai liivimäisellä mekaanisella laitteella.
Tukihoito on toinen tärkeä osa hoitoa, joka sisältää lääkkeitä, jotka kattavat useita tavoitteita, kuten liman ohentamisen, tärkeimpien entsyymien korvaamisen ja infektioiden parantamisen.
Lue lisää kystisesta fibroosista.
Mikä on kystistä fibroosia tukeva hoito?
“Tukihoito” on termi erilaisille hoitomuodoille, joita käytetään kystisen fibroosin hoitoon. Erityiset tukihoidon tyypit, joita saatat tarvita, riippuvat kystisen fibroosin vakavuudesta ja yleisestä terveydentilasta.
Jos pystyt harjoittelemaan säännöllisesti ja hallitsemaan muita terveytesi osia, saatat tarvita vähemmän tukihoitoa kuin joku, joka on liikkuvampi ja jolla on muita lääketieteellisiä vaikeuksia.
Esimerkiksi, kun limaa kerääntyy haimaan, se estää entsyymejä, joita haima yrittää vapauttaa edistääkseen ruoansulatusta ja ravintoaineiden terveellistä imeytymistä ruoasta. A
Tukihoitoon voi kuulua myös tiettyjen vitamiinien ja kivennäisaineiden täydentäminen, erityisesti:
- kalsiumia
- rauta
- natriumkloridi (suola)
- sinkki
Useat lääkkeet ovat myös yleisiä kystistä fibroosia tukevassa hoidossa. Kolme yleisintä lääketyyppiä ovat:
-
antibiootit bakteeri-infektioiden parantamiseksi
-
keuhkoputkia laajentavia lääkkeitä, jotka auttavat rentouttamaan hengitysteitä ja poistamaan limaa
-
kortikosteroidit estämään hengitysteiden tulehdusta
Lääkehoito voi olla tarpeen myös, jos kystinen fibroosi aiheuttaa komplikaatioita haimassa, maksassa ja muualla kehossa.
Kystisen fibroosin hoitoryhmä
Jos sinulla on kystinen fibroosi, hoitoryhmään voi kuulua erilaisia lääkäreitä, mukaan lukien:
- gastroenterologit
- endokrinologit
- otolaryngologit (ENT)
- OB-GYNit
- urologit
Muut terveydenhuollon ammattilaiset voivat osallistua hoitoon ja tukihoitoon, kuten:
- farmaseutit
- sairaanhoitajat
- sosiaalityöntekijät
- hengitysterapeutteja
- ravitsemusterapeutit
- geneettiset neuvonantajat
Miksi tarvitset kystistä fibroosia tukevaa hoitoa?
Kystiseen fibroosiin ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, joten taudin hallinta on jatkuvaa sitoutumista. Jokaisella tukiterapialla on tärkeä rooli terveyden ylläpitämisessä.
Haiman entsyymikorvaushoito voi olla tarpeen sokerien, rasvojen ja tärkkelyksen sulattamiseksi ja aliravitsemuksen estämiseksi. Monilla kystistä fibroosia sairastavilla henkilöillä on myös puutos eri vitamiineista ja kivennäisaineista, mikä tekee lisäravinteista kriittistä hyvän terveyden ylläpitämisen kannalta.
Antibiootteja ei aina tarvita, mutta ne voivat olla ratkaisevan tärkeitä kystistä fibroosia sairastavien ihmisten keuhkoihin muodostuvien bakteeri-infektioiden ehkäisemisessä tai parantamisessa.
Limakalvojen kertymisen vuoksi kystisen fibroosin laukaisevat syyt voivat aiheuttaa hengityksen vinkumista, yskää ja hengitysvaikeuksia. Liman ohentaminen ja hengitysteiden rentouttaminen on toinen tukihoidon tärkeä tarkoitus.
Hengitysteiden puhdistaminen, joka tehdään ravistamalla limaa irti, on välttämätöntä, mutta tukihoito voi edelleen lievittää epämiellyttäviä oireita.
Mitä tapahtuu kystistä fibroosia tukevan hoidon aikana?
