Jackie Zimmerman asuu Livoniassa, Michiganissa. Ajomatka kotoa Clevelandiin Ohioon kestää useita tunteja – matkan hän teki lukemattomia kertoja lääkärin vastaanotolle ja leikkauksille.
”[It] oli luultavasti vähintään 200 dollarin matka joka kerta, kun menin sinne, ruoan ja bensa, ajan ja kaiken välillä, hän sanoi.
Nämä matkat ovat vain osa kuluista, jotka Jackie on joutunut maksamaan hoitaakseen haavaista paksusuolitulehdustaan (UC), kroonista sairautta, jonka kanssa hän on elänyt vuosia.
UC on eräänlainen tulehduksellinen suolistosairaus (IBD), joka aiheuttaa tulehdusta ja haavaumia paksusuolen sisäkalvolle. Se voi aiheuttaa väsymystä, vatsakipua, peräsuolen verenvuotoa ja muita oireita. Se voi myös johtaa erilaisiin komplikaatioihin, joista osa on hengenvaarallisia.
Sairauden hoitamiseksi Jackie ja hänen perheensä ovat maksaneet tuhansia dollareita vakuutusmaksuina, maksuina ja omavastuuina. He ovat myös maksaneet rahaa taskusta matkasta, OTC-lääkkeistä ja muista hoitokuluista.
”Jos puhumme siitä, mitä vakuutus on maksanut, olemme ainakin miljoonan dollarin luokkaa”, Jackie sanoi.
”Olen luultavasti 100 000 dollarin alueella. Luultavasti enemmän, koska en ajattele jokaisen käynnin jokaista omavastuuta.”
Diagnoosin saaminen
Jackielle diagnosoitiin UC sen jälkeen, kun hän oli elänyt maha-suolikanavan (GI) oireiden kanssa noin vuosikymmenen ajan.
”Olin rehellisesti kokenut haavaisen paksusuolitulehduksen oireita luultavasti 10 vuotta ennen kuin kävin siitä lääkärissä”, hän sanoi, ”mutta olin tuolloin lukiossa, ja se oli noloa.”
Keväällä 2009 hän näki verta ulosteessa ja tiesi, että oli aika mennä lääkäriin.
Hän meni paikallisen GI-asiantuntijan luo. Hän neuvoi Jackieta muuttamaan ruokavaliotaan ja määräsi joitain ravintolisiä.
Kun tämä lähestymistapa ei toiminut, hän suoritti joustavan sigmoidoskopian – eräänlaisen toimenpiteen, jota käytettiin peräsuolen ja paksusuolen alaosan tutkimiseen. Hän huomasi UC:n merkkejä.
”Siihen mennessä olin täydessä räjähdysherkässä”, Jackie muisteli.
”Se oli uskomattoman kipeä. Se oli todella, todella kauhea kokemus. Ja muistan, että makasin pöydällä, tähtäin oli ohi, ja hän koputti minua olkapäälleni ja sanoi: ”Älä huoli, se on vain haavainen paksusuolitulehdus.”
Mutta niin kauhea kuin tuo kokemus olikin, mikään ei voinut valmistaa Jackietä haasteisiin, joita hän kohtaa tulevina vuosina.
”Pelottavat” hoitokustannukset
Kun Jackie sai diagnoosin, hänellä oli kokopäivätyö. Aluksi hänen ei tarvinnut kaipaamaan paljon töitä. Mutta ennen pitkää hänen oireensa voimistivat, ja hänen täytyi ottaa enemmän vapaata hoitaakseen UC:n.
”Asioiden edetessä ja se tapahtui hyvin nopeasti, olin paljon sairaalassa. Olin päivystyksessä varmaan joka viikko kuukausia. Olin pidempään sairaalassa”, hän jatkoi. ”Minulta puuttui paljon työtä, eivätkä he todellakaan maksaneet minulle siitä vapaa-ajasta.”
Pian hänen diagnoosinsa jälkeen Jackien GI-lääkäri määräsi hänelle mesalamiinia (Asacol), suun kautta otettavaa lääkettä, joka auttaa vähentämään hänen paksusuolen tulehdusta.
Mutta lääkityksen aloittamisen jälkeen hän kehitti nesteen kertymistä sydämensä ympärille – mesalamiinin harvinainen sivuvaikutus. Hän joutui lopettamaan lääkkeen käytön, menemään sydänleikkaukseen ja viettämään viikon teho-osastolla (ICU).
Tämä oli ensimmäinen monista kalliista toimenpiteistä, ja hänen tilansa vuoksi pitkisi sairaalassaoloaika.
