Kuinka puhua lääkärisi kanssa Parkinsonin taudin taudin jaksoista

Mitä ovat OFF-jaksot ja milloin ne esiintyvät?

OFF-jaksot ovat levodopa/karbidopa-annosten välisiä ajanjaksoja, jolloin lääkitys ei toimi hyvin ja oireesi ilmaantuvat uudelleen tai pahenevat.

Yleisiä OFF-jaksojen tyyppejä ovat:

• Aamu OFF. Heräät OFF-jaksossa, ennen kuin otat ensimmäisen levodopa/karbidopa-annoksesi päivälle.
• Päällään OFF. Levodopa/karbidopa-annoksen ottamisen jälkeen se vähitellen häviää ja oireesi pahenevat ennen seuraavaa suunniteltua lääkeannosta.
• Viivästynyt ON. Levodopa/karbidopa-annoksen ottamisen jälkeen oireesi paranevat huomattavasti viiveellä.
• Ennalta arvaamaton tai äkillinen OFF. Siirryt yhtäkkiä POIS-tilaan ilman näkyvää kaavaa.

Vuoden 2018 katsauksen mukaan arviolta 25–50 prosentilla PD-potilaista alkaa olla OFF-jaksoja 2 vuoden sisällä levodopa/karbidopa-hoidon aloittamisesta. Suurin osa PD-potilaista alkaa kokea OFF-jaksoja 10 vuoden kuluessa hoidon aloittamisesta.

Vaikka OFF-jaksot ovat yleisiä, niitä voidaan hallita. Lääkärisi voi muuttaa hoitosuunnitelmaasi rajoittaakseen OFF-jaksojen tiheyttä, kestoa ja vakavuutta.

Mitkä ovat OFF-jaksojen oireet?

OFF-jaksojen aikana saatat kokea motorisia oireita, ei-motorisia oireita tai molempia.

Esimerkkejä motorisista oireista ovat:

• vapina
• lihasten jäykkyys
• lihas heikkous
• lihaskrampit
• heikentynyt koordinaatio tai ketteryys
• vaikeuksia seisoa, kävellä tai ylläpitää tasapainoa

Esimerkkejä ei-motorisista oireista ovat:

• kipu
• väsymys
• ahdistusta
• keskittymisvaikeudet
• tuntuu liian kuumalta tai liian kylmältä
• nielemisvaikeudet
• vaikeuksia hallita virtsarakkoasi tai suolistoasi
• hengenahdistus
• epätavallinen hikoilu

Oireet voivat vaihdella OFF-jaksojen aikana. Oireet voivat ilmaantua vähitellen tai yhtäkkiä. Ne voivat seurata ennustettavaa kaavaa tai eivät.

Kerro lääkärillesi kaikista kokemistasi oireiden vaihteluista. Ne voivat auttaa sinua oppimaan, liittyvätkö nämä muutokset OFF-jaksoihin tai muuhun syystä, kuten lääkkeiden sivuvaikutuksiin tai PD:n etenemiseen.

Saatat olla hyödyllistä pitää oirepäiväkirjaa seuraamalla:

• päivittäin käyttämäsi lääkkeen annos ja ajoitus
• oireita, joita koet joka päivä
• oireiden ajankohta ja kesto

Tämän päiväkirjan tarkistaminen voi auttaa sinua ja lääkäriäsi tunnistamaan OFF-jaksot ja niiden mahdolliset syyt. Oireiden muutosten syyn selvittäminen voi olla turhauttavaa. Riippumatta siitä, liittyvätkö ne OFF-jaksoihin, voit tarkastella hoitosuunnitelmasi muokkaamista.

Kuinka voit työskennellä lääkärisi kanssa hallitaksesi OFF-jaksoja?

On tärkeää kertoa lääkärillesi kaikista tilasi muutoksista ajan myötä. He voivat auttaa sinua ymmärtämään ja punnitsemaan hoitovaihtoehtojasi. Yhdessä voit päättää, mikä hoito sopii sinulle.

Kerro lääkärillesi, jos:

• Heräät aamulla kiusallisiin oireisiin.
• Huomaat, että oireesi pahenevat ennen suunniteltua lääkeannosta.
• Lääkkeen ottamisen hetkestä oireiden lievittymiseen on viive.
• Sinulla on äkillisiä ja arvaamattomia oireita.
• Oireesi ovat muuttuneet tai pahentuneet.

Kysy lääkäriltäsi:

• Ovatko oireesi merkki OFF-jaksoista tai muusta syystä?
• Voisitko tehdä hoitosuunnitelmaasi muutoksia oireiden hallinnan parantamiseksi?
• Mitkä ovat eri hoitovaihtoehtojen mahdolliset hyödyt, riskit ja kustannukset?

Saatat myös olla hyödyllistä tallentaa tämä artikkeli tai muita OFF-jaksoja koskevia resursseja keskustellaksesi asiasta lääkärisi kanssa. Jos sinulla on kysyttävää OFF-jaksoista tai muista tilasi näkökohdista, pyydä lääkäriltäsi lisätietoja.

Harkitse luettelon kirjoittamista kysymyksistäsi ja huolenaiheistasi ennen jokaista tapaamista. Tämä voi auttaa sinua saamaan tarvitsemasi tiedot ja tuen lääkäriltäsi OFF-jaksojen ja muiden PD-näkökohtien hallitsemiseksi. Voit jopa ottaa videon oireiden pahenemisen aikana näyttääksesi lääkärillesi.

Jos et ymmärrä jotain, mitä lääkärisi kertoo sinulle, pyydä häntä selittämään se uudelleen yksinkertaisemmin. Se voi myös auttaa tuomaan luotetun ystävän, perheenjäsenen tai hoitajan mukaasi tapaamiseen. He voivat tarjota emotionaalista tukea, auttaa tekemään muistiinpanoja ja tarjota muuta apua.

