Kuinka puhua muille MS-diagnoosistasi

Hyvät ja huonot puolet MS-taudista kertomisessa

Sinun tulee valmistautua monenlaisiin reaktioihin, kun kerrot ihmisille uudesta diagnoosistasi. Harkitse edut ja haitat, jos kerrot jokaiselle henkilölle etukäteen.

Kun olet valmis kertomaan heille, yritä välttää kiirehtimästä keskustelua. Heillä voi olla paljon kysymyksiä, ja on tärkeää, että he lähtevät keskustelusta enemmän perillä MS-taudista ja sen merkityksestä sinulle.

Plussat

• Saatat tuntea, että valtava paino on nostettu, ja tunnet todennäköisesti itsesi hallitsevammaksi.
• Voit pyytää ystäviltäsi ja perheeltäsi apua nyt, kun he tietävät, mitä tapahtuu.
• Sinulla on mahdollisuus kouluttaa ihmisiä MS-taudista.
• Perhe ja ystävät voivat olla lähempänä toisiaan, kun he oppivat MS-diagnoosistasi.
• Kerro työtovereille auttaa heitä ymmärtämään, miksi saatat olla väsynyt tai työkyvytön.
• Ihmisten, joilla saattaa olla käsitys, että jokin on vialla, ei tarvitse arvata. Kertomalla heille vältytään tekemästä vääriä olettamuksia.

Haittoja

• Jotkut ihmiset eivät ehkä usko sinua tai luulevat, että etsit huomiota.
• Jotkut ihmiset saattavat välttää sinua, koska he eivät tiedä mitä sanoa.
• Jotkut ihmiset näkevät sen tilaisuutena antaa ei-toivottuja neuvoja tai työntää ei-hyväksyttyjä tai vaihtoehtoisia hoitomuotoja.
• Ihmiset saattavat nyt nähdä sinut hauraana tai heikkona eivätkä enää kutsu sinua asioihin.

Perheelle kertominen

Läheiset perheenjäsenet, mukaan lukien vanhempasi, puoliso ja sisarukset, saattavat jo ajatella, että jotain on vialla. On parempi kertoa heille ennemmin kuin myöhemmin.

Muista, että he voivat olla aluksi järkyttyneitä ja peloissaan puolestasi. Voi kestää jonkin aikaa, ennen kuin he käsittelevät uusia tietoja. Älä ota hiljaisuutta välittämättä. Kun he pääsevät yli alkuperäisestä shokista, perheesi on tukenasi uudessa diagnoosissasi.

Kerro lapsillesi

Jos sinulla on lapsia, voi olla vaikea ennustaa, kuinka he reagoivat diagnoosiisi. Tästä syystä jotkut vanhemmat päättävät odottaa, kunnes heidän lapsensa ovat vanhempia ja kypsempiä keskustellakseen tilanteesta.

Vaikka päätös on sinun, on tärkeää huomata, että tutkimusten mukaan lapsilla, joilla on vähän tietoa vanhempiensa MS-diagnoosista, on huonompi emotionaalinen hyvinvointi kuin niillä, jotka ovat hyvin perillä.

Tuoreessa tutkimuksessa tutkijat totesivat, että se, että lääkärit voivat keskustella MS-taudista suoraan potilaan lasten kanssa, auttaa luomaan perustan koko perheelle selviytyä tilanteesta.

Lisäksi, kun vanhemmat ovat hyvin perillä MS-taudista, se voi kehittää ilmapiiriä, jossa lapset eivät pelkää esittää kysymyksiä.

Kun kerrot lapsillesi MS-tautistasi, tutkimuksen tekijät suosittelevat, että lapsesi saavat jatkossakin rutiinitietoa terveydenhuollon tarjoajalta diagnoosistasi.

Vanhempia kannustetaan myös keskustelemaan MS-taudista lastensa kanssa ja tuomaan heidät lääkärin vastaanotolle.

Keep S’myelin, National MS Societyn lapsiystävällinen aikakauslehti, on toinen hyvä resurssi. Se sisältää interaktiivisia pelejä, tarinoita, haastatteluja ja aktiviteetteja erilaisista MS-tautiin liittyvistä aiheista.