”Tuohon aikaan setelit vain rullasivat sisään. Avasin ne ja sanoin vain ”Voi, tämä on todella pitkää ja pelottavaa” ja sitten sanoin: ”Mikä on minimi, mikä on minun vähimmäismääräni? maksusta?”
Jackie ilmoittautui sairausvakuutussuunnitelmaan, joka auttaisi kattamaan hänen hoitokulut. Kun hänen 600 dollarin kuukausimaksuihinsa tuli liian vaikeaa, hänen vanhempansa astuivat auttamaan.
Vaihtoehdot ovat vähissä
Jackiellä on myös multippeliskleroosi (MS), autoimmuunisairaus, joka rajoittaa joitain lääkkeitä, joita hän voi ottaa.
Näiden rajoitusten vuoksi hänen lääkärinsä ei voinut määrätä biologisia lääkkeitä, kuten infliksimabia (Remicade), joita käytetään usein UC: n hoitoon, jos mesalamiinia ei ole saatavilla.
Hänelle määrättiin budesonidia (Uceris, Entocort EC) ja metotreksaattia (Trexall, Rasuvo). Kumpikaan näistä lääkkeistä ei auttanut. Näytti siltä, että leikkaus voisi olla hänen paras vaihtoehto.
”Silloin jatkoin hyvinvoinnin heikkenemistä”, hän lisäsi, ”ja koska mikään ei toiminut nopeasti, aloin puhua kirurgin käynnistä.”
Silloin alkoivat Jackien matkat Cleveland Clinicille Ohioon. Hänen täytyisi ylittää valtion rajat saadakseen tarvitsemansa hoidon.
Neljä leikkausta, tuhansia dollareita
Clevelandin klinikalla Jackie joutui leikkaukseen, jossa hänen paksu- ja peräsuolensa poistettiin ja luotiin säiliö, joka tunnetaan nimellä ”J-pussi”. Näin hän voisi säilyttää jakkaraa ja välittää sen anaalisesti.
Prosessi koostuisi kolmesta operaatiosta, jotka jakautuvat yhdeksän kuukauden ajanjaksolle. Mutta odottamattomien komplikaatioiden vuoksi se kesti neljä leikkausta ja yli vuoden. Hänelle tehtiin ensimmäinen leikkaus maaliskuussa 2010 ja viimeinen kesäkuussa 2011.
Useita päiviä ennen jokaista leikkausta Jackie vietiin sairaalaan ennen leikkausta suoritettaviin testeihin. Hän viipyi myös muutaman päivän jokaisen toimenpiteen jälkeen seurantatestausta ja -hoitoa varten.
Jokaisen sairaalahoidon aikana hänen vanhempansa kirjautuivat läheiseen hotelliin, jotta he voisivat auttaa häntä prosessin läpi. ”Puhumme tuhansista dollareista, vain ollaksemme paikalla”, Jackie sanoi.
Jokainen operaatio maksoi 50 000 dollaria tai enemmän, josta suuri osa laskutettiin hänen vakuutusyhtiöstään.
Hänen vakuutusyhtiönsä oli asettanut hänen vuotuisen omavastuunsa 7 000 dollariin, mutta vuoden 2010 toisella puoliskolla yritys lopetti toimintansa. Hänen oli löydettävä toinen palveluntarjoaja ja hankittava uusi suunnitelma.
”Maksoin yksin vuoden aikana 17 000 dollaria omavastuuina, koska vakuutusyhtiöni jätti minut ja minun piti hankkia uusi. Olin jo maksanut omavastuu- ja omarahoitusmaksuni, joten jouduin aloittamaan alusta kesken vuoden.
Kysyä apua
Kesäkuussa 2010 Jackie menetti työpaikkansa.
Hän oli jäänyt liian paljon töistä sairauden ja lääkärikäyntien vuoksi.
”He soittivat minulle leikkauksen jälkeen ja sanoivat: ’Hei, milloin tulet takaisin?’ Eikä ole mitään tapaa selittää ihmisille, joita et tiedä”, hän sanoi.
”En ollut siellä tarpeeksi. He olivat ystävällisiä siitä, mutta he erottivat minut”, hän kertoi Healthlinelle.
Jackie sai 300 dollaria viikossa työttömyysetuuksia, mikä oli hänelle liikaa rahaa voidakseen saada valtionapua – mutta ei tarpeeksi kattamaan hänen elinkustannuksiaan ja sairaanhoitokustannuksiaan.
”Puolet kuukausituloistani olisi ollut vakuutusmaksuni siinä vaiheessa”, hän sanoi.
