Rakas ystävä,
Olin 26-vuotias ensimmäisen kerran, kun koin endometrioosin oireita. Ajoin töihin (olen sairaanhoitaja) ja tunsin todella pahaa kipua vatsan oikeassa yläkulmassa, aivan kylkiluun alla. Se oli terävää, pistävää kipua. Se oli voimakkain kipu, jonka olin koskaan tuntenut; se sai hengitykseni salpaamaan.
Kun pääsin töihin, minut lähetettiin ensiapuun ja tehtiin joukko testejä. Lopulta he antoivat minulle kipulääkkeitä ja käskivät seurata OB-GYN:iä. Ymmärsin, mutta hän ei ymmärtänyt kivun sijaintia ja käski vain minun pitää sitä silmällä.
Tämä kipu tuli ja meni muutaman kuukauden kuluttua, kun tajusin, että se alkaisi noin neljä päivää ennen kuukautisiani ja loppuisi noin neljä päivää niiden jälkeen. Noin vuoden kuluttua se kuitenkin yleistyi, ja tiesin, että se ei ollut normaalia. Päätin, että on aika saada toinen mielipide.
Tämä OB-GYN kysyi minulta tarkempia kysymyksiä: esimerkiksi olinko koskaan kokenut kipua seksissä. (Joka minulla oli, en vain uskonut näiden kahden olevan yhteydessä toisiinsa. Luulin vain olevani joku, jolla oli kipuja seksin takia.) Sitten hän kysyi minulta, olinko koskaan kuullut endometrioosista; Olin sairaanhoitajana kahdeksan vuotta, mutta tämä oli ensimmäinen kerta, kun kuulin siitä.
Hän ei saanut sitä näyttämään isolta jutulta, joten en nähnyt sitä sellaisena. Ihan kuin hän olisi kertonut minulle, että minulla on flunssa. Minulle annettiin ehkäisyä ja ibuprofeenia oireiden hallitsemiseksi, ja siinä se. Oli kuitenkin kiva saada sille nimi. Se helpotti minua.
Jälkeenpäin katsoessani saa minut nauramaan, kun ajattelen, kuinka rento hän suhtautui asiaan. Tämä sairaus on niin isompi asia kuin hän näytti. Toivon, että keskustelu olisi ollut syvällisempää; silloin olisin tutkinut enemmän ja kiinnittänyt enemmän huomiota oireisiini.
Noin kahden vuoden oireiden jälkeen päätin pyytää kolmannen lausunnon ja menin OB-GYN:lle, jota minulle suositeltiin. Kun kerroin hänelle oireistani (kipu vatsan oikeassa yläkulmassa), hän kertoi minulle, että se saattoi johtua endosta rintaontelossani (jota vain hyvin pienellä osalla naisia on). Hän lähetti minut kirurgille, ja minulle otettiin kahdeksan biopsiaa. Yksi sai positiivisen endometrioosin – ensimmäinen virallinen diagnoosini.
Sen jälkeen minulle määrättiin leuprolidia (Lupron), joka periaatteessa saa sinut lääketieteellisesti aiheutettuun vaihdevuodet. Suunnitelmana oli olla sitä kuusi kuukautta, mutta sivuvaikutukset olivat niin pahat, että kestin vain kolme.
Minulla ei ollut parempi olo. Jos mitään, oireeni olivat pahentuneet. Minulla oli ummetusta ja maha-suolikanavan (GI) ongelmia, pahoinvointia, turvotusta. Ja seksiin liittyvä kipu oli pahentunut miljoona kertaa. Vatsani yläoikean puolen kipu muuttui hengenahdistukseksi, ja tuntui kuin olisin tukehtunut. Oireet olivat niin pahat, että jouduin työkyvyttömyyteen.
On hämmästyttävää, mitä mielesi tekee sinulle, kun etsit diagnoosia. Siitä tulee työsi. Siinä vaiheessa minun OB-GYN periaatteessa kertoi minulle, että hän ei tiennyt mitä tehdä minulle. Keuhkolääkäri käski minun kokeilla akupunktiota. Se pääsi tähän pisteeseen, jossa heidän asenteensa oli: Etsi tapa selviytyä tästä, koska emme tiedä mitä se on.
Silloin aloin vihdoin tekemään tutkimusta. Aloitin yksinkertaisella Google-haulla sairaudesta ja sain tietää, että käyttämäni hormonit olivat vain sidettä. Huomasin, että siellä on endometrioosin asiantuntijoita.
Ja löysin Facebookista endometrioosisivun (nimeltään Nancy’s Nook), joka melkein pelasti henkeni. Tältä sivulta luin kommentteja naisilta, jotka olivat kokeneet samanlaista rintakipua. Tämä sai minut lopulta selville eräästä asiantuntijasta Atlantassa. Matkustin Los Angelesista nähdäkseni hänet. Monilla naisilla ei ole paikallisia asiantuntijoita, ja heidän on matkustettava löytääkseen hyvää hoitoa.
Tämä asiantuntija ei vain kuunnellut tarinaani niin myötätuntoisesti, vaan myös auttoi hoitamaan sairautta onnistuneesti leikkausleikkauksella. Tämäntyyppinen leikkaus on lähimpänä parannuskeinoa tässä vaiheessa.
Jos olet nainen, joka luulee, että hänen täytyy kärsiä tästä taudista hiljaisuudessa, kehotan sinua kouluttamaan itseäsi ja ottamaan yhteyttä tukiryhmiin. Kipu ei ole koskaan normaalia; kehosi kertoo sinulle, että jotain on vialla. Meillä on nyt niin paljon työkaluja käytössämme. Esitä kysymyksiä lääkärillesi.
Tietoisuuden lisääminen tästä tilasta on tärkeää. Endometrioosista puhuminen on niin tärkeää. Tämän sairauden kanssa tekemisissä olevien naisten määrä on hämmästyttävä, ja hoidon puute on lähes rikollista. Meillä on velvollisuus sanoa, että se ei ole OK, emmekä anna sen olla kunnossa.
Ystävällisin terveisin,
Jenneh
Jenneh on 31-vuotias sairaanhoitaja, joka on työskennellyt ja asunut 10 vuotta Los Angelesissa. Hänen intohimonsa ovat juokseminen, kirjoittaminen ja endometrioosin edistäminen Endometrioosi-liittouma.