Kerro ystäville

Kaikille tutuillesi ei tarvitse kertoa joukkotekstissä. Harkitse aloittamista lähimmistä ystävistäsi – niistä, joihin luotat eniten.

Valmistaudu monenlaisiin reaktioihin.

Useimmat ystävät ovat uskomattoman tukevia ja tarjoavat apua heti. Toiset saattavat kääntyä pois ja tarvita jonkin aikaa käsitelläkseen uusia tietoja. Yritä olla ottamatta tätä henkilökohtaisesti. Korosta heille, että olet edelleen sama henkilö, joka olit ennen diagnoosiasi.

Voit myös ohjata ihmisiä koulutussivustoille, jotta he voivat oppia lisää siitä, kuinka MS voi vaikuttaa sinuun ajan myötä.

Kerrotaan työnantajille ja kollegoille

MS-diagnoosin paljastamisen työpaikallasi ei pitäisi olla hätiköity päätös. On tärkeää punnita työnantajalle kertomisen edut ja haitat ennen kuin ryhdyt mihinkään toimiin.

Monet MS-tautia sairastavat työskentelevät pitkään diagnoosistaan ​​huolimatta, kun taas toiset päättävät lähteä työstä heti.

Tämä riippuu monista tekijöistä, kuten iästäsi, ammatistasi ja työtehtävistäsi. Esimerkiksi henkilö- tai kuljetusajoneuvoja ajavien ihmisten on ehkä ilmoitettava työnantajalleen aikaisemmin, varsinkin jos heidän oireensa vaikuttavat heidän turvallisuuteensa ja työsuoritukseensa.

Ennen kuin kerrot työnantajallesi diagnoosistasi, tutki oikeuksiasi Americans with Disabilities Actin mukaisesti. On olemassa laillisia työsuojelutoimia, jotka suojelevat sinua irtisanomiselta tai vamman vuoksi tapahtuvalta syrjinnältä.

Joitakin toimenpiteitä ovat mm.

• soittamalla oikeusministeriön ylläpitämään ADA-tietolinjaan, joka tarjoaa tietoa ADA:n vaatimuksista
• oppia työkyvyttömyysetuuksista sosiaaliturvaviranomaiselta (SSA)
• oikeutesi ymmärtäminen Yhdysvaltain tasa-arvoisten työmahdollisuuksien komission (EEOC) kautta

Kun ymmärrät oikeutesi, sinun ei välttämättä tarvitse kertoa asiasta heti työnantajallesi, ellet halua. Jos sinulla on parhaillaan taudin uusiutumista, voit käyttää ensin sairaus- tai lomapäiväsi.

Lääketieteellisten tietojen paljastaminen työnantajallesi on pakollista tietyissä tilanteissa. Sinun on esimerkiksi ilmoitettava työnantajallesi, jotta voit hyödyntää sairauslomaa tai majoitusta Family and Medical Leave Actin (FMLA) ja Americans with Disabilities Actin (ADA) määräysten mukaisesti.

Sinun tarvitsee vain kertoa työnantajallesi, että sinulla on sairaus, ja toimitettava lääkärintodistus siitä. Sinun ei tarvitse erikseen kertoa heille, että sinulla on MS.

Täydellinen paljastaminen voi kuitenkin olla mahdollisuus kouluttaa työnantajaasi MS-taudista ja saada tarvitsemaasi tukea ja apua.

Kerro päivämääräsi

MS-diagnoosin ei tarvitse olla keskustelunaihe ensimmäisellä tai edes toisella treffeillä. Salaisuuksien säilyttäminen ei kuitenkaan auta vahvojen suhteiden vaalimisessa.

Kun asiat alkavat muuttua vakavaksi, on tärkeää, että kerrot uudelle kumppanillesi diagnoosistasi. Saatat huomata, että se lähentää teitä.

Ottaa mukaan

Voi olla pelottavaa kertoa elämäsi ihmisille MS-diagnoosistasi. Saatat olla huolissasi siitä, kuinka ystäväsi reagoivat, tai hermostunut paljastaessaan diagnoosisi työtovereillesi. Se, mitä sanot ja milloin kerrot ihmisille, on sinun.

Mutta viime kädessä diagnoosin paljastaminen voi auttaa sinua kertomaan muille MS-taudista ja johtaa vahvempiin, tukeviin suhteisiin läheisiisi.