Kudosongelmat: kroonisesti sairas ystäväni peruuttaa jatkuvasti ja olen valmis jättämään hänet

Tekeekö se minusta kauhean?

Tervetuloa Tissue Issues -sivustoon, koomikko Ash Fisherin neuvoja-kolumniin sidekudossairaudesta Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (EDS) ja muista kroonisten sairauksien vaivoista. Ashilla on EDS ja hän on erittäin määrätietoinen; neuvontapalsta on unelmien täyttymys. Onko sinulla kysymys Ashille? Ota yhteyttä Twitterin tai Instagramin kautta @AshFisherHaha.

*Kirjoittajan huomautus: Tämä kirje vastaanotettiin ennen COVID-19- ja fyysisen etäisyyden ohjeiden noudattamista.

Hyvät kudosasiat,

Tiedän, että kuulostan hirviöltä, mutta tässä se menee. Minulla on ystävä, “Morgan”, jolla on autoimmuunisairaus (nivelreuma), joka aiheuttaa hänelle paljon kipua ja väsymystä.

Olemme olleet läheisiä vuosia, mutta hän sai diagnoosin vasta viime vuonna. Siitä lähtien hän on täysin erilainen ihminen. Tuntuu kuin hänen elämänsä pyörii nyt RA:n ympärillä.

Olen iloinen, että hän sai vastauksen siihen, miksi hän ei voinut hyvin, mutta minusta tuntuu, että hän käyttää diagnoosiaan tekosyynä poistuakseen elämästä. Hän melkein aina peruuttaa minulta viime hetkellä ja syyttää oireitaan. Olen kyllästynyt siihen.

Hän on perunut minut viimeiset kolme kertaa, kun teimme suunnitelmia. Hän pyytää aina anteeksi, mutta en ole varma, tarkoittaako hän sitä. Olen kyllästynyt tunteeseen, ettei aikaani arvosteta, ja harkitsen jättäväni hänet ystäväksi.

Tekeekö se minusta kauhean? Onko muuta tapaa käsitellä tätä? -Huono ystävä

Rakas Ei huono ystävä,

Kirjeesi perusteella voin vakuuttaa sinulle, että et ole hirviö etkä huono ystävä.

Olen iloinen, että otit minuun yhteyttä ennen kuin lopetat ystävyyden Morganin kanssa. Se osoittaa, että olet huomaavainen ja aidosti välität hänestä. Peruuttamisen suuttuminen ei tee sinusta hirviötä. Olisin myös järkyttynyt, jos minut peruutettaisiin kolme kertaa peräkkäin!

Peruuttaminen ei kuitenkaan tee Morganista hirviötä.

Krooninen sairaus tai vamma ei ole Get Out of Life Free -kortti. Toivon! Haluaisin, että minulla ei olisi työtä, minulla ei ole laskuja maksettavana ja omistaisin 100 prosenttia ajastani arkojen niveleni parantamiseen ja rauhoittamiseen.

Valitettavasti maailma ei välitä siitä, että minulla on Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS). Minun on vielä täytettävä velvollisuuteni.

Sama koskee ystävääsi. Hän ei kuitenkaan ehkä ole tällä hetkellä tarpeeksi luotettava ajoittamaan hangouteja. Toisella, tarkemmalla tavalla: Hän kehon ei ehkä tällä hetkellä ole tarpeeksi luotettava hangoutien ajoittamiseen.

Sanot, että ystävällesi diagnosoitiin juuri viime vuonna, joten en ole yllättynyt, että hänen elämänsä pyörii nyt hänen nivelreumansa ympärillä. Monella tapaa hänen elämänsä tekee pyörivät hänen sairautensa ympärillä.

Tämä ei johdu siitä, että hän olisi iloinen nivelreuman uutuudesta, vaan siitä, että hänen kipunsa, energiansa ja kykynsä ovat hänen sairautensa oireiden sanelema.

Saatuaan elämää muuttavan diagnoosin, kuten nivelreuma, monet ihmiset käyvät läpi suruajan. He saattavat surra aiemmin aktiivista elämäänsä, visioimaansa tulevaisuutta tai tavoitteita, joita he eivät voi enää saavuttaa.

Osa tästä suruprosessista pyrkii hyväksymään sen, kuinka elämäsi on muuttunut (ja muuttuu edelleen) kroonisen sairauden myötä.

On hyvin mahdollista, että Morgan kamppailee hyväksyäkseen, ettei hän voi ilmestyä sinulle kuten ennen. Teoriani on, että hän tekee suunnitelmia parhailla aikomuksilla ja viime hetkellä tajuaa olevansa liian väsynyt tai kipeä tehdäkseen suunnitelmia.

Hän voi myös olla hukkua – oireidensa, hoitojensa ja lääkärikäyntiensä vuoksi – ja hän takertuu johonkin entisen elämänsä vaikutelmaan.

Sanon tämän kaiken yrittääkseni ymmärtää, mistä Morgan on kotoisin, en puolustellakseni käyttäytymistään tai saadakseni sinut syyllisyyteen (vannon).

Kuinka toimia, kun ystävä peruuttaa jatkuvasti

Vastatakseni toiseen kysymykseesi, kyllä, on monia tapoja käsitellä tätä tilannetta. Tässä on muutamia ehdotuksia, joita sinun pitäisi mielestäni kokeilla.

Lopeta suunnitelmien tekeminen toistaiseksi

Hän peruuttaa sinulle jatkuvasti, joten älä anna hänelle tilaisuuksia peruuttaa. Epäilen, että hän tekee jatkuvasti suunnitelmia, koska hän todella haluaa tavata sinut ja selvittää edelleen rajojaan ja tarpeitaan.

