Friedreichin ataksia on hermolihassairaus, joka aiheuttaa asteittaista liikkuvuuden ja itsenäisyyden menetystä. Useimmissa tapauksissa oireet alkavat varhaisessa elämässä, ja monet ihmiset, joilla on sairaus, alkavat kokea vaikutuksia 15-vuotiaana.
Omaishoitajat ovat tärkeässä roolissa niiden elämässä, joilla on Friedreichin ataksia, varsinkin kun otetaan huomioon nuore ikä. Omaishoitajat voivat auttaa läheisiään monin eri tavoin, mukaan lukien auttamaan heitä selviytymään terveydenhuollon tarpeistaan, auttamaan heitä sopeutumaan muuttuviin olosuhteisiin ja kykyihin sekä tarjoamaan tukea heidän tilansa edetessä.
Friedreichin ataksia on harvinainen sairaus, joka vaikuttaa arviolta
Mutta sinä ja rakkaasi ette ole yksin, ja saatavilla on monia järjestöjä ja resursseja, jotka auttavat tukemaan Friedreichin ataksiasta kärsiviä ihmisiä ja heistä huolehtivia ihmisiä.
Hoitotyön vaikutus
Friedreichin ataksia vaikuttaa moniin ihmisen terveyteen – ei vain liikkuvuuteen. Kyky puhua tai kommunikoida muiden kanssa, niellä ja syödä sekä olla vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa voi myös vaikuttaa. Ihmiset, joilla on Friedreichin ataksia, voivat myös kehittää muita terveysongelmia, kuten sydänsairauksia tai diabetesta, jotka vaativat lisähoitoa.
Hoitovelvollisuudet voivat viedä aikaa. Monet ihmiset, jotka hoitavat harvinaista sairautta sairastavaa läheistä, huomaavat, että heidän työnsä, koulunsa ja sosiaaliseen elämäänsä vaikuttavat, kun heidän kotivelvollisuutensa alkavat kasvaa.
Myös henkinen ja emotionaalinen terveys voivat vaikuttaa. Friedreichin ataksiaan ei ole parannuskeinoa – jopa parhaalla tukihoidolla tila etenee. Tämä voi olla emotionaalista ja vaikeaa hoitajille ja läheisille.
National Alliance for Caregivingin raportin mukaan kaksi kolmasosaa omaishoitajista sanoi, että harvinaista sairautta sairastavan läheisen hoitaminen on emotionaalisesti stressaavaa, ja yli 40 % ilmoitti, että heidän mielenterveytensä on kärsinyt.
Useiden tunnettujen Friedreichin ataksia-ammatti- ja potilasjärjestöjen järjestämässä Voice of the Patient -raportissa 2017 hoitajat jakoivat henkilökohtaisia kokemuksiaan rakkaansa hoitamisesta sairaudesta ja siihen liittyvistä haasteista, kuvaillen pelon, vihan ja vihan tunteita. toivottomuutta, koska he eivät voi tehdä enemmän läheistensä hyväksi.
Hoitovelvollisuudet eivät kuitenkaan vaikuta vain mielenterveyteen. Yli puolet harvinaisten sairauksien omaishoitajista – mukaan lukien 64 % lasten omaishoitajista – ilmoitti, että omasta terveydestään huolehtiminen oli vaikeaa hoitaessaan läheistä, ja kolmasosa sanoi, että heidän fyysiseen terveyteensä on vaikuttanut negatiivinen vaikutus.
On kovaa työtä olla hoitajana henkilölle, jolla on Friedreichin ataksia. On OK pyytää apua varmistaaksesi, että sinä ja rakkaasi saat tarvitsemasi tuen ja hoidon.
Resursseja Friedreichin ataksiahoitajille
Friedreichin ataksiasta kärsivän läheisen hoitamisessa on monia liikkuvia osia, ja on ymmärrettävää, että saatat joskus tarvita apua. Resursseja on saatavilla useista lähteistä, mukaan lukien:
- ammattijärjestöt
- voittoa tavoittelemattomat potilasryhmät
- lääkeyhtiöt
- liittovaltion hallitus
Koulutusresurssit
Harvinaisen sairauden diagnoosin saaminen voi olla ylivoimaista, jos et ole kuullut sairaudesta aiemmin tai et tiedä siitä paljon. Friedreichin ataksiasta oppiminen – mukaan lukien se, mikä sen aiheuttaa, miten sitä hoidetaan ja mitä odottaa taudin edetessä – voi auttaa hoitajia tuntemaan olonsa itsevarmemmaksi, kun he navigoivat uudessa todellisuudessa rakkaansa kanssa.
Resurssit, kuten National Organization for Rare Disorders (NORD) ja Genetic and Rare Disease Information Center National Institutes of Healthista (NIH), tarjoavat tietoa Friedreichin ataksiasta ymmärrettävällä ja helppokäyttöisellä tavalla.
Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA) tarjoaa myös koulutusresursseja verkkosivustollaan ymmärtääkseen Friedreichin ataksiahoidon tiettyjä näkökohtia, mukaan lukien lääkkeet, kliiniset tutkimukset ja COVID-19:aan liittyvät näkökohdat.
