Selkärankareuma (AS) on tulehduksellinen niveltulehdus, joka aiheuttaa turvotusta selkärangan nivelsiteissä ja nivelissä.
Jos sinulla on AS, tämä turvotus voi aiheuttaa selkäkipuja ja jäykkyyttä. Vakavammissa tapauksissa se voi johtaa heikentävään kipuun ja selkärangan liikkuvuuden ja joustavuuden menettämiseen.
Sinulla voi myös olla kipua ja jäykkyyttä myös muilla kehon alueilla, mukaan lukien lonkat, kylkiluut, polvet ja hartiat. Sen edetessä se voi vaikuttaa myös muihin elimiin, kuten silmiin, paksusuoleen ja muihin elimiin.
Kuka tahansa voi kehittää AS:n, mutta se on
Vaikka AS:lle ei ole parannuskeinoa, on olemassa hoitoja ja elämäntapamuutoksia, jotka voivat auttaa sinua tai ketä tahansa AS-potilasta hallitsemaan kipua ja tulehdusta, hidastamaan AS:n etenemistä ja elämään parasta, tyydyttävintä elämääsi.
Keskustelimme yhden AS:n kanssa, Roselyn Tolliverin kanssa, joka on keksinyt kuinka jatkaa elämäänsä diagnoosista huolimatta.
Roselynin tarina
Roselyn oli 12-vuotias, kun hänelle alkoi kehittyä AS:n oireita. “Ensimmäiset oireeni olivat keuhkotulehdus ja jatkuva niska- ja hartiakipu”, hän sanoo.
Kaksi vuotta myöhemmin Roselyn kertoo kärsineensä selittämättömästä virussairaudesta 3 kuukauden ajan. Pian sen jälkeen hän sai vakavan, toistuvan ja selittämättömän väsymyksen.
Huolimatta terveysongelmistaan, jotka jatkuivat varhaisessa aikuisiässä, Roselyn liittyi laivastoon. Palvellessaan hän kehitti uusia ongelmia, mukaan lukien ruoansulatusongelmia.
Seuraavien 28 vuoden aikana Roselynin terveys vaikeutti edelleen häntä ja hämmentyi lääkäreitä, koska hänelle kehittyi nivelkipu ja turvotus silmien iirikseen, joka tunnetaan nimellä iririt.
“Huolimatta vahvasta suvussa AS:sta (isälläni ja veljelläni oli se), sain diagnoosin vasta vuonna 2018, koska olen HLA-B27-negatiivinen”, hän selittää.
Kun lääkärit diagnosoivat hänet, hänelle oli tehty jo 10 nivelleikkausta, lukuisia kipuinjektioita ja useat nivelet kärsivät pysyvistä vaurioista.
Diagnoosin viivästymisestä ja useista hoidoista huolimatta hän vie aikaa olla aktiivinen ja nauttia ajastaan.
”En pysty enää harrastamaan joitain niitä rasittavia toimintoja, joita tein ennen (golf, luistelu, hiihto jne.), mutta yritän olla mahdollisimman aktiivinen joka päivä. Joinakin päivinä teen vain kotitöitä ja tanssin ympäriinsä, mutta istun lepotuolissani vasta klo 21 joka päivä – ellei minulla ole paljon kipua.”
Hänellä on myös rutiinit ja säännölliset liikuntarutiinit.
”Minulla on myös venytysrutiini, jota teen sängyssä joka aamu ja ilta, ja mieheni ja minä yleensä ulkoilemme koiraamme 2–3 mailia ympäri naapurustoamme vähintään 3–4 kertaa viikossa. Jos hänellä on kiire tai ulkona on liian kuuma, kävelen ostoskeskuksessa kuulokkeet päässä.
Kun hän on aktiivinen, hänen on ryhdyttävä joihinkin toimenpiteisiin auttaakseen kipua. ”Minun on käytettävä polvitukea joka kerta, ja joskus käytän myös SI-niveltäni tai kyynärpäätäni. Jos voin todella huonosti, käytän keppiä.”
Hän puhui myös uimassa käymisestä kesäkuukausina. Monet asiantuntijat osoittavat vesiharjoittelun hyvänä tapana lievittää nivelkipuja. Ja vaikka tämä saattaa olla totta joillekin, Roselyn huomaa, ettei se ole paljon helpompaa hänen nivelilleen.
Mahdollisuuksien mukaan hän viettää aikaa ulkona olemiseen. ”Pyrimme ulkoilemaan joka päivä sään salliessa. Käymme kävelyllä kun ei ole 100 astetta ja uimassa kun on. Käymme myös kävelykierroksilla lähellä kotia ja rakastamme matkustamista ja nähtävyyksiä.
Mutta kaikessa hänen tekemässään toiminnassa on huonot puolensa. “Yrittää pysyä aktiivisena on johtanut useisiin nivelleikkauksiin”, hän selittää.
“Joka kerta, kun joudun harhaan jonkin toiminnan kanssa (yleensä muutaman kuukauden ajan), jotain leimahtaa tai loukkaantuu, ja minun on lopetettava.
“Tämä tapahtui, kun mieheni ja minä ajoimme pyörällämme säännöllisesti. Polvi ja kyynärpää menivät niin pahasti, että minun piti lopettaa ratsastus. Minulle tehtiin avokyynärpääleikkaus vuonna 2020 ja minulla on syyskuussa polvileikkaus. Nousen kuitenkin jatkuvasti hevosen selkään!
Hänen positiivinen asenteensa on joistakin takaiskuista huolimatta paljon järkeä. Hän pitää aktiivisuustasoaan auttamalla häntä pysymään “joustavana ja kestämään pitkiä päiviä”, mukaan lukien äskettäin autettu poikansa ja tämän sulhasen suunnittelemaan häitä hänen kotonaan ja huolehtimaan lapsenlapsestaan.
Tänä aikana hän sanoo: “Olin aktiivinen klo 7.00-22.00 useimpina päivinä kuukausia.”
Liikunta tarjoaa hänelle sekä fyysisiä että mielenterveyshyötyjä. “Mieheni ja minä keskustelemme kaikenlaisista asioista 1-2 tunnin kävelylenkeillämme, ja kun kävelen yksin, kuuntelen suosikkimusiikkiani, se on erittäin terapeuttista.”
Roz Tolliver, syntyperäinen sanfransiskaanilainen, on naimisissa ja hänellä on viisi aikuista lasta ja kolme lastenlasta. Diagnoosin jälkeen hänestä on tullut muiden spondien puolestapuhuja. Ensin hän johti Sacramenton SAA-tukiryhmää joulukuuhun 2019 saakka, jolloin hän muutti Mercediin, Kaliforniaan, ja aloitti siellä uuden ryhmän. Siitä lähtien hän on ollut mukana useissa AS-tietoisuuden lisäämisprojekteissa. Hänen mielestään muiden hänen sairaudestaan kärsivien auttaminen on voimaannuttavaa ja terapeuttista.