Ruoansulatusentsyymit ja vitamiini-/kivennäislisäaineet otetaan suun kautta. Sama pätee useimpiin antibiootteihin, vaikka jotkut niistä annetaan suonensisäisesti, mikä edellyttää matkaa lääkärin vastaanotolle tai klinikalle.
Jos haluat hengittää keuhkoputkia laajentavia lääkkeitä tai tiettyjä kortikosteroideja, saatat tarvita sumuttimen. Se on mekaaninen laite, joka muuntaa nestemäiset lääkkeet sumuksi, jota voidaan hengittää.
Jos haluat käyttää sumutinta, kiinnität joustavan muoviletkun laitteeseen sumun kuljettamiseksi. Letkun toisessa päässä on kasvonaamio, joka sopii nenän ja suun päälle, jotta lääke ei pääse karkaamaan. Hengität ja ulos naamaria käyttäessäsi, kunnes koko lääkeannos on hengitetty.
Miten valmistaudut kystistä fibroosia tukevaan hoitoon?
Tukihoidon erityinen tyyppi määrittää, milloin ja kuinka usein sitä tarvitaan ja tarvitaanko paljon valmistelua. Esimerkiksi haimaentsyymit on otettava ennen syömistä. Keskustele terveydenhuoltotiimin kanssa muiden lisäravinteiden ja lääkkeiden ajoituksesta.
Voit halutessasi käyttää inhalaatiohoitoasi suunnilleen samaan aikaan joka päivä, jotta siitä tulee säännöllinen, aikataulutettu osa jokaisesta päivästä. Säännöllinen aikataulu auttaa myös varmistamaan, että et ota kyseisen päivän lääkettä liian aikaisin tai odota liian kauan annosten välillä.
Kuinka tehokas on kystistä fibroosia tukeva hoito?
Cystic Fibrosis Foundation raportoi, että kystistä fibroosia sairastavien ihmisten elinajanodote ja elämänlaatu paranevat edelleen. Nämä parannukset ovat mahdollisia tukihoidon ja muiden kehitettävien lääkkeiden ansiosta, jotka vähentävät epäterveellistä limakalvojen kertymistä ja muita taudin piirteitä.
Usein Kysytyt Kysymykset
Mitkä ovat kolme kystisen fibroosin hoitoa?
Kolme pääasiallista hoitoa kystiselle fibroosille, mukaan
Mitä tukea kystistä fibroosia sairastavat tarvitsevat?
Keuhkojen toimintaa parantavien ja muihin elimiin liittyvien komplikaatioiden minimoimiseen tarkoitettujen lääkkeiden ja hoitojen lisäksi kystistä fibroosia sairastavat ihmiset tarvitsevat usein lisäemotionaalista tukea.
Koska monet kystistä fibroosia sairastavat ihmiset ovat lapsia ja nuoria aikuisia, voi olla tärkeää, että he saavat mielenterveystukea selviytyäkseen päivittäisistä haasteista ja tulevaisuudestaan liittyvistä huolenaiheista.
Miten fysioterapia auttaa kystisessä fibroosissa?
Aamulla kystistä fibroosia sairastavien on ravistettava yön aikana muodostunutta löysää limakalvoa ja usein toistettava prosessi myöhemmin päivällä. Prosessi voi sisältää “rintakehän fysioterapiaa”, joka sisältää lyömäsoittimet (lyöksytykset) selkään sekä syvähengitystekniikoita ja muita toimintoja.
Kystisen fibroosin hallinta on jokapäiväistä vastuuta, joka sisältää fyysisiä vaatimuksia paksun liman irrottamiseksi sekä lääkkeitä, vitamiineja ja lisäravinteita sisältävää tukihoitoa. Monissa tapauksissa sumutinta voidaan käyttää lääkkeiden hengittämiseen keuhkojen taakan helpottamiseksi.
Näiden hoitojen onnistumisen parantamiseksi on myös tärkeää, että kystistä fibroosia sairastavat henkilöt ja heidän perheensä painottavat terveellistä käyttäytymistä, kuten ravitsevaa ruokavaliota, liikuntaa, hyvää unta ja stressinhallintaa.
Ystävien ja tukevan terveydenhuoltotiimin saaminen apuun voi vaikuttaa merkittävästi kystisen fibroosin monien haasteiden käsittelyyn.