National Alliance for Caregiving on myös koonnut ilmaisen oppaan harvinaisia sairauksia sairastavien lasten omaishoitajille, joka löytyy heidän verkkosivuiltaan.
Koulutus- ja työvoimaresurssit
Friedreichin ataksiaa sairastavat ihmiset saattavat tarvita lisätukea työ- ja kouluelämässään.
NIH:n harvinaisten sairauksien verkkosivusto tarjoaa myös tietoa siitä, kuinka voit puolustaa lastasi koulussa, mukaan lukien mahdollisuudet varhaiseen puuttumiseen ja mukautuksiin, jotta he saavat kaiken irti koulutuksestaan. He tarjoavat tietoa siitä, miten voit hakea työmajoitusta, hakea työkyvyttömyysetuuksia ja puolustaa läheisiäsi, jos heidän työoikeutensa kyseenalaistetaan.
Lihasdystrofialiitosta (MDA) on myös saatavilla lisäresursseja erityisesti ihmisille, joilla on neuromuskulaarisia häiriöitä, kuten Friedreichin ataksia, mukaan lukien resurssit sekä lapsille että nuorille aikuisille, jotka ovat siirtymässä itsenäisempään elämäntilanteeseen.
FARA tarjoaa entistä enemmän resursseja, mukaan lukien tietoa siitä, kuinka löytää korkeakouluja ja itsenäistä asumista koskevia tiloja, jotka ovat vammaisten ja liikuntarajoitteisten ihmisten saatavilla. Ne tarjoavat myös tietoa siitä, kuinka tunnistaa alueellasi saatavilla olevat mukautuvat urheilumahdollisuudet.
Talous- ja terveydenhuoltoresurssit
Resursseja terveydenhuoltokulujen, vakuutusturvan, työkyvyttömyysetuuksien ja apteekkien tukiohjelmien navigointiin on saatavilla useiden organisaatioiden kautta, mukaan lukien:
- MDA
- NIH:n harvinaisten sairauksien tietokeskus
- NORD
- FARA
NORD-luettelo potilasjärjestöistä ja avustusohjelmista sisältää lisätietoa oirekohtaisista tukimahdollisuuksista, mukaan lukien resurssit diabetesta, kuuroutta ja skolioosia sairastaville.
Nämä resurssit voivat auttaa vähentämään Friedreichin ataksiahoidon taloudellista taakkaa, jossa omaishoitajat usein auttavat läheisiään.
Tukiryhmiä ja yhteisösi rakentamista
Ottaen huomioon hoidon vaikutuksen mielenterveyteen, varsinkin jos kyseessä on harvinainen sairaus, on tärkeää huolehtia omasta emotionaalisesta hyvinvoinnistasi ja rakentaa ympärillesi tukiyhteisö.
Muista, että sinä etkä läheisesi ole yksin, ja on muita, jotka jakavat kokemuksesi ja huolenaiheesi, jotka voivat auttaa tarjoamaan henkistä tukea ja auttaa sinua navigoimaan uudessa todellisuudessasi.
National Ataxia Foundation tarjoaa luettelon online-tukiryhmistä, jotka ovat ataksiasta kärsivien ihmisten hoitajien saatavilla, sekä linkkejä yhteisön tukiryhmien löytämiseen. Ne tarjoavat myös mediasuosituksia, kuten podcasteja, blogeja, kirjoja ja verkkosivustoja, joiden avulla voit oppia lisää ja olla yhteydessä muihin, jotka jakavat kokemuksesi.
Friedreich’s Ataxia News Forum tarjoaa myös tilan sairaille ja heidän läheisilleen keskustella kokemuksistaan muiden kanssa ja esittää kysymyksiä ihmisiltä, jotka tietävät taudista.
NIH:n harvinaisten sairauksien keskus tarjoaa vinkkejä ja tukea Friedreichin ataksiasta kärsivien ihmisten hoitajille auttaakseen heitä huolehtimaan itsestään, mukaan lukien:
- välihoitopalvelujen tunnistaminen
- yhteydenpitoa muihin hoitajiin
- oman henkisen hyvinvoinnin tukeminen
Tuki voi tulla useista lähteistä, sekä ammatillisesta että henkilökohtaisesta. Itsestä huolehtiminen on tärkeä osa omaishoitajana olemista, eikä sitä pidä jättää huomiotta.
Friedreichin ataksiasta kärsivän rakkaansa hoitaminen voi olla fyysisesti, sosiaalisesti ja emotionaalisesti haastavaa. Tukiyhteisön rakentaminen muilta, jotka ymmärtävät, mitä sinä ja rakkaasi käyvät läpi, voi auttaa vahvistamaan kokemuksia ja tunteita ja tukea henkistä hyvinvointiasi.
Omaishoitajille on tarjolla erilaisia resursseja, jotka auttavat löytämään Friedreichin ataksiasta kärsivän henkilön hoitamisen, mukaan lukien taloudellinen, lääketieteellinen ja koulutustuki. Jos sinulla on kysyttävää näiden resurssien käyttämisestä, läheisesi terveydenhuoltotiimi voi auttaa sinua pääsemään alkuun.