”Pyysin ehdottomasti apua perheeltäni, ja olin todella onnekas, että he pystyivät tarjoamaan sitä, mutta oli aika kauhea tunne olla aikuinen ja silti minun täytyy pyytää vanhempiasi auttamaan sinua maksamaan laskut.”
Neljännen leikkauksensa jälkeen Jackiellä oli säännöllisesti tapaamisia Cleveland Clinicissä seuratakseen toipumistaan. Kun hänelle kehittyi J-pussinsa tulehdus, joka oli hänen tekemänsä leikkauksen yleinen komplikaatio, hänen täytyi tehdä enemmän matkoja Clevelandiin saadakseen lisää seurantaa.
Vakuuttamisen stressi
Leikkaus teki suuren muutoksen Jackien elämänlaatuun. Ajan myötä hän alkoi tuntea olonsa paljon paremmaksi ja palasi lopulta töihin.
Keväällä 2013 hän sai työpaikan yhdellä ”Big Three” -autovalmistajista Michiganissa. Tämä antoi hänelle mahdollisuuden luopua ostamastaan kalliista vakuutussopimuksesta ja liittyä sen sijaan työnantajan tukemaan sopimukseen.
”Otin heidän vakuutuksensa, työnantajani vakuutuksen, ensimmäistä kertaa, koska minusta tuntui, että olen tarpeeksi vakaa pitääkseni työpaikan ja luotin, että olen siellä jonkin aikaa”, hän muistelee.
Hänen pomonsa ymmärsi hänen terveystarpeensa ja rohkaisi häntä pitämään vapaata tarvittaessa. Hän työskenteli tässä työssä noin kaksi vuotta.
Kun hän jätti työnsä, hän osti vakuutuksen osavaltion vakuutuspörssin kautta, joka oli perustettu Affordable Care Actin (”Obamacare”) nojalla.
Vuonna 2015 hän aloitti toisessa työssä voittoa tavoittelemattomassa organisaatiossa. Hän vaihtoi ACA-suunnitelmansa toiseen työnantajan tukemaan suunnitelmaan. Se toimi hyvin jonkin aikaa, mutta hän tiesi, että se ei ollut pitkän aikavälin ratkaisu.
”Minusta tuntui, että pysyin siinä työssä pidempään kuin halusin esimerkiksi vakuutuksen takia”, hän sanoi.
Hän sairastui MS-tautiin aiemmin samana vuonna, ja hän tarvitsi vakuutuksen kattaakseen molempien sairauksien hoitokustannukset.
Mutta nykyisessä poliittisessa ilmapiirissä ACA tuntui liian epävakaalta, jotta Jackie voisi ostaa toisen vakuutussuunnitelman osavaltion pörssin kautta. Tämä jätti hänet riippuvaiseksi työnantajan tukemasta suunnitelmastaan.
Hänen täytyi jatkaa työtä, joka aiheutti hänelle paljon stressiä – mikä voi pahentaa sekä MS-taudin että UC-oireita.
Ennakoi seuraavaa uusiutumista
Jackie ja hänen poikaystävänsä menivät naimisiin syksyllä 2018. Hänen puolisonsa Jackie saattoi ilmoittautua työnantajan tukemaan vakuutussuunnitelmaansa.
”Olen erittäin onnekas, että sain mieheni vakuutuksen, että päätimme mennä naimisiin oikeaan aikaan”, hän sanoi.
Tämä suunnitelma antaa hänelle kattavuuden, jota hän tarvitsee hoitaakseen useita kroonisia terveysongelmia, kun hän työskentelee itsenäisenä ammatinharjoittajana digitaalisen markkinoinnin konsulttina, kirjailijana ja potilaiden asianajajana.
Vaikka hänen GI-oireensa ovat tällä hetkellä hallinnassa, hän tietää, että se voi muuttua milloin tahansa. Ihmiset, joilla on UC, voivat kokea pitkiä remissiojaksoja, joita voi seurata oireiden paheneminen. Jackie yrittää säästää osan ansaitsemistaan rahoista ennakoiden mahdollista uusiutumista.
”Haluat aina kätkeä rahaa sairastumisen varalta, koska jälleen kerran, vaikka vakuutuksesi kattaisi kaiken ja se on hämmästyttävää, et todennäköisesti ole töissä. Joten rahaa ei tule sisään, sinulla on edelleen säännölliset laskut, eikä potilasapua ”Tarvitsen päivittäistavaroita tässä kuussa”.
”Rahaa on loputtomasti, ja rahat loppuvat todella nopeasti, kun et voi mennä töihin”, hän lisäsi, ”joten se on todella kallis paikka.”