Hänen toimintansa ovat tehneet selväksi, että hän ei ole paikassa, jossa hän voi ilmestyä sinulle; hyväksy se ja keskeytä tulevaisuuden suunnitelmat toistaiseksi.

Ehdota vaihtoehtoisia suunnitelmia

Mitä suunnitelmia sinulla oli, kun hänet peruutetaan? Menetkö ulos lounaalle? Ostoksilla? Patikointi?

Kodin ulkopuolinen toiminta voi viedä kroonisesti sairaalta ihmiseltä paljon irti.

Mitä jos tarjoutuisit hänen luokseen sen sijaan? Tee selväksi, että et välitä, jos hänen täytyy levätä sohvalla koko vierailun ajan. (Tämä neuvo pätee tietysti vain, kun pandemia on helpottunut. Sinun ei pitäisi käydä ystävien luona juuri nyt, etenkään ystävien luona, joilla on heikentynyt immuunijärjestelmä.)

Entä 30 minuutin seurantavideo tai puhelu? Tai katsotko elokuvaa tai TV-ohjelmaa yhdessä Teleparty Chrome -laajennuksen kanssa (aiemmin Netflix Party, nyt useilla suoratoistoalustoilla)?

Kun on turvallista tehdä niin uudelleen, harkitse hänen kutsumista hillitylle peli-iltaan tai pieneen juhlaan useiden ystävien kanssa. Tällä tavalla, jos hän ei selviä, voit silti seurata suunnitelmiasi, miinus yksi henkilö.

Tee tulevaisuuden suunnitelmistasi alustavia

Oman diagnoosini jälkeen, kun olin kärsinyt tonneista tuskistani ja surin entistä tervettä elämääni, peruin monta kertaa rakkaan ystäväni Erinin.

Minusta tuntui siitä kamalalta; Olin varma, että olin kauhea ystävä. Halusin niin kovasti nähdä hänet, mutta ruumiini ei suostunut antamaan minun tehdä niin.

Kerran, kun olin erityisen nolostunut ja pyysin anteeksi, hän kertoi minulle rennosti, että hän pitää suunnitelmamme aina alustavina; hän ei suunnitellut päiviään heidän ympärilleen, eikä hän koskaan suuttuisi minulle, jos minun piti peruuttaa.

Hän ei häpeännyt minua. Hän ilmoitti minulle, että hän sai sen. Oli valtava helpotus tietää, että voin peruuttaa ilman, että hän suuttuisi ja pilaa hänen päiväänsä.

Joten jos pystyt olemaan se ystävä, kerro siitä Morganille. Kerro hänelle, että ymmärrät, että hänen oireensa vaihtelevat, ja hän voi aina peruuttaa sinulta viime hetkellä. Tee suunnitelmistasi rentoja ja suunnittele muita asioita, jos hän ei pääse siihen.

Haluaisin myös huomauttaa, että jos et ole sellainen henkilö, joka on tyytyväinen alustaviin suunnitelmiin, se on OK! Jos näin on, jätä tämä neuvo huomiotta. En loukkaannu.

Puhu siitä

Tämä on tärkein neuvo, jonka voin tarjota sinulle: Keskustele kaverisi kanssa. Hän ei ehkä tiedä, että olet vihainen hänelle. Hän saattaa pitää sinua “turvallisena ystävänä”, jonka voi peruuttaa, koska olet perillä hänen diagnoosistaan ja olet ollut ystäviä pitkään.

Sinun ei tarvitse hoitaa Morgania lasten käsineillä vain siksi, että hänellä on krooninen sairaus (selvyyden vuoksi se ei tarkoita, että sinun pitäisi olla töykeä hänelle).

Käsittele tätä samalla tavalla kuin käsittelet konflikteja rakkaasi kanssa: puhu luotettavalle ystävälle tai kumppanille, hanki neuvoja, suunnittele, mitä haluat sanoa ja kerro Morganille, että haluat puhua hänelle.

Kerro hänelle, että olet loukkaantunut siitä, että hän kieltäytyy jatkuvasti sinusta ja että se saa sinut tuntemaan olosi epäkunnioitukseksi tai merkityksettömäksi tai [insert your feelings here]. Katso kuinka hän vastaa.

Jos keskustelu tuntuu tuottavalta, kysy häneltä, mitä hän tarvitsee sinulta tehdäksesi hangouteista helpompaa ja helpompaa. Ja älä unohda kertoa hänelle, mitä tarvitset häneltä!

Ystävyys on kaksisuuntainen katu riippumatta siitä, onko toisella (tai molemmilla) vamma. On ok, että on tarpeita. Vaikeinta on selvittää, mitä kukin tarvitsee juuri nyt ja ovatko tarpeet yhteensopivia tällä hetkellä.

Joten, rakas ei-hirviö, se on pelini.

Toivottavasti sinä ja Morgan pystytte selvittämään sen. Jos käy ilmi, että sinun on lopetettava ystävyys tai astuttava hetkeksi syrjään, se on ymmärrettävää.

Kyllä, se on surullista, mutta ystävyys loppuu. Se ei tee kummastakaan huonoa ihmistä.

Yritän elämässäni pitää mielessä, että ystävyyssuhteilla on taipumus rapistua läheisyyden ja kontaktien määrän suhteen. Se, että et ole kovin läheinen juuri nyt, ei tarkoita, ettei se muutu.

Ajattelen sinua ja kannustan sinua kaikissa vaiheissa, joihin päätät ryhtyä.

Huojuva,

Tuhka

Ash Fisher on kirjailija ja koomikko, jolla on hypermobile Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Kun hän ei vietä heiluvaa-vauva-hirvipäivää, hän vaeltelee corginsa, Vincentin, kanssa. Hän asuu Oaklandissa, Kaliforniassa. Lisätietoja hänestä hänestä verkkosivusto.