Primaarinen progressiivinen multippeliskleroosi (PPMS) voi vaatia muutoksia elämäsi eri osa-alueisiin, mukaan lukien työsi. Vakavissa tapauksissa PPMS voi tehdä työstä haastavaa. Lehden artikkelin mukaan
Tämä ei kuitenkaan välttämättä tarkoita, että sinun on lopetettava työskentely kokonaan. Tässä on vastauksia joihinkin yleisimpiin työhön liittyviin kysymyksiin PPMS:stä.
Pitääkö minun lopettaa työni diagnoosini jälkeen?
Ei. Itse asiassa National MS Society ehdottaa, että tämä on yksi yleisimmistä virheistä, joita juuri diagnoosin saaneet tekevät. Oireet voivat pahentua asteittain tämän tyyppisessä MS-taudissa, mutta tämä ei välttämättä tarkoita, että sinun täytyy jättää työpaikkasi välittömästi.
Lääkärisi tarjoaa ohjeita urasi ja PPMS:n suhteen. Jos he kokevat, että työsi ei ole jostain syystä turvallista, he antavat neuvoja etukäteen.
Mistä tiedän, täytyykö minun vaihtaa työpaikkaa?
Itsearviointi voi olla korvaamaton tätä päätöstä tehtäessä. Listaa ensin työvaatimukset ja mitä tuot pöytään. Tee sitten luettelo oireistasi. Katso, vaikuttaako jokin oireistasi suoraan kykyysi suorittaa jokin työhön liittyvistä tehtävistä, joita teet säännöllisesti. Jos luulet, että PPMS-oireet alkavat häiritä työtäsi, voit keskustella pomosi kanssa roolisi muuttamisesta ennen kuin lopetat urasi kokonaan.
Pitääkö minun kertoa tilanteestani työnantajalleni?
Ei ole lakisääteistä vaatimusta paljastaa PPMS-diagnoosia työnantajallesi. Saatat olla epäröivä paljastaa, varsinkin jos olet juuri saanut diagnoosin.
Saatat kuitenkin huomata, että tilasi paljastaminen johtaa majoitukseen, jota saatat tarvita työssäsi. On lain vastaista, että työnantaja syrjii tai irtisanoo jonkun vamman vuoksi – tämä sisältää myös PPMS:n.
Punnitse tätä päätöstä huolellisesti ja kysy neuvoa lääkäriltäsi.
Miten haen työmajoitusta?
Americans with Disabilities Actin (ADA) osasto I ei ainoastaan kiellä vammaisuuteen perustuvaa syrjintää, vaan myös edellyttää, että työnantajat tarjoavat kohtuullisia mukautuksia. Majoituksen saamiseksi sinun on keskusteltava työnantajasi tai henkilöstöedustajan kanssa työpaikalla.
Mitä pidetään kohtuullisina asumisina?
Joitakin esimerkkejä työpaikoista, jotka voivat olla hyödyllisiä PPMS:n kanssa, ovat:
- kotoa työskentelyvaihtoehtoja
- mahdollisuus osa-aikaiseen työhön
- avustavia teknologioita
- parkkipaikka vaihtuu
- toimistomuutokset pyörätuolien sopimiseksi
- wc-tilojen lisäosat, kuten tukitangot ja automaattiset kuivaimet
ADA ei kuitenkaan vaadi työnantajaa tekemään muutoksia, jotka aiheuttaisivat vaikeuksia. Esimerkkejä ovat uusien työpaikkojen luominen ja henkilökohtaisen liikkumisvälineen tarjoaminen.
Miten työhöni voi muuten vaikuttaa?
PPMS:n oireet, kuten vaikea väsymys, masennus ja kognitiiviset häiriöt, voivat aiheuttaa poissaoloja. Saatat myös joutua jättämään osan työpäivästäsi väliin lääkärin vastaanoton, fysioterapian ja toimintaterapian vuoksi.
Pystynkö kävelemään töissä?
PPMS aiheuttaa enemmän vaurioita selkärangassa kuin aivoissa verrattuna muihin MS-taudin muotoihin. Tämä voi tarkoittaa, että saatat olla altis kävelyvaikeuksille taudin edetessä. Tämän tarkka ajankohta kuitenkin vaihtelee, eivätkä kaikki kohtaa kävelyvaikeuksia. Fysioterapia voi auttaa sinua ylläpitämään kykyäsi kävellä. Joten et ehkä kohtaa haasteita työhön liittyvän kävelyn kanssa.
Kuinka nopeasti PPMS voi vaikuttaa työhöni?
Ottaen huomioon, että PPMS:n tarkka diagnoosi voi kestää muutaman vuoden ja se on progressiivinen, olet todennäköisesti jo kokenut oireita työssäsi. Vammaisuusaste on korkeampi tämän MS-taudin muodon kanssa, mutta varhainen puuttuminen voi hidastaa varhaista puhkeamista. Kaiken kaikkiaan vaikutukset työhösi riippuvat viime kädessä tekemäsi työn tyypistä sekä oireidesi vakavuudesta.
A
Mitkä ovat parhaat uravaihtoehdot ihmisille, joilla on PPMS?
PPMS-potilaille ei ole erityisiä parhaita ammatteja. Ihanteellinen urasi on urasi, josta pidät, sinulla on tarvittavat taidot ja jossa voit työskennellä mukavasti. Näihin voi sisältyä erilaisia ammatteja liiketoiminnasta vieraanvaraisuuteen, palveluun ja korkeakouluihin. Teknisesti mikään työ ei ole vapaata. Tärkeintä on valita ammatti, josta pidät ja jonka tekeminen tuntuu turvalliselta.
Entä jos en voi enää tehdä töitä?
Työn lopettaminen PPMS:n takia on vaikea päätös, ja se on usein viimeinen keino, kun majoitus ei enää auta.
Ihmiset, joilla on PPMS, tarvitsevat yleensä sosiaaliturvavakuutuksen (SSDI) etuja. SSDI voi auttaa maksamaan peruselämiskulut, jos et voi enää työskennellä.
Keskustele lääkärisi kanssa muista resursseista, jotka voivat olla käytettävissäsi, jos et voi enää työskennellä.
