Pandemian aikana yksin eläminen ja oleminen on antanut minulle ratkaisevan tilan, jota en tiennyt tarvitsevani selvittääkseni, kuka olen.
Kolme kertaa elämässäni minulla on ollut samanlaisia kokemuksia, jotka ovat mullistaneet ja muuttaneet elämää.
Olin 16, kun se tapahtui ensimmäisen kerran, 19 seuraavan kerran ja 23 kolmannen kerran. Olen nyt 24-vuotias, ja olen vasta äskettäin selvittänyt, mitä tarkalleen koin joka kerta: autistisen burnoutin.
Termistä ”uupuminen” on puhuttu paljon viime vuosina työn ja stressin yhteydessä.
The
Mutta autistinen burnout on eri asia. Vuoden 2020 tutkimuksessa se määriteltiin pitkäaikaiseksi uupumukseksi ja toiminnan menetykseksi, joka johtuu kroonisesta elämänstressistä ja tuen puutteesta, yleensä 3 kuukautta tai kauemmin.
Tätä uupumusta esiintyy kaikilla tasoilla: fyysisellä, henkisellä, sosiaalisella ja emotionaalisella tasolla. Monet autistisen burnoutin kokeneet kokevat myös itsemurha-ajatuksia.
Olin autistisessa uupumustilassa, kun Iso-Britannia määräsi tiukan kotona pysymistä koskevan määräyksen 23.3.2020 vastauksena COVID-19-pandemiaan.
Ensin diagnoosi, sitten pandemia
Pandemiaa edeltävät kuukaudet olivat vaikeimpia, mitä olen koskaan kokenut.
Lokakuussa 2019 minulla diagnosoitiin autismispektrihäiriö (ASD). Kolme päivää diagnoosin saamisen jälkeen muutin maan halki Edinburghista Lontooseen.
Sekä työ- että elämäntilanteeni muuttuivat mittaamatta muutamassa päivässä, ja jäin edelleenkin diagnoosin vaikutuksiin. Ei mennyt kauaa, kun aloin kamppailla, ja otin stressivapaan töistä tammikuussa 2020.
Asiat menivät nopeasti huonosta pahemmaksi.
Käyttäen sitä vähän voimaa, joka minulla oli jäljellä, muutin takaisin Edinburghiin helmikuussa, jossa sain lisäautismia. Päätin myös asua ensimmäistä kertaa yksin, jonka toivoin epätoivoisesti auttavan.
Eristäminen oli aluksi vaikeaa
Aluksi yksin asuminen ei tuntunut auttavan. Olin edelleen itsetuhoinen ja uupunut – kuin entisen minäni kuori.
Aloin saada tukea ja tavata ystäviä, kun tunsin pystyväni, mutta tämä kaikki oli hyvin lyhytaikaista.
Jälkeenpäin katsottuna näyttää väistämättömältä, että näin tapahtui joidenkin erittäin epävakauttavien muutosten jälkeen – kuten autismidiagnoosin ja maan halki muuttamisen jälkeen.
Autistit eivät kestä muutosta kuin muut. Suuret elämänmuutokset, kuten muutto tai työpaikan vaihtaminen, mainitaan autistisen loppuunpalamisen syinä.
COVID-19 oli vain yksi iso paha tapahtuma kaiken muun lisäksi. Ja se ei antanut minulle paljon toivoa paranemisestani.
Lukituksen ainoa hopeareuna oli, että olin eristänyt itseni kaikista ja kaikesta kuukausia. Nyt kaikki muut olivat samassa veneessä, ja he ymmärsivät, miltä minusta oli jossain määrin tuntunut.
Pandemian ensimmäiset kuukaudet eivät olleet minulle paljon helpompia. Olin edelleen työuupumusten kimpussa ja taistelin pitääkseni itseni toimivana ja elossa. Yksi asia, jota en silloin tajunnut, oli se, että autistisesta burnoutista toipuminen vaatii aikaa.
Tämä osoittautui juuri sellaiseksi, mitä tarvitsin – aikaa yksin ilman ulkoisia sitoumuksia tai paineita.
Mutta asiat alkoivat pikkuhiljaa muuttua
Kesän tullen huomasin olevani hitaasti mutta varmasti kykenevämpi tekemään asioita. Aloin tuntea itseni hallitsevammaksi, ”inhimillisemmäksi” ja toimivammaksi.
Suuri käännekohta oli kissan adoptio toukokuussa. Se, että pystyin keskittymään ei-inhimillisen elävän olennon tarpeisiin, sai minut jotenkin paremmin huolehtimaan omista tarpeistani.
