Elämäni muuttui sentillä vuonna 1986, kun neurologi kertoi minulle, että minulla on multippeliskleroosi (MS). Minulla ei ollut aavistustakaan, mikä se oli.
Tiesin, että jalkani ja käteni olivat tunnoton. Kävely oli vaikeaa, koska en tuntenut oikeaa jalkaani. Olin nuori ja hieman ylimielinen, mutta tämä oli hämmentävää.
Mikä oudolta kuulostava sairaus valtasi kehoni?
Ne olivat synkkiä päiviä niille, joilla oli MS-diagnoosi. Se oli ennen Internetiä. Sosiaalista mediaa ei ollut olemassa. FDA:n hyväksymät MS-lääkkeet olivat vuosien päässä.
Tunsin olevani peloissani ja yksinäinen. En tiennyt, ettei kukaan muu eläisi tämän taudin kanssa. Mitä minulle tapahtuisi? Voinko silti elää täyttä elämää, josta olen aina haaveillut? Miten poikaystäväni suhtautuisi näihin elämää muuttaviin uutisiin?
Kysymyksiä oli paljon, eikä yhtä ainoaa vastausta.
Kun kohtaamme vastoinkäymisiä, meillä on kaksi vaihtoehtoa: voimme joko olla tekemättä mitään ja olla sääliä itseämme tai löytää tapoja elää iloista elämää kykyjemme puitteissa. Valitsin jälkimmäisen. Kuten Dorothy napsauttaa kantapäätään, minulla oli koko ajan se, mitä tarvitsin – kyky ei vain selviytyä vaan myös menestyä.
MS-tautikuukauden kunniaksi halusin jakaa asioita, joita en koskaan uskonut minun tarvitsevan tehdä tai ajatella, ennen kuin sain diagnoosin. Toivon, että he vahvistavat, kouluttavat ja inspiroivat sinua löytämään oman luettelosi.
Tänään olen oppinut pitämään huolta itsestäni tavalla, jota en koskaan tehnyt ennen diagnoosiani. Olen kiitollinen työstä, jonka tein luodakseni uuden itsehoitosuunnitelmani, koska elämäni ei ole enää pelottavaa, vaan rikasta ja täyttä. Elämä on silti herkullista.
Ota päiväunet
Väsymys on viholliseni. Se ei koskaan epäonnistu vierailemaan päivittäin. Ei voida sivuuttaa ilmeisiä merkkejä heikkoudesta, tunnottomuudesta ja kyvyttömyydestä ajatella selkeästi.
Herään aamulla puolivirkeänä (koska jopa 8 tunnin unen jälkeen en ole koskaan täysin virkistynyt), mutta puoleenpäivään mennessä olen zombi. Lääkärit määräsivät lääkkeitä väsymyksen hillitsemiseksi, mutta ne eivät koskaan auttaneet.
Sen sijaan opin kiinnittämään huomiota kehoni signaaleihin ja asettamaan rajoja muiden kanssa kertomalla neuvottelemattomasta tarpeestani nukkua. Tunnen oloni harvoin täysin levänneeksi päiväunien jälkeen, mutta ainakin sen avulla saan muutaman tunnin lisää lopettaa päivä vähemmän väsyneenä.
Suunnittele asiat parhaille tunteilleni
Ennen diagnoosiani tein 12 tunnin työpäiviä ja nautin aktiivisesta sosiaalisesta elämästä. En koskaan ajatellut, kuinka paljon energiaa kului päivästä selviämiseen. Diagnoosin jälkeen tajusin, että tuottoaikani oli rajallisempi.
Parhaat tunnini ovat klo 7 ja 14 välillä. Sen jälkeen alan vetää. Älykkäin ajoittamalla aamuni viisaasti, suorittamalla askareita, työtehtäviä, seurustelua, liikuntaa, lääkärikäyntiä tai mitä tahansa, mikä vaatii huomiota varhaisina vuorokaudenaikoina.
Minun neuvoni on kuunnella kehoasi ja oppia, milloin sinulla on parhaat energiatunnit.
Hoida suhteita
Vahvojen siteiden luomisen merkitystä ei voi liioitella, kun elät MS-taudin kanssa. Tarvitsemme ihmisiä, jotka ovat ehdoitta nurkassamme niin hyvinä kuin huonoinakin päivinä. Kenenkään ei pitäisi mennä yksin. Tarvitsemme muiden henkistä ja fyysistä tukea tehdäksemme elämästämme täydellisen.
Aseta etusijalle yhteydenpito niihin, joista välität eniten, ja jotka myös välittävät sinusta.
Aseta terveys etusijalle
Itsehoito-termiä käytetään nykyään liikaa, mutta MS-yhteisön ei pitäisi koskaan suhtautua siihen kevyesti.
Liikunta, terveellinen ruokavalio, riittävä uni ja positiivinen ajattelutapa ovat kaikki tapoja pitää itsesi mahdollisimman terveenä mahdollisimman pitkään. Ei ole mitään itsekästä sijoittamisessa itseesi ensisijaisena prioriteettinasi.
Rakenna luotettava lääkintäryhmä
On erittäin tärkeää löytää asiantuntevia terveydenhuollon ammattilaisia, joihin voit luottaa. Sinun täytyy tuntea olosi luottavaiseksi heidän tietämyksensä, kärsivällisyytensä ja heidän kykynsä mukautua tarpeisiisi.
Sinun pitäisi tuntea, että lääkäripiirisi on tiimisi! Jos lääkäri ei ole myötätuntoinen tai hyvä kuuntelija tai ei yksinkertaisesti ole käytettävissä tarvittaessa, sinun tulee löytää sinulle paremmin sopiva lääkäri. Olet ansainnut parasta mahdollista hoitoa.
Keskity kiitollisuuteen
Opi keskittymään asioihin, joista voit olla kiitollinen negatiivisuuden sijaan. Kiitollisuus ylläpitää itsetuntoasi ja vähentää ahdistustasi. Se muistuttaa sinua kaikista elämässäsi olevista siunauksista. Kiitollisuuspäiväkirjan pitäminen on hyödyllinen työkalu tämän tärkeän tavoitteen saavuttamiseksi.
Lyhyesti sanottuna MS-käyttäjien on sopeuduttava ja jatkettava taistelua ansaitsemamme elämänlaadun puolesta. Kun elämä heittelee mutkapalloa, sinulla on vain yksi vaihtoehto: Opi lyömään kaarre.
Cathy Chester on palkittu terveyden puolestapuhuja ja freelance-kirjoittaja, jonka kukoistava blogi keskittyy pysymään positiivisena MS-diagnoosista huolimatta. Cathy, jolla diagnosoitiin RRMS vuonna 1986 (ennen hyväksyttyjä lääkkeitä tai Internetiä), tietää, kuinka pelottava tämä arvaamaton sairaus voi olla.
Nykyään hän auttaa muita hallitsemaan MS-matkaansa käyttämällä ainutlaatuisia taitojaan kirjoittajana, potilaana ja sertifioituna terveyden puolestapuhujana. Hänen töitään on esitelty National Multiple Sclerosis Societyn Momentum-lehdessä, NARCOMS NOW:ssa, Multiple Sclerosis Association of Americassa ja monissa verkkojulkaisuissa, mukaan lukien Katie Couricin uutiskirje MS-taudin kanssa elämisestä, Reader’s Digest, Woman’s Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks. , Erma Bombeck Writers’ Workshop ja The Huffington Post. Cathy asuu New Jerseyssä rakastavan miehensä ja poikansa sekä kahden suloisen kissan kanssa.