Mitä hoitoja lääkärisi määrää OFF-jaksoihin?

Jos sinulla on OFF-jaksoja, lääkärisi suosittelema hoitosuunnitelma riippuu seuraavista tekijöistä:

• oireidesi ajoitus ja kesto
• yleistä terveyttäsi ja sivuvaikutusten riskiä
• hoitotavoitteesi, mieltymyksesi ja historiasi
• vakuutusturvasi ja terveydenhuoltobudjettisi

Lääkärisi voi määrätä ylläpito- ja pelastuslääkkeiden yhdistelmän OFF-jaksojen hallitsemiseksi.

Otat ylläpitolääkkeitä säännöllisesti aikataulun mukaisesti vähentääksesi OFF-jaksojen tiheyttä ja kestoa. Otat pelastuslääkkeitä OFF-jaksojen hoitoon, kun niitä esiintyy. Joissakin tapauksissa lääkäri voi myös suositella menetelmää, joka tunnetaan nimellä syvä aivostimulaatio (DBS), joka auttaa rajoittamaan edenneen PD:n oireita.

Lisätietoja näistä hoidoista alla. Kysy sitten lääkäriltäsi eri hoitomenetelmien mahdollisista hyödyistä, riskeistä ja kustannuksista. Kerro heille, mitkä ovat hoitotavoitteesi ja prioriteettisi.

Levodopa/karbidopa

Parkinsonin taudin eteneminen ja levodopan/karbidopan käyttö voivat lisätä OFF-jaksojen riskiä. OFF-jaksojen rajoittamiseksi lääkärisi voi suositella muutoksia määräämääsi levodopa/karbidopa-annokseen tai -muotoon.

He voivat vaihtaa sinut lyhytvaikutteisista oraalisista levodopa/karbidopa-valmisteista pitkävaikutteiseen vaihtoehtoon.

Joissakin tapauksissa he voivat suositella jatkuvaa enteraalista levodopa/karbidopa-infuusiota. Tämän tyyppinen levodopa/karbidopa pumpataan suoraan suolistoon. Jos päätät saada tämän hoidon, sinun on istutettava kirurgisesti putki vatsaasi lääkkeiden antamista varten.

Ylimääräinen ylläpitolääke

Levodopan/karbidopan lisäksi lääkärisi voi määrätä yhtä tai useampaa seuraavista lääkkeistä levodopan/karbidopan rinnalle PD- ja OFF-jaksojen oireiden rajoittamiseksi:

• Dopamiiniagonisti: bromokriptiini (Parlodel), pramipeksoli (Mirapex), ropiniroli (Requip), rotigotiini (Neupro)
• Katekoli-O-metyylitransferaasin (COMT) estäjä: entakaponi (Comtan, Stalevo), opikaponi (Ongentys), tolkaponi (Tasmar)
• Monoamiinioksidaasi B:n (MAO-B) estäjä: selegiliini (L-deprenyl, Eldepryl, Zelapar), safinamidi (Xadago), rasagiliini (Azilect)
• Antikolinergiset: bentstropiini (Cogentin), triheksifenidyyli (Artane)
• Adenosiiniantagonisti: istradefylliini (nourianz)
• N-metyyli-D-aspartaatin (NMDA) antagonisti: amantadiini (Gocovri, Osmolex, Symmetrel)

Lisäylläpitolääkityksen ottaminen voi auttaa rajoittamaan OFF-jaksojen tiheyttä joillakin ihmisillä.

Pelastuslääke

OFF-jaksojen oireiden lievittämiseksi, kun niitä esiintyy, lääkärisi voi määrätä nopeasti vaikuttavan pelastuslääkkeen, kuten:

• ruiskeena annettava apomorfiinihydrokloridi, jonka pistät ihon alle (Apokyn)
• sublingvaalinen apomorfiinihydrokloridi, jonka asetat kielesi alle liukenevana liuskana (Kynmobi)
• levodopajauhe, jonka hengität (Inbrija)

Nämä lääkkeet helpottavat oireita nopeasti.

Syvä aivojen stimulaatio

DBS:ssä kirurgi istuttaa elektrodit aivoihin ja erityisen laitteen rintaan tai vatsaan. Tämä laite lähettää sähköisiä signaaleja aivoihin auttaakseen hallitsemaan PD:n motorisia oireita.

Vuoden 2020 tutkimuksessa seurattiin 30 pitkälle edennyt PD-potilasta, jotka olivat aloittaneet DBS-hoidon yli kahdeksan vuotta aiemmin. Näillä ihmisillä oli vähemmän OFF-jaksoja vuoden kuluttua DBS-hoidon aloittamisesta aiempaan verrattuna. Heillä oli edelleen vähemmän OFF-jaksoja kahdeksan vuotta myöhemmin.

Kuten kaikki leikkaukset, DBS sisältää mahdollisesti vakavien sivuvaikutusten riskin.

PD:n oireet etenevät ajan myötä. Säännölliset tarkastukset ja avoin kommunikointi lääkärin kanssa ovat välttämättömiä tilan jatkuvassa hallinnassa.

Muiden tilasi muutosten lisäksi saatat alkaa kokea OFF-jaksoja säännöllisten lääkeannosten välillä. Nämä jaksot voivat aiheuttaa oireita, jotka vaikuttavat negatiivisesti elämänlaatuasi.

Kerro lääkärillesi, jos epäilet saavasi OFF-jaksoja. He voivat auttaa sinua tunnistamaan mahdollisen syyn ja suosittelemaan muutoksia hoitosuunnitelmaasi OFF-jaksojen ehkäisemiseksi ja lievittämiseksi.