Onnistuin luomaan rutiinin, joka toimi minulle, mikä on avainasemassa monille autisteille. Niin paljon omaa aikaa antoi minulle mahdollisuuden todella miettiä kuinka olla onnellinen omassa seurassani, jota olin aiemmin vihannut.
Kun rajoitukset Skotlannissa helpottui ja saimme tavata taas muita, pystyin selvittämään paitsi kuinka paljon seurusteluista pystyin selviytymään, myös kuinka parhaiten toipuisin.
Maskin pois ottaminen
Yksin asuminen tarjoaa minulle eräänlaisen turvapaikan, johon voin aina palata sosiaalisten tilanteiden jälkeen – paikan, jossa voin ”paljastua”.
Suuri syy autistiseen burnoutiin on naamioitumisena tunnettu ilmiö, joka viittaa autististen piirteiden tukahduttamiseen yhteiskunnassa ”tulemiseksi” toimeen.
Vuoden 2020 tutkimuksessa todettiin, että naamiointi liittyy lisääntyneeseen masennuksen, ahdistuneisuuden ja itsemurha-ajatusten riskiin autististen aikuisten keskuudessa.
Eräs tutkimukseen osallistunut kuvaili peittämisen vaikutusta seuraavasti: ”Pitkäaikainen naamiointi ja naamiointi jättää jälkeensä eräänlaisen psyykkisen plakin henkisiin ja tunnevaltimoihin. Kuten fyysisen plakin kerääntyminen ajan myötä voi johtaa sydänkohtaukseen tai aivohalvaukseen, tämän psyykkisen plakin kertyminen ajan myötä voi johtaa burnoutiin.”
En epäile, että vuosien naamiointi johti viimeisimpään autistiseen loppuunpalamiseeni, mutta se johti myös kahteen muuhun kokemukseen, jotka mainitsin alussa.
Tuolloin ne diagnosoitiin vakaviksi masennusjaksoiksi. Näin minä katselin niitä autismidiagnoosiini asti. Kun katson taaksepäin, tiedän nyt kuitenkin, että ne ovat autistisen loppuunpalamisen jaksoja.
Ei ole yllättävää, että kukaan ei tajunnut, että voisin olla autistinen elämäni noissa kohdissa naamioitumisen vuoksi. Sain diagnoosin vasta 23-vuotiaana, koska epäilin sitä ja etsin diagnoosin itse.
Minun uusi ”normaali”
Pandemian laantuessa ja virratessa vietin edelleen suurimman osan ajastani yksin. Yli vuosi pandemian alkamisen jälkeen teen edelleen.
Olen nyt monella tapaa ”palannut normaaliksi”.
Olen toimiva, tunnen rajani ja pystyn pitämään työstä ja muista sitoumuksista kiinni. Mutta en voi koskaan palata takaisin siihen, mikä olin ennen burnoutin alkamista vuonna 2019. Se olisi varma tapa saada itseni huonovointiseksi.
Yksin eläminen – ja oleminen – pandemian aikana on antanut minulle ratkaisevan tilan, jota en tiennyt tarvitsevani selvittääkseni, kuka olen, mitä tarvitsen ja mitä haluan.
Iso-Britannia astui toiseen valtakunnalliseen rajoitukseen tammikuussa 2021, ja tätä kirjoitettaessa asiat alkavat vihdoin helpottaa.
Ihmiset ovat usein sanoneet minulle, etteivät he ymmärrä, kuinka olen selvinnyt niin hyvin yksin asumisesta pandemian aikana. Kunpa he tietäisivät, kuinka tärkeää yksin asuminen on mielenterveyteni ja yleisen hyvinvoinnin kannalta.
Sanon usein, että ihannetilanteeni on asua yksin (erittäin tarvitsevan ja hellä) kissan kanssa.
Autistisessa yhteisössä käytetään lausetta: ”Jos tapaat yhden autistisen henkilön, olet tavannut yhden autistisen henkilön.” Se tarkoittaa: jokainen autistinen henkilö on erilainen ja hänellä on erilaiset tarpeet.
En voi puhua sen puolesta, mitä muut yhteisön jäsenet haluavat tai tarvitsevat, mutta toivon, että tarinani auttaa havainnollistamaan joitain kohtaamiamme haasteita, varsinkin kun maailma kamppailee sen kanssa, miltä ”normaali” näyttää.
Isla Whateley on Skotlannissa asuva freelance-kirjailija ja toimittaja, joka keskittyy terveyteen, Yhdistyneen kuningaskunnan politiikkaan ja politiikkaan sekä sosiaalisiin kysymyksiin.
